Dra. Ana Mª Alvarez Silván.
Jefa de la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital Infantil Universitario Virgen del Rocio. Sevilla

Me agrada definir a la moderna Oncología Pedíatrica  como un arte que une  los mas recientes y sofisticados avances tecnológicos y científicos,  con  el  tratamiento y cuidado integral del niño. Ello es posible mediante la  actuación de equipos multi-inter disciplinarios, (E) constituidos por profesionales expertos en diferentes áreas del cáncer infantil que con unidad de criterio, tratan al niño desde un punto de vista global, (físico, psicosocial, familiar y  transcendente). Se proponen no solo su curación, sino  también conseguir una óptima calidad de vida, en todas las etapas de la enfermedad. Refuerzan a la vez la relación del personal sanitario,  con el  paciente y su familia.

Los (E) tienen como objetivo tratar a cada uno de los pacientes con el  “mejor” protocolo probado para su patología, entendiendo como tal  el que mayor número de curaciones obtiene. Se basan en la experiencia de grupos oncológicos de reconocidos prestigio que publican sus resultados en revistas especializadas y cuyos resultados son reproducibles.

Este trabajo  pretende poner de relieve los beneficios que los (E) aportan a los niños y sus familias,  y transmitir  la experiencia del  que funciona en el  HUIVR de Sevilla, que  está formado  por dos  grupos estrechamente unidos que se  complementan. El primero,  denominado  Comité de Tumores, donde se toman las decisiones  estrictamente médicas En el segundo,  en el que también intervienen médicos, se abordan mas  directamente  los problemas psico-sociales.

El Comité de Tumores está formado  por médicos de distintas especialidades: Pediatras oncólogos, Citólogos, Cirujanos pediatras, Radioterapéutas, Anatomopatólogos, Especialistas de imagen  etc. A ellos se unen,  cuando son requeridos, médicos de otras disciplinas tales como: Cirujanos traumatológicos, Neurocirujanos maxilofaciales, Urólogos, Otorrinolaringólogos, Oftalmólogos. Se mantiene igualmente  una relación muy fluida  con  Farmacéuticos, Anestesistas, Intensivistas, Rehabilitadores  Fisioterapeutas, y especialistas en Biología molecular,  Citogenética e Inmunohistoquímica,

Los  Comités  Multi- interdisciplinarios  propiamente dichos,  están formados por: Médicos, enfermeras, auxiliares de clínica, psicólogos, trabajadores sociales,  maestras, nutricionistas, asesores espirituales, y  voluntarios, coordinados por el oncólogo pedíatra.  Por su novedad, a ellos nos vamos  a referir fundamentalmente

Todas las personas  que componen el (E) tienen en  común  el deseo de  compartir y aprender, de dar y de recibir. No existen estrellas ni protagonistas puesto que solo actúan en beneficio del niño. Cada especialista tiene su área y respeta la de los demás. Se comparten conocimientos, se consensúan objetivos y toman decisiones, sin tratar de forzar o manipular a los demás.  Se evita tomar como algo personal que los demás  no acepten  una opinión. Son conscientes  de que cuanto mas unido está el grupo, mejor funciona, mejores resultados obtiene y  mas satisfechos  están todos. La petición de Maimónides “ Señor: aleja de mi la idea de que todo lo puedo y de que todo lo sé” es  para ellos  una  meta a conseguir.

Es de importancia en los (E) la figura del coordinador que debe de: Estar realmente interesado por la gente. Tener un enfoque optimista de la problemática del cáncer infantil. Planificar los objetivos  y las actividades del grupo. Actuar como responsable y portavoz. Potenciar las relaciones horizontales. Saber escuchar, asesorar, estimular e  informar. Intervenir en caso de conflictos personales. Capacidad para superar la agresividad del grupo. Crear y mantener un entorno agradable. Seguridad en si mismo. Buen  humor

Los (E) tienen unas estrategias  generales de apoyo que se pueden  resumir en:

1. Informar y “comunicar”. Asegurarse que el mensaje dado por el médico ha sido entendido. A su vez éste debe ser reforzado por los restantes componentes del equipo.

