D. Rogelio Araújo Gil
Presidente de la Federacion Española de Padres de Niños con Cáncer.

Introducción

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer desde su constitución en 1990 viene reivindicando que la enfermedad de nuestros hijos no es, ni puede ser, responsabilidad exclusiva de los profesionales sanitarios y que debemos priorizar la intervención de los padres en el proceso salud - enfermedad, porque nadie mejor que los padres pueden conocer los problemas y necesidades de los niños.

Por tanto y como Presidente de esta Federación, hoy intentaré realizar una aproximación a la Visión de los Padres sobre la Oncología Pediátrica

La explicación la realizaré desde dos puntos de vista: el  personal  y/o familiar  y desde el Asociativo, puesto que creo que si bien ambos son coincidentes la visión desde lo personal y lo social es distinta.

PUNTO DE VISTA PERSONAL

Me van a permitir que muy brevemente explique de forma resumida unas etapas que he creído oportuno resaltar para poder comprender mejor nuestra visión la de los padres de los niños enfermos de cáncer.

El Diagnóstico

Cuando después de un largo recorrido por consultas de pedíatras como por algún que otro centro sanitario, te comunican que tu hijo tiene cáncer la sensación de  impotencia, de incredulidad, de negación de la realidad, de culpa, de miedo, etc. que nos aborda es infinita, se produce un bloqueo emocional difícil de superar, pero afortunadamente nuestra naturaleza nos permite reaccionar, para intentar comprender que lo que le está ocurriendo a nuestro hijo y así poder tomar las decisiones más adecuadas para él. A partir de este momento tu vida ha cambiado para siempre, somos otros.

En esta etapa intentamos comprender y a veces aprehender todo lo relacionado con la enfermedad, se nos viene encima un mundo de palabras, explicaciones, comparaciones, técnicas, en definitiva estamos aturdidos, confusos, solos y además hemos de tomar decisiones que serán fundamentales para el futuro de nuestros hijos. En estos momentos es importante la explicación medica adecuada, el apoyo del personal de enfermería, la información precisa de las organizaciones de padres que han vivido tu situación o que en ese momento también la están viviendo.

El Tratamiento

En esta etapa  eres consciente de lo que le está ocurriendo a tu hijo y a toda tu familia. Empiezas a poder valorar la importancia de los tratamientos y en general de todo lo que hay entorno a la enfermedad. Es cuando realmente valoras la importancia del factor humano en todas los momentos del proceso salud – enfermedad de tu hijo. Es cuando te das cuenta de la dureza de no poder estar con él en esos momentos tan difíciles. Cuando te das cuenta de los que realmente están contigo. Los días se hacen eternos pero la finalidad merecerá la pena.
 
El Futuro

El alta supone un objetivo inicial aparentemente inalcanzable pero afortunadamente llega en altísimo porcentaje de veces, y a partir de entonces empieza una etapa en la que hay que restaurar la normalidad familiar perdida, pero donde se hace imprescindible el cambiar nuestras referencias (un simple resfriado ya nunca será igual, la mayoría de las amistades han desaparecido) y además debemos convencer a los demás de que existe un futuro para nuestros hijos y que las secuelas de la enfermedad tan solo nos obligarán a potenciar otras capacidades. Debemos procurar que:
 
Vivir,  sea su juego más divertido.
 
La familia: Factor imprescindible en la Oncología Pediátrica.

Desde nuestro punto de vista la compañía de los padres es un elemento imprescindible en el plan terapéutico integral.

La soledad de cualquier niño es aterradora y provoca un sufrimiento que no lo justifican las intervenciones, por tanto nuestro objetivo es conseguir que en cualquier fase del tratamiento, el niño pueda contar con la compañía de al menos uno de los padres. El niño, como es obvio tiene una gran dependencia familiar y en estos difíciles momentos va a refugiarse en sus padres. Buscará en ellos el apoyo, la compresión y la ayuda que necesita.

Nuestro sistema hospitalario debería garantizar el derecho del niño a permanecer con sus padres no imponiendo restricciones en los horarios de visitas. Esta permanencia de los padres debe de existir en todo el proceso de recuperación, incluyendo también los periodos en que el niño debe permanecer en la UCI, en unidades de reanimación o de aislamiento, porque es en estos momentos difíciles cuando más necesita los cuidados y el afecto de los padres.

