Dª Azucena Navarro Pérez.
Enfermera de la Unidad de Oncología Pediátrica. Co-Directora del programa "Aprender a Vivir con Cáncer". Hospital La Fe. Valencia.

Es un hecho evidente que las cifras de supervivencia en el cáncer infantil han mejorado sensiblemente en las últimas décadas, lo cual ha hecho que aparezcan una serie de nuevas necesidades en los cuidados de enfermería de los niños cáncer. Los niños y adolescentes con cáncer tiene ahora muchas posibilidades de curarse y por tanto de llegar a ser en el futuro adultos. Es por esto por lo que los cuidados deberán enfocarse para procurar que todo el proceso se supere con las mínimas lesiones, no solamente orgánicas sino también psíquicas y sociales. Es decir, intentar crear un ambiente que favorezca que el normal desarrollo del niño/a no se vea interrumpido, o se interrumpa lo mínimo posible, durante la hospitalización y el posterior tratamiento ambulatorio ("Vuelta a casa"). Los cuidados del niño/a afecto de cáncer han pasado por diversas fases que han influido en los cuidados de enfermería. (Tabla I)

TABLA I

EVOLUCIÓN DE LA ONCOLOGÍA INFANTIL

Hasta años 60
Finales 60, primeros 70
Actualidad

- Cuidados en:

Domicilio

Hospitales beneficencia

- Medidas de confort

- Alta tasa de mortalidad

- Cuidadores básicos:

Madre

Ordenes religiosas

- Hospitales Infantiles.

- Citostáticos, Radioterapia, Cirugía Infantil ...

- Mejora supervivencia

- Hospitalización prolongada
- Poca participación de los padres

- Enfermería institucional

- Alta tasa de curación

- Acortamiento estancia en Hospital

- Gran demanda de información por parte de los padres (Asociaciones)

- Enfermería profesional

Hasta principio de los años 60 no era frecuente el ingreso de un niño en el hospital. Los cuidados de enfermería del niño enfermo de cáncer, o de cualquier otra enfermedad crónica, se realizaban generalmente en casa y se reducían a medidas de confort y administración de tratamientos paliativos, los cuales eran administrados por la madre que hacía las funciones de cuidadora básica. El niño enfermo que ingresaba en el hospital solía hacerlo por motivos socio-económicos (Hospitales de Beneficencia) y en el hospital los cuidados de enfermería estaban muy determinados por las órdenes religiosas, que eran por lo general las que regían el hospital. En esta época la mortalidad del cáncer infantil era muy alta, aunque probablemente muchos casos de niños enfermos de cáncer no llegaban a diagnosticarse como tales.

Hacia finales de los 60-principios 70 comienzan a funcionar en nuestro país los modernos hospitales infantiles, que suponen el inicio de un nuevo enfoque en el tratamiento del cáncer infantil. Los niños con cáncer comienzan a ser atendidos por un equipo multidisciplinario pediátrico:

Cirujanos, radiólogos, radioterapeutas, etc.., bajo la coordinación del oncólogo pediátrico. Esto, unido a la aparición de nuevos fármacos, hace que mejoren espectacularmente las cifras de supervivencia. El cáncer infantil "se cura". En estos años los cuidados estaban muy centrados en el Hospital. La mayor parte del proceso transcurría en el hospital lo que conllevaba estancias muy prolongadas (varios meses). Las visitas de los padres estaban muy restringidas, y apenas participaban activamente en los cuidados de su hijo, permanecían como espectadores, en actitud pasiva, y su demanda de información era escasa.

El papel de la enfermera en esta época estaba reducido por lo general a los aspectos más técnicos, tales como la administración de medicación, control de constantes, toma de muestras para analíticas, etc... es decir, un profesional sanitario que actúa como "ayudante" del médico, pues las técnicas que aplica suelen ser casi siempre derivadas de las órdenes médicas (actuaciones delegadas). Es este un modelo de enfermería al que se le ha denominado enfermería institucional. En esta época la actuación ante otras necesidades del niño y de su familia se afrontaban de manera voluntarista y con actuaciones basadas más en intuiciones y creencias personales que en una metodología profesional.

