LA ATENCIÓN EDUCATIVA INTEGRAL DEL NIÑO ENFERMO DE CÁNCER EN LA ESCUELA INCLUSIVA
Dra. Claudia Grau Rubio.
Catedratica de Educacion
Especial. Universidad de Valencia
La escuela inclusiva es aquélla que educa a todos los estudiantes dentro de un único sistema educativo, proporcionándoles programas educativos apropiados que sean estimulantes y adecuados a sus capacidades y necesidades, y cualquier apoyo o ayuda que tanto ellos como los profesores puedan necesitar. Su objetivo es unir el sistema de educación especial y el de educación general en uno único -reformar la educación especial a través de la reforma de la educación general- y educar el mayor número posible de alumnos con necesidades educativas especiales en las aulas ordinarias compartiendo las mismas oportunidades y recursos de aprendizaje.
Además, es una escuela a la que todos pertenecen, donde todos los estudiantes son aceptados y apoyados, por sus compañeros y por los otros miembros de la comunidad escolar, en la satisfacción de sus necesidades.
La escuela inclusiva se caracteriza por:
1. Organización adhocrática.-
Sus características básicas son: equipos interdisciplinares,
trabajo colaborativo, atención a las necesidades del consumidor,
interdependencia entre la organización, los consumidores y la comunidad
e integración de servicios. Todos los sistemas de apoyo comunitario
destinados a la educación, salud pública, servicios sociales
y de ocio están conectados desde la escuela, con el objeto de realizar
la planificación conjunta y utilizar los recursos de forma coordinada
para resolver los problemas que se le plantean al niño y a su familia.
La escuela inclusiva, bajo una organización adhocrática,
propugna que todos los estudiantes sean integrados en clases heterogéneas;
que se personalice la instrucción y que los problemas se resuelvan
entre profesores especiales y generales, en colaboración con
los otros servicios de apoyo y con los consumidores. La escuela inclusiva
debe integrar todos los servicios pertenecientes a la educación,
asistencia social y salud en un único sistema en que todos los profesionales
trabajen colaborativamente y ofrezcan servicios personalizados para los
estudiantes y sus familias.
La atención educativa del niño enfermo de cáncer ha de ser parte integral del programa de tratamiento médico y constituir una labor compartida de los padres, profesores y personal sanitario. Entre las razones que se pueden esgrimir para su incorporación podemos señalar: a) la continuidad escolar del niño -escuela, familia y hospital- transmite un mensaje de esperanza en el futuro, y b) asimismo, la atención educativa integral le permite desarrollar sus habilidades sociales y cognitivas. Es imprescindible contar con un programa hospital/escuela bien definido y organizado, que incluya: las aulas hospitalarias, la atención educativa domiciliaria y programas de preparación para la vuelta al colegio.
La organización de los servicios de atención integral
de estos niños debe responder a los principios defendidos por la
escuela inclusiva: innovadora, orientada al consumidor, cooperativa
e integradora de todos los servicios comunitarios que atienden a estos
niños en todas sus facetas (hospital, atención domiciliaria,
escuela y familia).
Cooperativa e integradora.- La educación de estos niños
es una labor compartida por padres, profesores y médicos y para
ello ha de establecerse una buena comunicación entre la familia,
la escuela y el centro hospitalario. Esta comunicación empieza
en el momento del diagnóstico y, para aquellos niños
que sufren secuelas cognitivas como consecuencia de los tratamientos, se
mantendrá hasta que finalice su escolarización.
La planificación educativa a largo plazo incluye la atención a los hermanos de los niños enfermos de cáncer, en el sentido de ayudarles a satisfacer sus necesidades específicas derivadas de los cambios producidos en la dinámica familiar por las alteraciones comportamentales que sufre el niño enfermo, como irritabilidad, disrupción, falta de atención, fracaso en el trabajo escolar, explosiones emocionales y depresión.