El ingreso de un niño con cáncer debería ir acompañado del ingreso del padre o la madre. De esta forma se garantizaría que poder cuidar óptimamente a su hijo el acompañante se alimentara correctamente y pudiera descansar en una cama junto a su hijo. Cabe recordar que la dureza de la enfermedad hace que muchos padres se muestren reacios a abandonar la habitación del pequeño, aunque sea por un breve espacio de tiempo y la estancia en el hospital puede prolongarse en ocasiones durante meses.
 
La labor de las Asociaciones de padres en este aspecto es fundamental dado que están facilitando pisos de acogidas para las familias desplazadas de su lugar habitual de residencia o que viven lejos del centro hospitalario. Estos “hogares fuera del hogar”  permiten que los padres tengan un lugar donde poder dormir, descansar, asearse, etc. La característica principal es que están cerca, muy cerca, del hospital.

Ante un diagnostico de cáncer es lógico que los padres deseen permanecer el mayor tiempo posible junto a su hijo enfermo pero además de los posibles problemas que puedan encontrase en el centro sanitario los padres también se suelen encontrar con problemas socio - laborales. Debería de existir una ley que  posibilitara la excedencia con incorporación inmediata, a los padres que trabajan y se ven obligados a abandonar sus puestos de trabajo para acompañar al hijo enfermo, por los problemas económicos derivados de la perdida de un puesto de trabajo.

Y si hemos dicho que la familia se convierte en el soporte emocional básico del niño con cáncer, ésta debe recibir toda la ayuda y asesoramiento necesario que desde los profesionales del ámbito socio - sanitario y desde las Asociaciones de padres se les pueda ofrecer.
Los padres deben educarse acerca de la enfermedad, del tratamiento, de los recursos y del medio en donde está siendo tratado su hijo. Se ha de intentar por todos los medios suplir la información que provoca tópicos desacertados y sobre todo se ha de apoyar al máximo a las familias afectadas. Los padres deben participar en el equipo multidisciplinar de atención al niño oncológico, ser los interlocutores necesarios para tomar decisiones en toda la planificación del proceso salud-enfermedad, esto es concibiendo el proceso integralmente, con su aspecto físico, psíquico y anímico.

Pero esto estos objetivos pueden resultar muy difíciles cuando en muchos hospitales, no en todos, la permanencia del padre o la madre durante las veinticuatro horas, se ve más como un estorbo a la labor de los médicos y personal de enfermería que como una ayuda al niño.

La carta Europea para Niños Hospitalizados adoptada por la Unión Europea en 1.986, recoge el “Derecho del niño a tener a su lado a los padres o tutores durante todo el Tiempo”, y en su articulan 3º especifica: “Se deberá ofrecer acomodación  a todos los padres y se le deberá ayudar y alentar a que permanezcan junto a su hijo. Los padres no deberán por ello incurrir en gastos adicionales o sufrir una disminución de sus ingresos. Al objeto de poder integrarse en los cuidados de su hijo, los padres deberán ser informados sobre los hábitos de la planta y ser animados a participar activamente.
Para finalizar este punto quisiera decir que si cualquier niño, para ser feliz, necesita el afecto y la complicidad constante de sus padres, nos parece que esta necesidad está mucho más justificada en el caso de un niño enfermo de cáncer.

Seguidamente paso a comentar la visión desde el punto de vista de las organizaciones de  padres.

VISION DESDE LAS ASOCIACIONES

En la primera parte de la exposición he dicho que nadie mejor que los padres conocen los problemas y necesidades de sus hijos. Por tanto es inevitable que a través de las organizaciones de padres (Asociaciones, Federación Española y Confederación Internacional), nos hayamos convertido en interlocutores de Administraciones Públicas, de Instituciones, de Estamentos Sanitarios y de Estructuras Multidisciplinares de atención al niño con cáncer, siempre con el fin de conseguir los mayores logros en beneficio de ellos.