2. Dar comprensión, confianza, serenidad, sin  falsas esperanzas. Evitar la prisa las incoherencias y las contradicciones. Mantener el interés y el apoyo hasta el último momento a pesar del dolor y sufrimiento personales.

3. Explicar  los recursos científicos  y humanos  existentes en el Hospital.

4. Transmitir a los familiares seguridad de que se está haciendo lo mejor para curar al niño. Esto se refuerza, cuando  los padres perciben coherencia entre los miembros del equipo y una actuación profesional correcta e intachable.

5. Tratar de fomentar  el contacto familiar,  social y acrecentar los sentimientos espirituales o creencias que tenga la familia.

COMPONENTES DEL (E)

* MEDICOS  Son los que deciden la terapéutica  individualizada que cada paciente requiere, con arreglo a las  características y extensión  del tumor, siguiendo las directrices de los protocolos nacionales o internacionales. Indican también las medidas de soporte que garantizan la calidad de vida durante todo el proceso de la enfermedad, con especial atención al : dolor, vómitos, fiebre, alteraciones de la nutrición, etc.

Aunque todo el equipo conoce  las circunstancias del niño, es el oncólogo infantil  el  encargado de informar de forma  clara y concreta a los padres y a los niños según la edad, de las características del proceso, de las actuaciones puntuales que se van a seguir, y a quién deben acudir  ante cualquier  problema. Una buena comunicación favorece la óptima relación entre la familia y el personal, evitando  ansiedad,  incertidumbres  miedos y dudas.

* ENFERMERAS El personal de enfermería debe ser experto y estable, puesto que los cuidados de  estos pacientes exigen un perfecto conocimiento y manejo de técnicas delicadas que no se pueden improvisar. A su vez se relacionan estrechamente con los niños y las familias, detectan a veces problemas sanitarios y psicosociales importantes y mantienen una gran relación afectiva con el niño y su  familia.

*  AUXILIARES DE CLINICA:   Son las que mejor conocen a los  niños y a los padres, por ser las que mayor tiempo pasan junto a ellos. Su trabajo es por lo general insuficientemente reconocido, pero enormemente eficaz e imprescindible en el cuidado integral de los niños.

* PSICÓLOGA: Detecta patologías tanto en la familia como en el niño, aplicándoles la terapia consiguiente y derivándolos  a otros profesionales o centros, cuando las circunstancias lo requieren. Prepara también a los niños cuando van a ser sometidos a cirugía o a otros procedimientos médicos. Potencia el sentido de equipo y la fluidez de comunicación entre todos. Prepara a los padres para recibir las malas noticias sobre todo en el diagnóstico, recaídas, etapa de pre-duelo y les ayuda en el duelo. Su actuación también  se lleva a cabo durante el tratamiento ambulatorio y si  es  demandada por las familias, cuando el niño  es dado de alta.

* TRABAJADORA SOCIAL: Estudia la situación económica y familiar. Informa de las prestaciones y ayudas. Vincula a las familias con las trabajadoras sociales de otras entidades o Ayuntamientos, procura solucionar siempre que es posible personalmente los problemas.

* NUTRICIONISTAS o DIETISTAS. Proporcionan  una  correcta  alimentación  y nutrición, que  aumenta la inmunidad  En los niños oncológicos, es fácil la  alteración  de los hábitos alimentarios por cambios  en el sentido del gusto y sabores desagradables relacionados con  la quimioterapia administrada,  por  vómitos, falta de apetito, etc.  Esto  hace  que  la dieta basal sea insuficiente con los alimentos habituales, a pesar de que sea a demanda del niño.

La administración de  la comida caliente   y el empleo de imaginación a la hora de presentarla son factores  decisivos. Es mucho mejor acogida  cuando  se ofrece  en platos y recipientes atractivos que carezcan de sabor.  A los niños les suelen gustar las  hamburguesas,  pizzas,  sandwiches, comidas frías, y frutos secos. A veces  es necesario complementar  la dieta con preparados orales,  enterales, o intravenosos. Conviene   insistir  en el cuidado de  la ingesta durante los periodos de descanso, aprovechando que el niño no vomita y se encuentra en un ambiente familiar y distendido.