En la actualidad, como consecuencia de una serie de cambios que se han experimentado en el manejo de los niños afectos de cáncer, en la misma sociedad, y en la propia practica de enfermería, se han reorientado los cuidados de enfermería. Actualmente la estancia en el hospital se intenta reducir al mínimo imprescindible, por lo que los períodos de hospitalización ya no son tan prolongados. Se intenta que el niño no salga de su entorno durante el proceso de la enfermedad, y así se procura que pierda lo menos posible lo que constituyen los parámetros básicos de su vida habitual (Colegio, amigos, ...)  Asimismo los padres participan en los cuidados, y además su demanda de información es muy alta. Por otra parte, el aumento de la edad pediátrica ha hecho que en estos momentos numerosos adolescentes se cuiden en las unidades de oncología pediátrica planteando necesidades en los cuidados muy diferentes a los de niños menores de 7 años, que era la edad clásica en los hospitales infantiles. Es en esta fase, en que nuevas necesidades del niño afecto de cáncer y su familia van haciéndose cada vez más evidentes cuando surge la figura de la enfermería profesional, un profesional sanitario no solamente con  responsabilidades derivadas de la directa aplicación de las órdenes médicas, sino también con responsabilidades derivadas de la respuesta humana a los problemas y necesidades que al niño y su familia les plantea el proceso que están viviendo. Actualmente lo que pretendemos los profesionales de enfermería es actuar con arreglo a este tipo de modelo de enfermería profesional.

Como ya hemos dicho, actualmente la demanda de información por parte de los padres es muy alta; los padres actuales necesitan "saber" para de alguna forma también "participar" en el proceso que está pasando su hijo y "controlar" la situación. Esta necesidad, en el enfermo adulto también ha aumentado lo cual ha llevado a poner en marcha programas específicos para aumentar los conocimientos del paciente sobre su enfermedad y de esa forma adaptarse mejor al proceso.

"Aprender a Vivir con Cáncer" es un programa de aprendizaje y de apoyo para enfermos de cáncer y sus familias. Este programa es el resultado de un proyecto de investigación iniciado en 1987 por la Unidad de Investigación Clínica de la Universidad de Lund (Suecia) el cual a su vez estaba basado en diversos programas de educación de pacientes de EEUU, sobre todo en el programa llamado "I can cope"( Puedo con ello). El proyecto finalizó en 1992 y la coordinadora del mismo fue la enfermera Gertrud Grahn. En 1992 este programa es puesto en practica en diversos centros de asistencia sanitaria de Suecia e inmediatamente tiene gran repercusión en países de su entorno como Noruega y Dinamarca. En 1996 el programa "Europa contra el cáncer" de la Unión Europea (UE) concedió fondos para la introducción de"Aprender a vivir con cáncer" en Europa.

La Sociedad Europea de Enfermería Oncológica (EONS), organiza cursos de formación de formadores destinados al personal de enfermería para obtener la acreditación de director del curso "Aprender a vivir con cáncer" de países de la UE. Varias enfermeras españolas, a través de la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO) han acudido a estos cursos. En 1997-98 comienzan a impartirse en España cursos para enfermos y sus familias. En Mayo de 1998, a través de la SEEO y con el apoyo de la Dirección de Enfermería del Hospital se imparte en el
Hospital La Fe de Valencia el Ier Curso "Aprender a vivir con cáncer".