Si todas estas cuestiones son analizadas desde los primeros momentos del diagnóstico, las familias pueden desarrollar destrezas útiles y adecuadas para el cuidado de sus hijos. Cuanto más pronto se incorpore el niño, o adolescente, enfermo a la escuela, antes recobrará su equilibrio y autoestima perdidos como consecuencia del trauma emocional producido por la enfermedad.
Así pues, una coordinación estrecha en el programa terapéutico entre la escuela, el equipo médico y los padres permitirá que el niño pueda desarrollarse académica y socialmente.
Esta coordinación se basa en nuevas actitudes hacia el niño enfermo. Por ello, las palabras deben ser elegidas con cuidado cuando se refieren al niño enfermo de cáncer. Cuando los médicos utilizan la palabra estudiante, en vez de paciente, al comunicarse con los maestros, se resalta la función (lo que el alumno puede hacer) frente a la disfunción (lo que no puede hacer). Si se utiliza el término paciente, los profesores inmediatamente consideran que no están preparados para atenderlos y pierden un tiempo precioso para el desarrollo de un programa adecuado por el temor de que se presente, en cualquier momento, alguna emergencia médica. Asimismo, cuando se trata al niño como estudiante, él se considera igual que el resto de sus compañeros; y asume la responsabilidad de estudiar, de aprobar las asignaturas y de ser un miembro más de la comunidad escolar. Por el contrario, cuando se le ve como un paciente tratado de por vida, o como un niño moribundo, puede desarrollar argumentos para no asistir a clase con regularidad.
El papel del hospital.- Un programa terapéutico integral incluye la intervención educativa, dirigida por un profesional preparado y con experiencia en el ámbito educativo (el profesor de la escuela hospitalaria) que se integrará en el equipo de tratamiento. Este profesional sirve de puente entre la familia, el hospital y la comunidad educativa, con un profundo conocimiento del currículo, del sistema educativo, y de los programas de educación especial (desarrollados en el aula ordinaria o en el aula de apoyo); asimismo, trabajará con el maestro en el desarrollo del currículo y en la elaboración de las adaptaciones curriculares pertinentes, y con el niño en el aula hospitalaria.
Los médicos deben ofrecer a los maestros una información específica relacionada con la situación de cada niño y darles la seguridad de que éste dejará de asistir a la escuela si consideran que no está en condiciones físicas para ello; asimismo, han de valorar cómo la quimioterapia afectará a la asistencia del niño a la escuela y planificar adecuadamente las ausencias del niño a la misma. Cada caso se evaluará en colaboración con la escuela de acuerdo con la evolución de los tratamientos (remisión, recidivas, fase terminal, curación o supervivencia a largo plazo).
La información que
los médicos darán a los maestros incluirá los siguientes
apartados: tipo de cáncer y tratamiento; factores que afectan a
la atención del paciente, a su interacción social, a la enseñanza
y cuidado médico; secuelas neurológicas y efectos educativos
de los tratamientos profilácticos del SNC; y factores de riesgo.
La comunicación de
los médicos y maestros hospitalarios con los maestros de la escuela
de procedencia del niño enfermo puede:
- Proporcionar una información
médica actualizada a los maestros a fin de modificar
sus ideas arcaicas, actitudes, mitos y conceptos erróneos sobre
el cáncer.
- Ser una vía para
que los maestros analicen sus propios sentimientos y experiencias sobre
el cáncer, y no interfieran en la escolarización del
niño.
- Darles información
sobre el desarrollo de la enfermedad y su tratamiento, sobre las consecuencias
sociales, físicas, académicas y emocionales del diagnóstico
y del tratamiento, sobre el apoyo necesario en la preparación de
los compañeros para el regreso a la clase del niño enfermo,
y sobre cómo hacer las adaptaciones curriculares pertinentes.
El papel de los padres.-
Los padres son los mejores, y más duraderos, defensores de sus hijos
en el hospital y en la escuela. Ellos pueden ser el elemento
más estable en el proceso de comunicación con la escuela,
y para ello necesitan tener un conocimiento exacto del estado de su hijo
y ser apoyados por los profesionales para asumir su responsabilidad
en la educación y tratamiento del mismo.