* COORDINADORA  DE LOS  VOLUNTARIOS ADULTOS: Es la portavoz   ante el grupo de este voluntarido,  constituido por familiares  o no, de niños oncológicos, supone un gran apoyo moral para los padres. Es tal la confianza que la familia llega a tener en las voluntarias  que se quedan con el niño durante pequeños ratos, lo que facilita a los padres realizar algún asunto pendiente,  o simplemente airearse  y fumar un pitillo. También ayudan en planta al cumplimiento de las indicaciones que hacen los profesionales. En ocasiones detectan problemas en las familias que quizás no hayan podido captar otros miembros del (E)

En consultas externas y en el hospital de día se ponen a disposición  del personal  sanitario para ayudar a los padres en los pequeños trámites  intra o extrahospitalario. Actúan también muy eficazmente en el seguimiento de los niños cuando éstos están en cuidados paliativos confortando y arropando a los padres, e informando al resto del (E)
 
Para ser voluntaria  se necesitan cualidades como: solidaridad,  fortaleza, recidumbre, empatía, generosidad, comprensión. Es preciso saber escuchar, cuando es conveniente hablar, y que es lo que hay que decir. Tambien que sepan desconectar  cuando termina la labor y expresar sus  sentimientos y pedir ayuda,  para solucionar los problemas internos o externos que se les planteen

* COORDINADORA  DE LOS VOLUNTARIOS JÓVENES: Su función es inestimable, puesto que llenan de alegría a los niños hospitalizados, procurando que  disfruten, y que se distraigan para  hacerles mas llevadera la  enfermedad. Son divertidos y responsables. Saben trabajar en equipo y tienen iniciativa.

Desde el (E) se les da formación  y se procura que  aprendan a  expresar y compartir sus sentimientos para canalizarlos y controlarlos

En  nuestra Unidad proporcionan además, información oral y por  escrito (en un cuaderno), de las preferencias de los niños y de sus aficiones, lo cual es de gran utilidad especialmente para la psicóloga,  y la maestra

* MAESTRA HOSPITALARIA: Tiene una influencia extraordinaria en la calidad de vida de los niños. Les proporciona  tareas que les distraen, fomentando  su creatividad y aumentando sus conocimientos . Establece contacto con los profesores del colegio para que este no pierda escolaridad, y les informa de sus limitaciones, actividades físicas, cuidados especiales, de que forma el tratamiento afecta a la asistencia a clase , de  sus deseos de volver al colegio, de  lo que el niño sabe de la enfermedad. Con su insistencia  puede  conseguir, y es un hecho comprobado, profesores itinerantes.

* ASESOR ESPIRITUAL. Favorece el  reforzamiento de la dimensión transcendente a los niños y padres abiertos a ella,  lo que les ayuda a tener  serenidad y a superar  mejor las dificultades de la enfermedad

* PEDIATRA DE CABECERA: De alguna forma debería formar parte del equipo. No hay presencia física pero si intercomunicación con él. Se  procura que tenga conocimiento del diagnóstico, tratamiento y complicaciones, para así poder informar y ayudar mejor al niño y a su familia. Cuando el paciente  está en cuidados paliativos y no existe atención domiciliaria puede evitar hospitalizaciones innecesarias. Vigila  también a los supervivientes pudiendo detectar efectos secundarios o recidivas tardías . Conviene que  insista en  fomentar los hábitos higiénicos, especialmente la eliminación del tabaco,  que en estos pacientes tiene un impacto bastante negativo.

ACTUACION  DEL EQUIPO INTERDISCIPLINARIO:

Se dirige a los niños y a sus familiares. La intervención de cada uno de los miembros es mas relevante  según las necesidades personalizadas y las diferentes  fases de la enfermedad:
 
* PRIMERA HOSPITALIZACIÓN:

Con ella, la vida del niño cambia bruscamente. Sufre la separación del entorno familiar, la interrupción de sus actividades físicas diarias. Echa de menos  su habitación, su cama, sus hermanos, sus amigos.  Le horrorizan las batas blancas. Le producen temor las pruebas, el tratamiento. Tiene miedo a lo desconocido y puede a veces sufrir conflictos internos por informaciones que percibe equívocas o confusas. A  ello se une el dolor de la cirugía  (biopsia  o implantación del reservorio), los vómitos, los pinchazos, y el sufrimiento de sus compañeros de habitación.