Nuestras Entidades

En nuestro país  a finales de los años ochenta fueron surgiendo asociaciones de padres de niños con cáncer ante la necesidad de tomar contacto con todas las personas que compartían este mismo problema. El hecho de que nuestra Federación esté compuesta por trece entidades demuestra la consolidación de estas iniciativas y desgraciadamente, también su necesidad. El trabajo voluntario de estos padres y madres no solo se ha centrado en ofrecer su apoyo moral y su experiencia a otras familias sino también en intentar solventar toda la problemática social que se origina en torno a un diagnóstico de cáncer.  Me estoy refiriendo al esfuerzo de estos para solventar los problemas económicos de muchas familias, a la soledad de las familias que debe desplazarse a ciudades donde no conocen a nadie ni tiene un lugar donde alojarse, a problemas laborales, a problemas de integración escolar y a un largo etc.

Existen muchas razones para que los padres nos unamos  con el fin de mejorar la situación de los niños con cáncer aunque, en un primer momento, tan solo se trate de buscar compresión.Los padres de niños con cáncer afrontan el impacto estresante de esta enfermedad de muchas formas. Pero una de las estrategias más comunes de afrontamiento es buscar apoyo en otros padres de niños con cáncer, en otros padres que han experimentado los mismos problemas y ansiedades.
Así en los grupos de auto-apoyo que se crean de forma espontánea o de manera organizada se aprenden estrategias de afrontamiento y se comparten experiencias. Debemos cuidar el estado anímico de las familias porque su adaptación es una variable con un peso específico importante en la adaptación del niño a la enfermedad. De hecho puede influir en el proceso del cáncer, mejorando la tolerancia a la situación terapéutica.

Nuestras Ideas

Nuestras Entidades apuestan  por el mantenimiento de la asistencia sanitaria pública en nuestro país a través de las Unidades de Oncología Pediátrica pero somos conocedores, pues lo vivimos día a día, que esta puede ser mejorada.

Estamos hablando de que estas unidades deberían atender, al menos, a cincuenta pacientes nuevos año y que tan solo siete de ellas cumplen o cumplían recientemente este mínimo.

Estamos hablando de que un porcentaje muy alto de las mismas tan solo tienen un médico en plantilla para la Asistencia Oncológica Pediátrica.

Estamos hablando de que según las recomendaciones de la S.I.O.P. entre las funciones de las U.O.P. aparte de la atención en su vertiente médica y de enfermería, están los cuidados Psicosociales (no cubiertos satisfactoriamente por nuestra administración), la investigación (poco rentable económicamente por  la poca importancia relativa con la oncología de adultos), la formación de pregraduados y postgraduados, la realización de transplantes de médula ósea, y un largo etc.

Creemos que la información sobre el cáncer infantil no está suficientemente divulgada entre los Pediatras de Atención Primaria, los cuales son fundamentales para conseguir un  diagnostico  lo más anticipado posible de la enfermedad dada la importancia que en el resultado final y en el tratamiento puede tener en algunos tipos de cáncer. También creemos muy importante la coordinación entre el sistema hospitalario (especializado) y estos pediatras dado que en muchas ocasiones existe  desinformación sobre la evolución del paciente, su historia clínica, etc., que imposibilitan una adecuada atención domiciliaria  del paciente en según que casos.

Reivindicamos como imprescindible la existencia de un Registro Obligatorio de Tumores Infantiles que nos permita tener cuantificado en todo momento la experiencia y los resultados finales. Con el objetivo último de poder conocer la realidad de los resultados y poder comparar las intervenciones en la U.O.P. Si bien queremos agradecer y resaltar la labor ejemplar que viene realizando el Registro Nacional de Tumores Infantiles que coordina e impulsa la Sociedad Española de Oncología Pediátrica.

Es indispensable e ineludible que todos los niños y jóvenes (hasta los dieciocho años) sean atendidos en las U.O.P. La realidad nos sigue indicando que algunas hemopatías malignas continúan siendo tratadas en Servicios de Hematología de adultos.
 
