Dr. José María Fernández Navarro
Unidad de Oncología Pediátrica. Hospital Universitario Infantil “La Fe”. Valencia.
 

Las Unidades de Hospitalización a Domicilio han surgido como un paso más hacia la atención integral al enfermo en muchas patologías y en diferentes momentos de la enfermedad. En nuestro país, estas unidades están ampliamente desarrolladas para el tratamiento de adultos. Sin embargo, hasta  fecha reciente, no había ninguna unidad de este tipo dedicada exclusivamente a la atención de niños. En Oncología Pediátrica, el elevado número de ingresos hospitalarios y la duración de los mismos son fuente de conflictos para la unidad familiar; la hospitalización a domicilio se presenta como una alternativa capaz de aminorar  dichos problemas, sin merma en la calidad asistencial, mediante el traslado al domicilio del paciente de la tecnología y medios humanos de que dispondría en el hospital. El programa de hospitalización a domicilio se puso en marcha en la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital  Universitario Infantil “La Fe” de Valencia, en Abril de 1997.

El equipo humano responsable está constituido por un Oncólogo Pediatra, dos Diplomadas en  Enfermería y una Auxiliar de clínica con experiencia en la especialidad.

Los pacientes atendidos provienen siempre de la Unidad de Oncología Pediátrica. El ingreso en Hospitalización Domiciliaria, en cualquier fase de la enfermedad, es decidido por el médico responsable del paciente conjuntamente con los miembros del equipo de hospitalización a domicilio. Para la inclusión de un paciente en el programa, los requisitos generales son:

1. Alto grado de responsabilidad de los padres o tutores.
2. Paciente clínicamente estable (excepto en pacientes en fase terminal)
3. Catéter venoso central.
4. Teléfono.
5. Nivel socioeconómico mínimo (agua corriente, luz eléctrica, higiene, adecuada de la vivienda....).

El área geográfica que abarcamos es la Comunidad Valenciana. Puntualmente, atendemos pacientes de otras provincias (Albacete, Murcia, Cuenca...). La asistencia clínica se realiza de forma directa en Valencia capital y área metropolitana y a través de los Centros de Salud y Hospitales de Zona en el resto de los casos. Los desplazamientos se realizan en taxi dentro del área metropolitana y, fuera de ella, en los vehículos privados de los miembros del equipo.

La asistencia cubre 24 horas al día, 7 días a la semana. Disponemos de dos buscapersonas de largo alcance y dos teléfonos móviles, para garantizar la recepción y emisión de llamadas. Las guardias tanto médicas como de enfermería se completan con otros miembros de la Unidad.

Denominamos asistencia delegada o gestión de caso  aquella realizada directamente por atención primaria (CAP) y/o hospitales comarcales, en interacción estrecha con nuestra Unidad. En estos casos, el niño está incluido en el programa de Hospitalización Domiciliaria y establecemos un contacto fluido con los profesionales encargados de realizar la asistencia (CAP y hospitales comarcales). Para este propósito, dada la ausencia de determinados elementos de uso exclusivamente hospitalario en los Centros de Salud, hemos establecido un sistema de “kits”  unidosis que contienen todo lo necesario para:

§ administración de antibióticos intravenosos
§ administración de quimioterapia intravenosa
§ acceso y heparinización de catéteres venosos centrales

En todos los casos, tras el alta hospitalaria enviamos al CAP un paquete informativo  acerca del diagnóstico y cuidados requeridos por el paciente, así como el informe médico de alta.

En aquellos pacientes en que parte del tratamiento puede realizarse o completarse en el CAP y, siempre de acuerdo con la familia, se contacta telefónicamente con los profesionales responsables para programar la actividad a realizar. Antes de que el paciente acuda a su CAP, realizamos una visita a dicho Centro para informar de las características y objetivos de nuestra Unidad, así como para instruir al personal sanitario en el manejo de catéteres venosos centrales.. Cuando es necesario, previamente a la administración del  tratamiento en el área de salud del paciente, se realizan visitas de enfermería en las que se imparten charlas explicativas adecuadas a las necesidades de cada caso y se aclaran aspectos prácticos del cáncer pediátrico. Los kits unidosis son entregados a los padres cuando el niño cursa alta hospitalaria y ellos los entregan en el Centro de Salud.

Con el fin de conseguir unidad de criterio entre todos los profesionales que atendemos a estos pacientes, hemos recogido en un manual las pautas terapéuticas médicas y de enfermería  para los problemas más frecuentes de los niños en tratamiento quimioterápico.

Entre Abril de 1997 y  Diciembre de 1998, 151 pacientes han generado 576 ingresos en el programa de Hospitalización a Domicilio.. La media de pacientes nuevos  y de ingresos por mes ha sido 7.5 y 25.5 respectivamente, con una estancia media  de 10 días.

Entre los diagnósticos de base de los pacientes atendidos, destacan Leucemia Linfoblástica Aguda (24%), Tumores de Sistema Nervioso Central (15%), Linfomas (14%) y Neuroblastoma (14%).

Motivos de ingreso:

- El alta hospitalaria precoz tras el diagnóstico o tras ingresos sucesivos en el hospital para administración de quimioterapia/antibioterapia y/o para tratamiento de complicaciones ha sido la causa más frecuente de hospitalización a domicilio (62%). Denominamos ”alta hospitalaria precoz”  aquella que cursa con cierta antelación a lo habitual para el proceso de que se trate y que es factible gracias a la posibilidad del control clínico y analítico del paciente en su propio domicilio, hasta la completa normalización de los signos y síntomas.