Hay quien piensa que los niños no captan la realidad de su entorno, pero  no es así. Tienen  gran facilidad para captar los miedos  y las angustias de los adultos e incorporarlos a su vida. Se dan cuenta de la gravedad de su enfermedad aunque no expresan sus inquietudes, lo cual  hace que  muchos  adolescentes, se aíslen y vivan en un mundo aparte, con su soledad y sus temores.

En esta etapa, intervienen de forma especial: los médicos, diplomados en enfermería, auxiliares de clínica y el psicólogo. Se procura facilitar que expresen  sus  sentimientos  y demanden la ayuda necesaria. Para ello hay que escucharles  y comprenderles en un clima de cordialidad, ganando su confianza, tratándoles con mucho cariño y hablando  con ellos de los cambios que están sucediendo en su vida ordinaria.  Solo  conociendo sus puntos de vista les podremos ayudar de forma eficaz. Se necesita destreza y herramientas individuales específicas para tranquilizarles  sin herirles ni mentir. Agradecen la verdad acumulativa, (decir la verdad suavemente  en forma progresiva, sin tener que contradecir  lo ya dicho).
 
Durante este periodo hay que extremar  la comprensión con los padres, darles la posibilidad de que  hagan todas las preguntas que se les ocurran, para  evitar la incertidumbre, y remitirles siempre con habilidad al oncólogo responsable del niño. Hay que resaltar junto a todo esto que a veces cualquier miembro del (E) puede acceder a datos importantes que los padres no han sabido comunicar por timidez, vergüenza, miedo, o por no saber relacionarse con el doctor que lleva al niño.

* SUCESIVAS HOSPITALIZACIONES  Y TRATAMIENTOS EN HOSPITAL DE DÍA

Los niños ya conocen el ambiente, y tienen confianza con los profesionales por lo que la situación es mas llevadera. Sin embargo, los niños mayorcitos tienen una imagen corporal deteriorada, lo que unido a  la sobreprotección de los  padres, facilita los  trastornos de conducta y las alteraciones de carácter En un estudio presentado en Zaragoza por la Dra. Carrizosa, el 70% de nuestros enfermitos mostraron un umbral bajo para la frustración, con oposicionismo, inhibición, irritabilidad, agresividad, simulación, y reacciones cíclicas de estado de ánimo;  Es frecuente que a causa de la alopecia, se suelen negar a jugar con sus amigos y a ir al colegio, como mecanismo de defensa para evitar las burlas de los compañeros

La actuación del (E) se enfoca fundamentalmente a conseguir la adaptación psicológica del niño y su familia a la enfermedad y al hospital. Es necesario darles afecto, seguridad, autoestima, para que puedan contrarrestar los sentimientos de  rabia, miedo, ansiedad, y soledad. Conviene potenciar el  juego con los otros niños ingresados, el contacto con sus amigos y compañeros por carta o por teléfono; organizar bien el trabajo hospitalario estableciendo un tiempo de juego, con programas de recreación y cuentos, y  un tiempo de descanso, Es  también el momento de fomentar en ellos la continuidad  de la escolarización; de insistir en  la correcta alimentación, en la higiene; de procurar que  los adolescentes disfruten de actividades recreativas: música, pintura, lectura, escritura, etc.

Cuando hay que corregir o dar sugerencias al niño y a los padres conviene  que la advertencia sea planteada por la persona del equipo que mas lazos afectivos tenga con la familia y ser  reforzada por los demás.

Si  los niños están ingresados, hay que favorecer las relaciones entre las familias para que superen los problemas  producidos por  la larga hospitalización, las vivencias anteriores, o por niveles económicos y socioculturales diferentes, que pueden alterar la convivencia.

Hay que procurar  que la familia tenga autonomía y recupere en lo posible la vida que llevaba antes del diagnóstico de su hijo. En esta etapa  en que abundan los problemas laborales y familiares que suponen  una fuente de estrés añadida, la trabajadora social tiene un papel relevante.
 