Nos importa muchísimo el futuro de nuestros hijos. Queremos manifestar que recientemente un grupo de trabajo de S.I.O.P. en cuestiones Psicosociales en Oncología Pediátrica nos facilitaba una serie de pautas para el cuidado de los supervivientes a largo plazo  que nos gustaría poder implementar con la colaboración de todos ustedes, puesto que afortunadamente y tal y como se indica en el informe el año 2.000 (dentro de siete meses) uno de cada 900 adultos será un  superviviente de cáncer infantil.
El objetivo de estas pautas es promover la salud y la productividad a largo plazo a un nivel Físico, Psicosocial y Socioeconómico y no, simplemente, mantener un estado de ausencia de enfermedad o de disfunción. Necesitamos una serie de “pautas de cuidado” preventivo, que ofrezcan servicios para posibles problemas clínicos y revisiones regulares. Estos supervivientes y sus familias tienen derecho a estar protegidos de posibles daños de la sociedad pública debido a su pasada historia de cáncer. Los pediatras que ayudaron a curar estos pacientes deberían ser los que animen y defiendan la promoción de esta nueva dimensión de la Oncología Pediátrica.

Trabajamos en todo lo que pueda ser positivo para la difusión y publicidad de las ventajas de la Donación de Médula Osea y de la activación de Bancos de Sangre de Cordón Umbilical. Dado que el aumento de estas unidades supone un incremento de probabilidades de vida para nuestros hijos. Mantenemos contactos y colaboramos con la O.N.T. (Organización Nacional de Transplantes), la Fundación José Carreras y distintas Administraciones Sanitarias.

Lo que hacemos

Nuestra organización se basa en el trabajo voluntario de Padres y Familiares de Niños enfermos de cáncer que forman nuestra Junta Directiva y de las Asociaciones miembros, lo cual nos permite tener vigente un Convenio de Colaboración con el “INSALUD” a nivel Estatal para que nuestros programas y servicios se puedan desarrollar en los Hospitales del territorio INSALUD y otros similares en las Comunidades con competencias transferidas. Siempre entendidos como un complemento de la actividad sanitaria desarrollada en ellos. Basta un simple vistazo al PLAN ESTRATEGICO del INSALUD (Libro Azul presentado recientemente por Alberto Nuñez Feijóo) para entender la necesidad de colaborar en la mejora de la Gestión de nuestro Sistema Sanitario.

Los programas de Apoyo Psicosocial y económico a los niños enfermos de cáncer y sus familias contribuyen a descargar al personal sanitario de una atención que sobrecarga su ámbito de actuación, pero a la vez muy necesaria para las familias que ante la situación de estrés que provoca el proceso salud - enfermedad de su hijo, necesitan apoyo para poder abordar en óptimas condiciones la difícil tarea diaria. Intentamos en la medida de nuestras posibilidades acercar los recursos a los Hospitales con un criterio normalizador (ej.: somos de la opinión de facilitar pisos y estancias lo más cercanas posibles a los Hospitales y no de la creación de Macro Residencias) e integrador (ej. : Intentamos por todos los medios a nuestro alcance que no se interrumpa el ciclo educativo).

Desarrollamos programas de información, de educación (atención educativa domiciliaria), de ocio y tiempo libre, de voluntariado social y un largo etc. que no por aburrirles aún más no paso a detallar, pero que nos brindamos a ampliar cuando lo deseen.

En definitiva creemos que juntos (profesionales de la Oncología Pediátrica y Padres de niños enfermos de cáncer) podemos ayudar mucho mejor a las familias y a los niños en el proceso salud – enfermedad consiguiendo que los Padres desempeñen un papel activo y positivo con la complicidad de todos.

Por último quisiera agradecerles de todo corazón el esfuerzo que han realizado para asistir a estas III Jornadas Internacionales de Atención Integral  y que entre otros nos hayan ayudado a conseguir los siguientes objetivos:

1º Dar a conocer a la Sociedad que los niños enfermos de cáncer se curan en España.
2º Demostrar la importancia de una formación adecuada de los pedíatras de atención primaria.
3º Los centros de referencia deben de estar definidos y apoyados oficialmente y ser conocidos por todos los pediatras.
4º Necesidad de un registro oficial de tumores infantiles.
5º Todo niño diagnosticado de cáncer debe tener un seguimiento regular tras el alta o finalización del tratamiento.