Es indudable que el diagnóstico de cáncer genera gran temor y ansiedad tanto en el propio enfermo como en sus familiares más cercanos, en este caso padres y hermanos. Se altera toda la vida familiar, al mismo tiempo que se entra en un mundo desconocido donde se inician una serie de pruebas diagnósticas y terapéuticas, en muchas ocasiones dolorosas o que producen efectos secundarios como náuseas, fatiga, etc ... En esta situación las tensiones que se producen son muy dependientes de la falta de conocimientos sobre la enfermedad y el tratamiento. Es posible que la información que los profesionales sanitarios nos han proporcionado haya sido breve y difícil de comprender, ó quizá la información fue adecuada y suficiente pero se recibió en un momento de bloqueo emocional en que la capacidad para entender no existía, o quizá la información se entendió bien pero se ha olvidado. Todo esto lleva a que los temores, dudas y preguntas sobre la enfermedad persistan. Es precisamente aquí donde surge ‘’APRENDER A VIVIR CON CÁNCER’‘, un programa de apoyo y formación, que actúa como complemento de todo el resto de información que se proporciona al enfermo y familiares y que está diseñado para aumentar el conocimiento y la comprensión de todo a lo que el enfermo está expuesto, lo que siente y lo que puede esperar.

Con este programa se busca cumplir cuatro objetivos fundamentales:

1) Disminuir el temor y la ansiedad
2) Comprender mejor la propia situación a través del conocimiento de la enfermedad y la experiencia personal de padecer cáncer.
3) Ayudar a desarrollar estrategias para manejar la situación a la que se está expuesto
4) Adquisición de habilidades para adaptarse a los cambios que se producen en sus vidas

CONTENIDO DEL CURSO:

El curso incluye 8 temas (Ver Tabla II). Estos temas fueron elaborados por los autores basándose en las necesidades de aprendizaje planteadas por los enfermos y sus familias. Las necesidades que se contemplan no son únicamente las relativas al conocimiento de los ‘’hechos’‘ sobre el cáncer y su tratamiento sino también sobre el conocimiento de sus ‘’emociones’‘ durante la enfermedad.

¿QUIEN IMPARTE EL CURSO?:

Hay un enfermero/a que hace la labor de coordinador. Según los contenidos, los diversos temas los imparten médicos oncólogos, radioterapeutas, hematólogos, enfermeros/as, trabajador social, psicólogos, fisioterapeutas, terapeuta ocupacional, dietista.

Una condición básica es que los docentes que impartan el curso sean profesionales que estén al cuidado de enfermos de cáncer, es decir, que tengan experiencia directa sobre el cáncer.

TABLA II

TEMAS DEL CURSO ‘’Aprender a Vivir con Cáncer’‘

TEMA

INTENTA AUMENTAR CONOCIMIENTOS SOBRE:

1.- EL CUERPO HUMANO Y EL CÁNCER

. El cuerpo humano y el cáncer

. Las células y los tejidos

. Las diversas formas de cáncer

2.- DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO

. Cómo se diagnostica y se trata el cáncer

. Terminología médica relativa al diagnóstico y tratamiento del cáncer

3.- DIETA Y NUTRICIÓN. PROBLEMAS DE SALUD Y EFECTOS SECUNDARIOS DEL TRATAMIENTO

- Dieta, nutrición y energía

- Problemas físicos y efectos secundarios del tratamiento

- Control de síntomas
4.- HABLAR SOBRE EL CÁNCER
. Reacciones de crisis, mecanismos de defensa y estrategias de afrontamiento

. Comunicación verbal y no verbal

. Comunicación paciente-familia-amigos- equipo sanitario
. Charla y actitud positiva como estrategias de afrontamiento

. Literatura actual

5-6.- EL CAMBIO Y EL AJUSTE ACTIVO PARA EL CAMBIO:

(A). Relajación y conciencia del propio cuerpo.

(B) La relajación-Cuerpo y mente. El papel de la familia y los amigos

. Estrategias para afrontar:

. Cambios en actividad diaria habitual

. Alteraciones aspecto físico

Cambios en vida sexual, cansancio y cambios emocionales

7.- APOYO Y RECURSOS SOCIALES. EL ARTE DE LA EXPRESIÓN DE FORMAS Y COLORES

- Recursos de apoyo y ayuda disponibles en la sociedad sobre la enfermedad y la rehabilitación

- Servicios telefónicos, asociaciones de afectados, grupos de apoyo, etc...