Las Asociaciones de Padres y las ONGS prestan grandes servicios con la ayuda económicamente en casos puntuales y al facilitarles pisos o Casas Hogar para pernoctar cuando  las  familias vienen de lejos para tratamiento ambulatorio
 

* TRATAMIENTO EN FASE TERMINAL.

Cuando la muerte se ve de cerca, la situación se complica, el miedo envuelve al propio niño, a los padres y de alguna forma al personal .  Es preciso tener muy en cuenta  que aunque  no se pueda curar, siempre se puede aliviar y consolar.  En esta fase hay que prestar especial atención a  los cuidados psicoemocionales; dejar hablar al niño; no eludir sus preguntas dándole respuestas simples y directas y tratar de solucionar sus conflictos espirituales que tienen escalas distintas adecúandose  a las peculiaridades únicas  de cada enfermo como si se tratara de un traje hecho a la medida.

Según la edad, conviene  hablarles de la causa del dolor y las opciones terapéuticas con sus ventajas y desventajas (efectos secundarios y complicaciones). Con los adolescentes se  pueden negociar cuidados: las vías  de medicación antiálgica, la alimentación por boca o por sonda. Les agrada el  contacto físico, por lo que conviene estar cerca de ellos para que se sientan acompañados.

Con los padres se necesita  mucha  paciencia, Con frecuencia hay que explicarles de nuevo lo ya explicado; se quejan : ¿por qué no me dijo que se iba a morir? ¿por qué me lo ha dicho tan bruscamente? Son reacciones comprensibles. Hay que darles información progresiva, asegurándose de que se han enterado y evitar  las afirmaciones rotundas que puedan ocasionar conflictos

La actuación de las Unidades del Dolor y la atención domiciliaria supone un paso fundamental para el cuidado de estos niños. Si este no existe el (E), debe seguir de cerca a los pacientes en sus casas. La atención por teléfono es de gran importancia porque disminuye la angustia y la ansiedad.

* NIÑOS CURADOS.

Son niños muy fuertes por haber superado la enfermedad y el acumulo de dificultades consecutivos a ella o muy frágiles por la sobreprotección familiar que han tenido. Ambos grupos pueden tener miedos e incertidumbres sobre el futuro.

El (E) les ayuda a tener una completa integración como adultos en sociedad, a estar  informados sobre su enfermedad  y a facilitarles que pregunten todo lo que deseen. Es bueno mantener el contacto directo con ellos, por carta o teléfono, para valorar los  posibles efectos secundarios tardíos A muchos cuando son padres, les ilusiona   traernos a sus hijos para que los conozcamos

* CUIDADO DE LA FAMILIA.

El cuidado de la familia es  muy importante, porque su comportamiento repercute en la psicología del niño y en su ánimo para afrontar su enfermedad.

El diagnóstico de cáncer en el niño produce un fuerte impacto en la familia, con sentimientos negativos de soledad, incertidumbre, culpa, irritabilidad, confusión, enfado, que ocasiona problemas de relación de pareja, del niño enfermo con sus padres y hermanos, y de estos entre si. A veces hay malos tratos incluso alcoholismo y drogodependencia.

Por otra parte, las madres tienen que abandonar su hogar, con la preocupación del marido y de los restantes hijos desatendidos. A ello se une los problemas económicos que aumentan al estar fuera de casa.

Es fundamental  que los padres reciban  la información suficiente del oncólogo responsable del niño, que será reforzada por el resto del personal, sin que haya  el mas mínimo signo de contradicción o de incoherencia. La captación de dudas o inseguridades, aún insignificantes, pueden producirles ansiedad y preocupación. La psicóloga juega aquí un papel prioritario, así como la trabajadora social que busca  los recursos, procura la reinserción social, tramita prestaciones, minusvalías, envía informes a las empresas, etc.

Los hermanos sufren mucho, por el hermano enfermo, por la separación de los padres y por ellos mismos. A veces desarrollan sentimientos de culpabilidad simplemente porque ellos se encuentran bien, o por sentir vergüenza ante sus compañeros de tener un hermano con cáncer. Pueden creer que la enfermedad es contagiosa.

El (E) fomenta que los padres les refuercen la  autoestima y confianza en sí mismos, manteniéndoles informados según la edad, Entienden mejor la situación, si se les explica  con serenidad y claridad por qué los padres están fuera de casa. De todas formas hay que insistir  en que es preciso  dedicarles tiempo y  seguir preocupándose por sus cosas.

En el mencionado  trabajo de nuestro hospital, presentado en Zaragoza, el 70% de los hermanos tenían resentimientos contra sus padres, celos del hermano enfermo, sinténdose  incomprendidos y solos, llegando a veces a somatizaciones para obtener los mismos privilegios que el niño enfermo.

* CUIDADO DE LOS PROFESIONALES:

El sufrimiento, el estrés y la ansiedad de los profesionales en contacto con el niño enfermo es grande. El trabajo es duro y difícil de soportar, a veces no se puede mas y surge el burn out. Se sufre por la enfermedad del niño, por la angustia de los padres, por las limitaciones  personales, por querer motivar al niño y no saber como hacerlo, o bien porque sabiéndolo el niño no responde.

FUNCIONAMIENTO  DEL EM DEL HUVR

En Sevilla, el Comité de Tumores funciona semanalmente y de forma ininterrumpida desde hace 25 años

El (E) psicosocial  es mas  reciente, se implantó hace cuatro años. Hay  reuniones  semanales,  con orden del día y acta de la reunión. A ellas asisten: un  medico,  la psicóloga, la trabajadora social, la maestra y la coordinadora del voluntariado. Se presentan casos  problemáticos puntuales, que se abordan desde las distintas disciplinas.  Se siguen especialmente los niños en paliativos y  las familias que han sufrido la pérdida del hijo. También se informa de las  novedades: intervenciones quirúrgicas, traslados a otros centros, transplantes  etc. y de aspectos generales de interés común.

La psicóloga acude regularmente a los comités de tumores así como a las reuniones de pase de visita en planta  en las que se comentan las incidencias de los niños ingresados. En ellas  aporta su experiencia Es responsable de los grupos de autoayuda a los que tambien acude   la coordinadora del voluntariado adulto, que es madre afectada.

Independientemente  de las reuniones hay una continua, constante y fluida comunicación  entre los distintos componentes del equipo, y también entre estos y  los médicos  y personal de enfermería de la Unidad

Tanto la psicóloga como la trabajadora social acuden a las consultas externas, donde establecen contacto con las voluntarias, que les informan si hay algún problema a resolver de su especialidad.

Finalmente y como conclusión, deseamos :

1. Resaltar la enorme importancia que tienen los Equipos  multi-interdisciplinarios en el tratamiento integral de los niños con cáncer.

2. Expresar nuestra convicción de que dada la peculiaridad y las características del tratamiento del cáncer Infantil, éste solo se debe administrar en las Unidades de Oncología de los Centros de Referencia, donde el suficiente número de casos atendidos al año. permite obtener una experiencia  acumulada, así como disponer  del equipamiento y estructuras adecuadas, para  realizar un diagnóstico  y una  terapéutica   correctas.

3. Sensibilizar a la Administración que el tratamiento integral en estas Unidades, solo es posible si  además de los recursos materiales necesarios, existe en número  suficiente,  personal medico y de enfermería especializado.
 
RETOS

A veces sin embargo, la intercomunicación  y la coordinación no es excesivamente  fácil. En estos casos,convendría seguir las sugerencias  de pedíatras oncólogos  eminentes, como el Prof Shvarzman que sugiere “no caer en el pecado de la soberbia”, y del  Prof  Zeltzer, que considera necesario “saber conjugar  lo ideal y lo real”, puesto que en ocasiones son grandes las diferencias filosóficas, y las experiencias personales, (incluidas la juventud  y madurez) de los diferentes componentes  del equipo.

Consideramos no obstante, que trabajar con un ilusión por un  mismo ideal, hace que se superen todos los obstáculos. El Prof. D’Angio  nos  lo  recordó hace poco:“ Ad astra per aspera”: “ A las estrellas por las dificultades”.

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