- La administración de antibióticos (18%) y de quimioterapia (12%) fueron las siguientes causas de ingreso por orden de frecuencia.

- El 6% de los ingresos fueron generados por 22 pacientes  que precisaban cuidados paliativos en la fase terminal de su enfermedad. Los síntomas más frecuentes fueron: dolor (22/22), síndrome hemorrágico (6/22) y anemia sintomática (11/22).

En el caso de pacientes residentes fuera del área de cobertura directa, la asistencia se ha llevado a cabo de forma delegada a través de los centros de atención primaria y hospitales comarcales. Para ello, hemos realizado 20 visitas docentes a Centros de Atención Primaria y 2  a Hospitales Comarcales En el período de tiempo analizado se han completado 68 episodios asistenciales de forma delegada a un total de 45 pacientes en las áreas de salud de los mismos (23 para antibióticos iv., 18  para tratamiento sintomático de procesos intercurrentes, 15  para control analítico, 8  para tratamiento paliativo y 4 para quimioterapia iv.).

Se realizaron 743 visitas domiciliarias (cuya duración media fue de 44.8 minutos) y  4802  llamadas  telefónicas programadas. El número de llamadas recibidas fue 1102..

La causa de alta fue el logro de las metas programadas al ingreso en la mayoría de los casos (72.5%). En el 22.5% de los ingresos, el alta se produjo por rehospitalización no programada, debido a la aparición de fiebre y/o necesidad de soporte hemoterápico en el marco de pancitopenia postquimioterapia. Sólo en dos casos (0.5%)  el alta se decidió por no colaboración de la familia, lo cual refleja la mayoritaria aceptación del programa por parte de los padres y pacientes.

La hospitalización a domicilio en Oncología Pediátrica permite que el niño y su familia permanezcan más tiempo en su entorno habitual y ello redunda en una mejor calidad de vida para la unidad familiar. El tratamiento, tanto en fase curativa como paliativa, es mejor aceptado en el domicilio. Esta alternativa permite acortar la estancia hospitalaria en muchos casos y evitar ingresos y/o visitas al hospital de día. Cuando el paciente está en casa y no cuenta con personal sanitario que lo vigile y supervise, la presencia de un interlocutor válido es para nosotros de vital importancia para garantizar la fiabilidad de la información transmitida. Las llamadas telefónicas programadas diarias a las familias ingresadas en el programa, además de transmitir tranquilidad y seguridad a los padres, nos permiten valorar de forma general la situación del paciente  y adecuar la actividad asistencial a las cambiantes necesidades, aumentando o disminuyendo el número de visitas programadas, suspensión de tratamientos o prescripción de los mismos.

El programa se basa, por tanto, en la docencia y la información tanto a los padres, que van a realizar la vigilancia y detección de síntomas y en ocasiones, parte de la asistencia  como al personal sanitario de los Centros de Atención Primaria, que tiene generalmente  escaso contacto con niños con cáncer y agradece recibir información precisa sobre el pronóstico del enfermo y las normas a seguir en cada caso.
 
En nuestra experiencia, la “tutela” de la familia después del primer alta hospitalaria  tras el diagnóstico, ofreciéndole disponibilidad del personal 24 horas siete días a la semana, influye muy positivamente en la aceptación del diagnóstico y en el manejo general del paciente, y permite resolver dudas respecto a la enfermedad, su tratamiento, la aparición de síntomas, etc. Este sistema permite también acortar la estancia hospitalaria, ya que algunos de los tratamientos que clásicamente se administraban en el hospital, pueden completarse en los domicilios  con el adecuado control clínico. Ello posibilita la disminución  del riesgo de infecciones nosocomiales, además de otras importantes ventajas, como la mayor implicación de los padres en el cuidado del niño.

La asistencia delegada permite que esta filosofía sea practicable también cuando los enfermos residen fuera del área metropolitana. El establecimiento de esta red de conexiones en la que la Unidad de Hospitalización a Domicilio funciona como nexo entre la Unidad de Oncología Pediátrica y el binomio Hospital Comarcal- CAP, ha sido posible gracias a la disponibilidad de los profesionales sanitarios implicados y supone una utilización más eficaz de los recursos sanitarios existentes en nuestra Comunidad.

Es en el campo de los cuidados paliativos donde la hospitalización a domicilio encuentra todo su significado. En la fase terminal, se pueden manejar adecuadamente en el domicilio la mayoría de los síntomas que presenta el enfermo (dolor, disnea, náuseas, vómitos, anorexia, estreñimiento....). En nuestro medio, este tipo de aproximación nos ha permitido manejar sin dificultad tanto la fase terminal como el fallecimiento de los pacientes en sus domicilios. En los casos en que ha habido seguimiento de la familia después del duelo, los padres han manifestado su satisfacción con la decisión de tratar al niño en su  domicilio y con la elección de la propia casa como el lugar de fallecimiento de su hijo.

En nuestra serie, el número de reingresos no programados es escaso, al igual que la aparición de complicaciones que han sido, en todos los casos leves y de fácil manejo en el domicilio. Por tanto, si la selección de pacientes y problemas médicos a atender es adecuada, la hospitalización a domicilio para niños con cáncer es una práctica segura.