- Estímulo emocional mediante el uso del arte expresivo

8.- MEDICINAS ALTERNATIVAS Y CUIDADOS COMPLEMENTARIOS. INVESTIGACIÓN ACTUAL.

- Medicinas alternativas y otros cuidados

- Investigación actual sobre el cáncer, pruebas clínicas y consentimiento válido.
 

¿CÓMO FUNCIONAN ESTOS CURSOS?:

Los cursos se imparten en grupo. La duración total del curso es de 16 horas, divididas en 2 horas  semanales durante 8 semanas. En una primera sesión se imparte el tema del día a todo el grupo general y después se trabaja en pequeños ‘’subgrupos’‘ de forma que entre ellos hablan, discuten sobre el tema ó hacen ejercicios sobre el mismo. Siempre se facilita un folleto donde se explica la información relativa al tema que se tratará en la siguiente sesión. El material que se entrega está redactado de forma sencilla, con muchos gráficos y en lenguaje comprensible (No excesivamente ‘’técnico-profesional’‘), considerando siempre la capacidad de lectura de los participantes y sus necesidades de información y siempre de forma que ofrezca la posibilidad de participación activa, de esta forma el participante viene ya con unos conocimientos elaborados y con una lista de dudas y preguntas con lo cual se consigue que las sesiones sean más productivas para todos.

Siempre se tiene dispuesta una caja o urna, para que los participantes que no puedan o no quieran  expresar sus preguntas en público las depositen allí por escrito. También se ofrecen libros con información que puede ser de utilidad y que complementan los contenidos del tema para que sean leídos posteriormente en casa.

Una cosa muy importante y que se siempre se tiene muy en cuenta es ofrecer un ambiente tranquilo y relajado. Hay que huir en estos cursos de los ambientes muy formales y académicos. Se procura siempre elegir locales que inciten a la intimidad, muchas veces las charlas se desarrollan tomando una taza de café o té, es decir procurando siempre crear ambientes que estimulen una comunicación natural y espontánea en una atmósfera familiar .

¿CUAL ES EL MOMENTO IDONEO PARA PARTICIPAR?

Esto lo deciden los propios pacientes y sus familiares. Puede ser inmediatamente tras el diagnóstico ó en fases más tardías de la evolución, pero siempre es una decisión del participante.

¿QUIEN PUEDE PARTICIPAR EN ESTOS CURSOS?

Los cursos se ofertan a todas las personas diagnosticadas de cualquier tipo de cáncer y sus familiares. Los grupos no se estructuran según los diagnósticos, es decir, que en un mismo curso pueden coexistir personas y familiares con los más variados diagnósticos: Leucemias, cáncer de mama, cáncer óseo, etc ...

La participación no tienen porqué ser simultánea, es decir, el afectado puede hacer el curso por separado y en una fecha posterior realizarlo algún familiar, ó viceversa, ya hemos dicho que el momento idóneo lo debe decidir cada persona.

Estos cursos están diseñados para adultos por lo que la edad mínima exigible para participar son 18 años. No existe ningún curso de este tipo diseñado específicamente para niños y/o adolescentes. Indudablemente esto es un reto que tenemos en estos momentos en oncología pediátrica, elaborar un curso de estas características dirigido al paciente pediátrico y esto lo estamos percibiendo como una necesidad sobre todo en el adolescente.

Es evidente que en oncología infantil los padres son en cierto modo "afectados" y familiares a la vez. El niño no decide por sí sólo y los que controlan la situación y toman las decisiones junto con el equipo sanitario son los padres. Debido a esta implicación tan profunda de los padres estamos proyectando en nuestra unidad realizar cursos dirigidos únicamente a padres, hermanos (mayores de 18 años) y familiares de niños con cáncer. Estamos muy ilusionados con este proyecto y prometemos contar la experiencia en futuras reuniones de esta Federación.

En definitiva, la finalidad de este programa, que nos marca hacia donde deben dirigirse en un futuro inmediato nuestros cuidados para cubrir las necesidades de los niños afectos de cancer y su familia, se podría condensar con estas palabras: