D. Juan Narro Rios
Presidente de ADANO. Navarra

Podría empezar mi exposición hablándoles de la importancia de una información adaptada al niño, del trato del personal sanitario, de la reincorporación al colegio o de los amigos de ese niño. Podría hablar del sentimiento de desconcierto, miedo, impotencia e incluso culpabilidad que pueden acompañar al menor durante la enfermedad y sus frecuentes hospitalizaciones y sometimiento a dolorosas pruebas y tratamientos.

Pero he preferido remontarme años atrás, volver a tener 10 años y ser uno más de los niños sobre los que gira este congreso.
Les contaré la experiencia de un niño y espero con ello transmitir la voz de muchos que hoy, ayer y por desgracia mañana estarán en un hospital confiando en que todos nosotros (padres, médicos, educadores...) sepamos paliar su dolor, sus miedos e inquietudes mejorando su calidad de vida o las expectativas de ésta.

Abril,1985  es viernes por la tarde y no puedo salir a jugar con mis amigos porque no me encuentro muy bien. No sé que me pasa, me canso, las heridas tardan en curarse, tengo menos fuerza que mis compañeros, ¿acaso soy inferior a ellos? Ya he cumplido 10 años y cada vez que tengo que dejar la clase de gimnasia a medias pienso que tal vez jamás estaré a la altura de mis compañeros, jamás seré un personaje famoso, de reconocido prestigio por mis actos o por mis obras. No puedo salir de casa, mis padres me llevan al médico otra vez, sus caras empiezan a adquirir un semblante serio, triste me atrevería a decir, pero no quiero, quiero pensar que este malestar no lo tendré cuando me levante mañana para ir al colegio como todos los días, bueno, como todos los días que puedo ir. Cuando me levante mañana sabré que no pasa nada y que puedo pelear por ese balón en el recreo, por ese balón junto a otros treinta o cuarenta compañeros, sin destacar por lo bien que juego, pero sin destacar porque no puedo.

Pasan los días, no me encuentro bien y mis padres tienen cada vez mayor cara de preocupación, aunque yo no sé nada, sólo tengo diez años, no tengo edad para obtener una explicación a esta impotencia, no conozco las razones por las cuales me empiezo a sentir inferior a los amigos del barrio, amigos con los que hasta hace unas semanas me llevaba genial y a los que ahora apenas veo.

Pasan los días, es Jueves, he vuelto del cole con ese malestar que se empieza a hacer amigo mío o por lo menos compañero de fatigas. Mis padres deciden hablar conmigo, me explican que vamos a tener que ir al Hospital para que me hagan unas pruebas y así curarme de este incordio que me va quitando fuerzas día a día. Llegamos al hospital, médicos, enfermeras, batas verdes, batas blancas, medicinas, gente enferma ¿les ocurrirá lo mismo que a mí? ¡No es tan raro lo que me está ocurriendo!  la preocupación se hace patente, las caras, el silencio, la sonrisa forzada cuando me miran y sus intentos de quitar hierro al asunto cuando me dicen que dentro de poco va a pasar todo esto.

Pero no es así, cáncer es la palabra, aunque yo no lo sé, yo no sé nada.

Me quedo ingresado en una habitación pequeña, gris y mi madre me mira, con una tristeza que no consigue disimular bajo su sonrisa y su conversación. Estoy mal, me duele, aunque no se lo que pero me duele. Mamá, ¿Cuándo nos vamos a ir a casa? No lo sé hijo, no lo sé. Ahora no me está mintiendo, no sé por qué, pero creo que estoy obligado a hacerme a la idea de que, por un tiempo, esta habitación va a ser mi casa. No tengo más remedio, así que lo voy a asumir, entiendo que me pasa algo, pero las ganas de volver a casa muchas veces hacen que me impaciente, que me ponga nervioso, que me deprima y lo pague enfadándome con mi madre, con Blanca, la enfermera que me da dos besos siempre que entra a la habitación, con el mundo en general.

Esas medicinas realmente me han debilitado, me cuesta trabajo incluso estar de pie, pero bueno, hoy estoy de buen humor. El Dr. Molina me ha dicho que voy mejor y que si sigo así, dentro de una o dos semanas igual puedo ir un fin de semana a casa. Después me han puesto mi desayuno preferido del hospital; Colacao y un poco de pan tostado con mantequilla, hecho especialmente por el cocinero para mí. Estar enfermo tiene sus ventajas, te regalan cosas, se portan mejor contigo, tu familia se une más... aunque no se lo que me pasa.

Pasan los días, hoy toca punción; no he podido dormir en toda la noche pensando en la maldita prueba. Mi enfermedad, sea la que sea, sería otra cosa si no fuera por las horribles pruebas a las que tengo que someterme. El dolor de esa aguja entrando por la espalda creo que no es comparable con nada, bueno, yo cuando estoy en esa situación, con dos o tres personas colocando mi cabeza junto a mis rodillas, y evitando cualquier movimiento por mi parte, siempre me acuerdo de los toros, no se por qué, pero me sitúo en la piel y en la mente de ese animal que mira a los ojos del torero momentos después de ser atravesado por el acero.

Pero esa no es la única prueba que tenemos que soportar. El dolor acompaña a casi todo lo que nos hacen, por eso pienso: “será grave lo que me pasa si para curarme tengo que sufrir tanto”.
Estoy enfermo de cáncer, pero no lo sé, porque no se lo que es cáncer. He visto en la tele películas en las que unos niños o personas mayores, contraen una enfermedad, se quedan sin pelo ¡Como yo! Y poco después desaparecen ¿se mueren tal vez? ¿se mueren todos los que se quedan sin pelo por una enfermedad? Yo no me quiero morir, además, yo no tengo esa enfermedad, aunque yo no sé lo que me pasa.

Pasan los días, las venas de la mano no han aguantado todo el tratamiento, se han vuelto a reventar, así que otra vez Blanca, Marisa y otras tantas enfermeras han tenido que pelearse conmigo para volver a ponerme el suero en la mano, en esa mano quebrada de tantos pinchazos, inutilizada, mientras duran los tratamientos por ser la puerta a esa medicina que no sé lo que es, pero que no existe en pastillas, con lo fácil que sería y con el trabajo y el dolor que nos ahorraríamos todos si con tomar un jarabe fuera suficiente. Realmente me ocurre algo serio ¿pero tanto? ¿Cuánto va a durar esto? ¿Cuándo me van a dejar en paz esta gente? Creo que no me he portado tan mal este último año no?

No entiendo nada, quisiera que viniera alguien y me lo explicara, quisiera que alguien me dijera, ¡Quéjate, tienes todo el derecho! Y no los típicos comentarios familiares como “Venga no te quejes tanto” “seguro que estas exagerando” “no hagas tanto teatro, venga que no es para tanto” ¡¡y ellos qué saben, a ellos no les ocurre nada de esto!!,  Así quieren que les confie mis sentimientos, pues no, cada día me guardo más cosas para mí, cada día comparto menos y dicen que cada día estoy más triste, más deprimido, ¿De quién es la culpa? ¿Es mía? Creo que no, aunque no lo sé, no se nada.

Estoy en casa, es domingo y el lunes, como todos los lunes, vuelvo al hospital para ingresar. Me cuesta dormir porque sé que mañana me van a pinchar, me va a doler, voy a vomitar, voy a vomitar mucho, no voy a tener ganas de nada. Me gustaría que estos tratamientos fueran menos agresivos, me gustaría tener las manos libres mientras estoy ingresado, para hacer la estancia algo más entretenida, me gustaría que alguien me dijera a qué me estoy enfrentando y cómo voy evolucionando, pero no en términos médicos, soy un niño, seguro que hay gente que sabe cómo se le explican las cosas a un niño, me gustaría que viniera alguien a jugar conmigo, alguien que no fuera un médico, una enfermera, alguien que no fuera del hospital. Creo que si tuviera todo esto estaría mucho más contento, aunque estaría mucho más contento si no tuviera que venir, estaría mucho más contento si supiera cuando voy a dejar de venir aquí, pero no lo sé, no se nada.

En este ingreso tengo que llevar el gotero en el pie, las venas de las manos se niegan a seguir colaborando y eso me cuesta más de un pinchazo extra, es algo que cada día aguanto peor, y es que el dolor que producen las cosas de siempre cada día se acentúa un poco más, cada día reacciono antes a la quimioterapia, que es la medicina que me ponen, me pregunto si esto es normal, y aunque nadie me dice nada, me autoconvenzo de que sí lo es.

Hoy ha nevado, he visto desde la ventana cómo unos niños se tiraban bolas de nieve, caían al suelo y se levantaban entre risas y terminaban haciendo un gran muñeco absolutamente blanco. Yo no he podido salir de casa, estoy bajo de defensas y no puedo salir, excepto para ir al hospital. ¿Cuándo voy a poder divertirme igual que esos chicos? ¿Queda mucho para que mi vida pueda ser tan simple como la de los demás?, dicen que no, pero empiezo a dudar, empiezo a pensar que mi vida va a ser esta, que todos los lunes de mi vida tendré que ir al hospital a por los análisis de sangre que me digan si puedo ingresar o me tengo que esperar unos días. No está mal del todo, ahora que he empezado a ir al cole de nuevo, me pierdo un día de clase y en gimnasia no tengo que hacer el ridículo intentando bailar mejor que los demás, aquí no me importa ser distinto, casi me gusta que los compañeros me pregunten por qué yo no hago baile como ellos, me gusta responderles que para hacer el ridículo me quedo sentado, aunque la realidad sea que me canso si estoy más de 10 minutos de pie, pero eso ellos no tienen el por qué saberlo.

Lo peor de los análisis de los lunes es el sacrificio de permanecer en ayunas. Mi madre tiene la manía de estar en el hospital antes de que abran y total, que luego te pasan cuando ellos quieren, así que más de un día le he dicho cuatro cosas a la enfermera que me pincha, le he dicho que esto no se le hace a un niño, que tengo mucha hambre, y si me hubiera atrevido, le habría dicho que eso, de verdad, no se le hace a un niño porque va en contra de los derechos humanos, pero eso me lo callé.

Pasan los días, estoy en mi último ciclo y encima es Navidad. No se qué hacer, si alegrarme por que estoy a punto de terminar o enfadarme porque estoy ingresado en estas fechas. El Dr. Molina me ha dicho que con este se acabaron los pinchazos, los vómitos, los malestares, el mal humor y la mala comida del hospital. Mis padres tienen una expresión extraña en la cara, es como si les hubiera tocado el coche del Un Dos Tres y no me lo quisieran decir, pero es una buena expresión, las cosas van bien, sé que estoy a punto de curarme, aunque no se lo que me pasa, no se nada.
Casi me alegro de estar vomitando, porque cada vez que termino pienso, “Bien... Una menos”, mientras mi madre me limpia la cara y me quita los sudores. Mi familia viene a verme entre vómito y vómito, y su expresión nuevamente les delata, o les a tocado otro coche del Un Dos Tres o realmente estoy casi curado. Casi nunca me equivoco cuando miro a los ojos de la gente que tengo frente a mí, en todo momento sé si realmente están tristes, alegres, deprimidos, o ilusionados, y esta vez todos coinciden, me estoy curando. Después de varios minutos conmigo salen de la habitación para hablar con mis padres y éstos les explican la buena nueva con una gran emoción, ellos también están hartos de ir todos los lunes al hospital y de sufrir, en mis pieles todas las gamberradas que esta gente me hace. Cuando salga del hospital, tendré que seguir viniendo pero de visita sólo, ya no voy a dejar que nadie me haga más daño, ya he sufrido bastante dolor en este tiempo. Me acabo de enterar que ahora el gotero ya no lo ponen pinchando en las venas de las manos o pies sino con un botón en el pecho, para tener las manos libres y para que duela menos. Ahora que he terminado, éstos si que tienen suerte, podía haber esperado un poco a ponerme enfermo, me habría ahorrado muchos sufrimientos, pero bueno, prefiero verlo e irme a casa.

Pasan los días, en clase estamos estudiando las células y vemos una célula mala ¿eso no era lo que tuve yo? Creo que empiezo a saber algo. Hace ya varios años que terminé los tratamientos y jamás quise saber qué era lo que me había ocurrido, pero ahora es distinto, ahora estoy aprendiendo y veo una pequeña luz que aflora entre la ignorancia que impera en  todo este tema.

Esas células enfermas que estudiamos en clase son parecidas a las células que me hicieron pasar días muy malos. Vemos que producen cáncer, esa palabra que significa muchas cosas, pero que yo no lo sabía hasta ahora. Vemos que es una enfermedad con unas características comunes, aunque con muchas variantes y también podemos observar que no todos los que contraen esta enfermedad la superan, pero yo prefiero darle la vuelta, muchos de los que pasan esta enfermedad salen adelante, se curan y hacen vida tan normal como el que más, vuelven a ser niños “normales”.

Pasan los días, hoy he visto a una chica en el cole que iba sin pelo y tenía una expresión extrañamente conocida para mí. Está enferma de cáncer, los compañeros lo saben, alguno sabe demasiado incluso, porque va por ahí diciendo con aires de prepotencia que se va a morir aunque no es médico ni nada de eso. Ella esta enferma y sin embargo no deja de asistir al cole cuando puede porque sabe que su vida no se reduce a su enfermedad, porque tiene un grupo de amigas y amigos a los que no puede abandonar porque ellos no la van a abandonar, porque tiene unas responsabilidades a las que ha decidido seguir haciendo frente, en el cole y en la vida. Sabe que está enferma, pero no piensa en que se pueda morir, piensa en que mañana tiene un examen, piensa en que en cuanto termine sus ciclos va a tomarse una semana de vacaciones con su familia en la playa, piensa que esta enfermedad es dura pero hay que afrontarla como viene porque es la mejor solución y piensa que no está nada fea sin pelo, al contrario, se siente libre de una forma muy personal, se siente a gusto consigo misma y con los que la rodean. Y la envidio porque yo no supe aceptarlo así, pero me alegro porque ella sí sabe lo que le pasa, a su manera no tiene ninguna duda para comprender la necesidad de cualquier prueba a la que tenga que someterse por su bien, por su salud y por la de los que la rodean. Es valiente, tenaz y optimista, sabe además que no existe un método mágico para solucionar su problema, que la magia no existe ni aquí ni en Houston y sabe que está en las mejores manos del mundo, porque está en manos de su médico.

Pasan los días, tengo ganas de que llegue el festival de Navidad. La Asociación de mi ciudad nos ha preparando este año un festival lleno de actuaciones, diversión, sorpresas, regalos... está será la ocasión para volver a ver a varios de los niños con los que conviví durante mi periodo en el hospital. No están todos, unos no recuerdan lo que les ocurrió porque eran demasiado pequeños, pero los que se acuerdan de los momentos que pasamos allí se me acercan para recordar entre risas y lágrimas los buenos momentos que nosotros mismos nos tuvimos que crear. Puedo ver cómo han crecido, como se les ha cambiado la expresión, cómo disfrutan con el simple hecho de vivir porque, igual que yo, aprendieron algo muy importante durante su estancia en el hospital; si la madre Naturaleza nos pone trabas a nuestra evolución, pase lo que pase no podrán decir que no peleamos por intentar superarlas, y una vez superada, siempre nos quedará la sensación de que no necesitamos juguetes, columpios, televisión ni videoconsolas para ser felices porque vivimos y disfrutamos sólo por eso, por vivir, porque es nuestro juego más divertido.