Sin embargo, los educadores
deben respetar las diferencias culturales de las familias, y, al
mismo tiempo, hacer todo lo posible para que los padres den una respuesta
satisfactoria a las necesidades de sus hijos. A pesar de estas diferencias,
todos los padres comparten problemas comunes: qué decir a los profesores,
cómo decirlo, cómo proteger a sus hijos de las burlas de
los compañeros en clase, cómo informar de las secuelas neurológicas
de los tratamientos, y cómo vencer la resistencia del niño
a volver a la escuela. Asimismo, el padre a lo largo del tratamiento tendrá
que marcarse metas realistas y alcanzables, y acomodar las expectativas
respecto a su hijo a estas metas.
Un instrumento muy importante para canalizar las preocupaciones y acciones de los padres en el ámbito educativo son las Asociaciones de Padres. El movimiento asociacionista de padres de niños enfermos de cáncer surge en nuestro país en la segunda mitad de la década de los ochenta. En la actualidad la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer reúne un total de 13 asociaciones: ADANO (Pamplona), AFACMUR (Murcia), AFANION (Albacete), AFANOC (Barcelona), ANDEX (Sevilla) , ARGAR (Almería), ASION (Madrid), ASPANAFOHA (Vitoria), ASPANION (Valencia), ASPANOA (Zaragoza), ASPONOB ( Palma de Mallorca), ASPANOCA (la Laguna) y ASPANOBAS (Bilbao). La Federación española forma parte de la ICCCPO, Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer, cuya secretaría general tiene su sede en Estocolmo.
Todas estas asociaciones se preocupan por la educación de sus hijos y algunas desarrollan una labor muy activa en este sentido, publicando folletos informativos para padres y maestros y preparando programas y materiales curriculares para las aulas hospitalarias y para las escuelas. La última reunión anual, celebrada en Francfort del 3 al 5 de Septiembre, tenía como tema monográfico la educación.
En España cada una de las 13 Asociaciones cuenta con una Comisión Pedagógica, coordinadas por una Comisión en el ámbito de la Federación. El objetivo de esta Comisión es estudiar el funcionamiento de todos los servicios a escala nacional con el objeto de establecer líneas de actuación en función de los datos recogidos.
El papel de los maestros.-
Los maestros, una vez cuentan con la información pertinente,
tienen libertad para organizar los apoyos, realizar las adaptaciones curriculares
y conseguir la aceptación del niño enfermo por sus compañeros,
basándose en una evaluación cuidadosa de los efectos de la
enfermedad y de los tratamientos en el funcionamiento académico
y cognitivo de los niños.
Asimismo, tendrán
un cuidado especial en la elaboración de un programa de vuelta al
colegio, cuyos objetivos son: implicar a toda la comunidad escolar en este
programa, preparar al grupo clase para aceptar y comprender el nuevo estado
de su compañero, proporcionar al niño estrategias de actuación
frente al grupo y establecer las adaptaciones curriculares adecuadas a
sus necesidades educativas.
Innovadora.- La atención educativa integral del niño enfermo de cáncer es muy reciente - ligada al aumento de los índices de supervivencia de esta enfermedad- y con poca experiencia - a partir de los años 80-. Estos hechos hacen que sea un campo difícil, por la falta de conocimientos y preparación de los profesionales, los cuales tienen que desarrollar nuevas destrezas para enfrentarse a la resolución de los problemas en un medio especialmente complejo.
Orientada al consumidor.- La familia y el propio niño deben tener una participación activa en los programas de tratamiento. Los padres los agentes educativos más importantes ya que ellos son los más interesados en el buen funcionamiento de sus hijos y son el elemento más estable en todo su proceso educativo.
Dado que los niños son los que sufren las consecuencias de la enfermedad deben ser integrados en el proceso terapéutico y participar activamente en las decisiones referentes a su vida escolar. Necesitan estar preparados para contestar a las preguntas de sus compañeros de clase, y los adolescentes, especialmente, han de expresar su opinión respecto a cómo se da la información a los profesores y a sus compañeros. Asimismo, deben ser ayudados para desarrollar estrategias que les permitan vencer su miedo o reticencia a reincorporarse a la escuela. A nivel de ejemplo, podemos mencionar las siguientes : una alumna del jardín de infancia presentó a su “familia clínica” como una expresión de lo que era su vida, y esto la hizo sentirse igual a los demás compañeros ; una estudiante de enseñanza secundaria, a la que iban a amputarle una pierna, fue acompañada por su mejor amigo al hospital y éste fue el encargado de proporcionar la información al resto de compañeros ; y, finalmente, un estudiante fue ayudado por su madre y por una enfermera a informar sobre su enfermedad a sus compañeros.
Las aulas hospitalarias.- Mientras el niño esté hospitalizado, y una vez que su estado físico lo permita, será conveniente iniciar el trabajo escolar en el aula hospitalaria. Estas aulas existen en la mayoría de los hospitales y su objetivo es continuar, en la medida de los posible, el proceso educativo de cada alumno hospitalizado. Para ello es imprescindible la colaboración con los centros de referencia.
Los objetivos de las aulas hospitalarias son:
- Favorecer el desarrollo
global del niño en todos sus aspectos.
- Evitar la marginación
del proceso educativo del niño hospitalizado y paliar el síndrome
hospitalario mediante la continuidad de las actividades escolares..
- Evitar el aislamiento
social al no poder asistir al centro escolar y posibilitar los procesos
de relación y socialización del niño hospitalizado
con otros compañeros que estén en la misma situación
que él.
- Compensar o rehabilitar
las posibles deficiencias (secuelas neurológicas).
- Desarrollar programas
escolares en colaboración con la escuela.
- Relajar y disminuir el
estrés a través de actividades lúdico-recretativas.
- Distraer y animar al niño.
- Facilitar la integración
escolar tras el largo periodo de ausencia del centro escolar.
Aunque el objetivo de las
aulas hospitalarias es la integración escolar del niño en
el centro escolar de referencia, no siempre lo consiguen por la desconexión
existente con dicho centro. Algunas experiencias parten de la hipótesis
de que, aunque el niño dispone ya de una atención educativa
especial, a través de la asistencia educativa en el hospital y en
el hogar, no tiene éxito escolar al reincorporarse a la escuela
debido al aislamiento y falta de comunicación con los alumnos de
su clase. Para evitar el aislamiento social, sin tener que renunciar
a que el niño tenga que permanecer aislado por el peligro de contraer
infecciones, se han desarrollado algunos programas cuyo objetivo es convertir
el aula hospitalaria en parte integrante de la escuela mediante
el “transporte virtual”. Se crea un espacio virtual que incluye los dos
espacios reales (aula hospitalaria y aula de la escuela) aprovechando las
oportunidades que ofrecen las nuevas tecnologías. Un ejemplo de
estas experiencias es la del Ministerio de Educación y Cultura
en colaboración con Telefónica, “Teleeducación en
aulas hospitalarias”, cuyo objetivo es aportar las herramientas técnicas,
formativas, organizativas necesarias para crear un espacio de aprendizaje,
comunicación y apoyo a los alumnos de las aulas hospitalarias, como
medio para superar barreras y para romper el aislamiento del alumnado.
Para ello se prevé llevar a cabo las siguientes acciones:
- Crear un espacio electrónico,
materializado sobre Internet y RDSI, e integrado con el mundo educativo,
dotando a las aulas hospitalarias con el equipo técnico necesario.
- Formar al alumnado, a
través de los equipos docentes, profesores y padres, en las herramientas
de intercomunicación personal y acceso al conocimiento.
- Crear una red de apoyo
que potencie la comunicación de los alumnos con su entorno habitual
(compañeros de colegio, profesorado, familia).
- Realizar actividades formativas
y recreativas utilizando la red de apoyo.
Este proyecto, circunscrito al territorio MEC, no se desarrolla en todas las Comunidades Autónomas. En la Comunidad Valenciana, las aulas hospitalarias quedan fuera del programa INFOCOLE, pues no son consideradas centros, sino unidades docentes. En la Comunidad Andaluza se ha puesto en marcha el proyecto “Mundo de estrellas”, cuyo objetivo es que los niños hospitalizados en los centros sanitarios andaluces puedan interactuar mediante mundos virtuales: voz, imagen y texto.
La atención educativa domiciliaria.- Los tratamientos de los niños enfermos de cáncer tienden cada vez más a realizarse mediante la asistencia domiciliaria: los profesionales de la medicina se desplazan a los domicilios de los niños para proporcionarles el tratamiento adecuado. Esto supone que la estancia del niño en el hospital va a ser menor, pero tendrá que permanecer más en casa sin poder asistir a la escuela debido a los efectos de los tratamientos. La atención educativa debe correr pareja a la asistencia médica, por lo que el niño necesitará que un maestro se desplace a su hogar para continuar en la medida de lo posible su currículo escolar, en colaboración con el maestro del aula hospitalaria y con el centro educativo de referencia.
La atención educativa
domiciliaria en nuestro país es muy desigual. Normalmente está
atendida en las zonas metropolitanas de las grandes ciudades y no lo está
en las zonas rurales. Se desarrolla por maestros de asociaciones de voluntariado
(Real Decreto 299/1.996, de 28 de febrero, de Ordenación de las
acciones dirigidas a la compensación de las desigualdades en educación).
Suscriben convenios con las diferentes administraciones educativas. Sin
embargo, en el País Vasco la atención domiciliaria se realiza
por profesores de plantilla (Orden de 30 de julio de 1.998, por la que
se establecen criterios de escolarización de los alumnos con n.e.e.).
3.- Reformas pedagógicas en el aula.-
La escuela inclusiva destaca la importancia del contexto, de la opinión de los alumnos y del aprendizaje colaborativo, todo ello sobre la base del principio de inclusión.
Respecto el contexto,
los descriptores que mejor definen la enseñanza son
los siguientes: enseñanza “basada en la actividad “, “ecológica”,
“holística”, “basada en la comunidad”. Se parte del supuesto
de que el alumno tiene más éxito en su aprendizaje
cuando la instrucción tiene significado, está relacionada
con su experiencia y las actividades están diseñadas cuidadosamente.
Los profesores deben diseñar tareas que impliquen resolución
de problemas, y cuyas soluciones tengan más de una respuesta correcta;
motivar a los estudiantes a que entiendan y expliquen su propio pensamiento
y desarrollar destrezas y estrategias en contextos holísticos y
naturales.
Desde este punto de vista,
la educación debe trabajar las destrezas básicas, de modo
que sean funcionales para el contexto en que se desarrolla el alumno; del
mismo modo, el contexto se ha tomado como punto de referencia para la comprensión
de comportamientos de alumnos con problemas y de sus estilos de vida,
con el objeto de planificar los apoyos necesarios. Esto supone la
adopción de enfoques contextuales, holísticos y ecológicos
para analizar los comportamientos de los alumnos con necesidades educativas
especiales. Así, se da gran importancia a la comunidad, en la que
los alumnos viven y son apoyados, y se considera al niño como una
parte integrante de dicha comunidad.
Un tipo de enseñanza que se centre en los intereses y motivaciones de los alumnos, en la elaboración de proyectos específicos, permite favorecer la autoestima, un control del aprendizaje por parte del alumno y el desarrollo de las habilidades básicas. Por ejemplo, un estudiante de cuarto curso interesado por el tema del transporte podría desarrollar un proyecto sobre su historia, que incluyese lectura, escritura, lenguaje, ortografía, vocabulario, matemáticas y arte; el niño calcularía las distancias a su centro de tratamiento, el carburante utilizado y como recortar los costes de los viajes. Este tipo de actividades permite la continuidad en el trabajo escolar y el cumplimiento de los objetivos escolares.
No obstante, algunos niños,
como consecuencia de los tratamientos profilácticos del S.N.C.,
necesitarán de programas específicos de educación
especial destinados a alumnos con dificultades de aprendizaje. Podemos
destacar las siguientes secuelas:
Secuelas neurológicas
de los niños con tumores cerebrales.- En los niños con tumores
cererebrales dependen:
- De la localización
del tumor.- Los tumores pueden estar localizados en: a) diencéfalo
(graves problemas de comportamiento, de memoria, y de atención,
que interfieren en el aprendizaje y en la adaptación social); b)
tumores corticales (los medicamentos anticonvulsivos afectan a la atención,
habilidades cognitivas y dificultades de aprendizaje); y c) tumores
de fosa posterior ( no está muy claro que la lesión en esta
zona no provoque un deterioro intelectual, y así mismo el mutismo
es una complicación rara bien conocida en estos tumores).
- De las dosis de radioterapia
administrada.- Pueden afectar, además de la zona donde está
localizado al tumor, a otras zonas cerebrales.
- De la quimioterapia.-
Las secuelas de la quimioterapia en el cerebro no están muy bien
estudiadas.
- De la edad.- Los niños
de menor edad tienen mayor probabilidad de tener secuelas neurológicas
producidas por la radioterapia.
Secuelas neurológicas de los niños con leucemia.- Los niños leucémicos tratados con radiación craneal y quimioterapia combinada pueden presentar dificultades de aprendizaje, provocadas por problemas en el desarrollo del lenguaje, coordinación motora fina y gruesa, memoria a corto y largo plazo, y lapsos de atención. Estas dificultades del aprendizaje se manifiestan en la lectoescritura, matemáticas, audición y lenguaje.
En resumen, los tratamientos profilácticos del sistema nervioso pueden afectar a:
- Calidad del procesamiento
de información.
- Atención y
concentración.
- Memoria y recuperación
de la información.
- Grafomotricidad.
- Habilidades visoespaciales
y abstractas.
- Habilidades de planificación
y organización.
- Motivación.
- Madurez social.
- Puntuaciones de C.I.
Respecto a la opinión
de los alumnos en el aprendizaje, se ha empezado a desarrollar el principio
del aprendizaje autorregulado a través del diálogo. Este
aprendizaje se basa en modelos metacognitivos. El papel del profesor
es modelar los procesos de pensamiento y estrategias de los alumnos a través
del diálogo, de tal manera que posteriormente sean interiorizados
por éstos. El diálogo con sus compañeros es muy importante,
ya que proporciona a los estudiantes la oportunidad de formularse preguntas
y desarrollar las funciones reguladoras en la resolución de problemas.
Este tipo de aprendizaje
puede evitar la pérdida de autoestima y el aislamiento social del
niño enfermo, producidos por las desfiguraciones físicas
y por el aislamiento social
Es importante establecer lazos de comunicación entre los niños que están en la misma situación y los compañeros del centro educativo de referencia, utilizando las posibilidades de las nuevas tecnologías y el desarrollo de programas de colaboración escuela/hospital.
Otro concepto clave es el de la autodeterminación, entendida como conjunto de actitudes y habilidades necesarias para dirigir nuestras vidas y tomar decisiones con el fin de conseguir una buena calidad de vida. La autodeterminación comienza cuando se asume el control de nuestra vida y es una característica disposicional, un conjunto de habilidades y actitudes aprendidas a lo largo del ciclo vital.
Respecto a la colaboración,
ésta se hace extensible a la participación de los estudiantes
con sus familias y hermanos en el desarrollo del currículo.
Asimismo, la clase es entendida
como comunidad de aprendizaje, compuesta por profesores y alumnos, en la
que, a través de un diálogo mutuo en actividades prácticas,
holísticas y funcionales, se aplican procesos psicológicos
superiores. La construcción del conocimiento es una aventura del
conjunto de la clase, más que el resultado de una comunicación
individual del maestro con el estudiante.
Es importante implicar a padres, hermanos en el desarrollo del currículo para los alumnos enfermos de cáncer, así como mantener el contacto con los compañeros del niño enfermo. Esto permitirá una buena integración escolar de estos alumnos.
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