Dª Angeles Yanes
Cabrera.
Trabajadora Social. APANOCA. Santa Cruz de Tenerife
Con ánimo de que no se siguiera repitiendo los numerosos y graves problemas que padecían las familias tras un diagnóstico de cáncer, en la década de los 80 comienzan a surgir por toda España Asociaciones de Padres de Niños con Cáncer.
Los padres y madres que en un principio se unían para fortalecerse en relación con otros padres y con el fin de compartir sus experiencias, ansiedades, temores, etc., acabaron organizándose asociativamente para hacer frente a esas dificultades. Y en la proyección de todos esos esfuerzos, en el año 1990 se constituyó la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.
La Federación es una entidad sin ánimo de lucro que agrupa actualmente a 13 Asociaciones distribuidas por todo el territorio español y que trabajan para un mismo fin: “ Mejorar la calidad de vida de todos los niños con cáncer y sus familias”.
Su creación permite luchar con mayor fuerza y peso social frente aquellos organismos o entidades públicas responsables tanto directa como indirectamente de la mejora de los derechos de los niños oncológicos y sus familias, así como, de establecer los recursos necesarios para que dicho colectivo pueda disfrutar plenamente de esos derechos en aras a conseguir una adecuada atención integral.
La Federación es pues el órgano que unifica a las Asociaciones de Padres de Niños Oncológicos. Éstas se rigen por un marco general de intervención que en la práctica se define como Programa de Apoyo Psicosocial y Económico a Niños con Cáncer y sus Familias.
Dicho programa se haya integrado en la convocatoria de subvenciones de Programas de Cooperación y Voluntariado Social con cargo a la asignación tributaria del IRPF que cada año regula el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.
Fue con el desarrollo e implementación de este programa social cuando surgió la necesidad, dentro de las Asociaciones de Padres que en un principio se unieron a la Federación, de incluir la figura de los profesionales del Trabajo Social como instrumentos de acción que aportaran mayor rigor científico a las intervenciones sociales realizadas y que hasta entonces se trataban de actuaciones solidarias encaminadas a paliar las necesidades más urgentes.
En este contexto se desarrolla el trabajo social que cada asociación implementa en su ámbito territorial.
La esperanza de vida de los niños con cáncer ha alcanzado en estas últimas décadas unos niveles elevados y esperanzadores que ha supuesto una transformación radical en el tratamiento, pasando de ser exclusivamente médico a convertirse en una intervención global en todos los ámbitos vitales.
Así, el Programa de Apoyo Psicosocial y Económico pretende cubrir las necesidades y problemas que en el aspecto psicosocial presentan los tratamientos oncológicos.
El conocimiento del diagnóstico
de cáncer resulta especialmente duro e impactante en el núcleo
familiar. El niño y su familia se enfrentan a una problemática
muy diversa, no cubierta de forma integral y sistemática por el
sistema sanitario. Algunos de estos problemas son:
Desestructuración
familiar, problemas sociales de rendimiento, disfuncionamiento social dentro
de la familia y en los relacionados con el mundo exterior.
Trastornos emocionales en todos los miembros de la familia durante las fases de la enfermedad.
Problemas económicos debido a la necesidad, en la mayoría de los casos de que uno de los padres deje de trabajar, gastos de alojamiento de familias desplazadas, gastos de manutención, transporte,...
Problemas de integración y adaptación escolar, problemas de aprendizaje, retraso escolar,...
Todas las áreas vitales (física, psicológica, emocional y espiritual) que confluyen en el núcleo familiar están íntimamente relacionadas. Por ello, ofreciendo recursos de apoyo se está favoreciendo una actitud saludable ante la enfermedad, lo que va a permitir al niño y su familia adaptarse a la dificilísima situación que comporta el cáncer, su tratamiento y consecuencias.
Hoy en día los responsables de la sanidad pública reconocen la necesidad de la participación de las redes de apoyo psicosocial, así como su impotencia para cubrir esos aspectos que van más allá de lo puramente médico.
Por ello, es importante trabajar conjuntamente con las unidades de referencia de cáncer pediátrico ofreciendo programas y servicios que contribuyan al bienestar del niño y a su integración plena en la sociedad, permitiendo que lo haga en igualdad de condiciones que el resto de los niños.
Es aquí donde las Asociaciones de afectados tiene un papel fundamental. Nadie mejor que los propios padres, testigos directos de los problemas y necesidades de sus hijos, para convertirse a través de las asociaciones en interlocutores de administraciones públicas, de instituciones, de estamentos sanitarios y de estructuras interdisciplinares de atención al niño con cáncer.
El trabajador social juega un importante papel en el ámbito de la iniciativa privada. Así, la presencia de estos profesionales en el mundo asociativo aporta el apoyo técnico y profesional necesario para “ayudar a los que ayudan” (CATS 1992). Según Carmen Rubí, “el Trabajo Social es una actividad llevada a cabo desde una óptica concreta: La Intervención Social , que es la acción desarrollada intencionalmente para modificar situaciones sociales en orden a mejorar la calidad de vida, la autonomía y la solidaridad”. Esta definición permite aventurar que se cubren los mismos objetivos que entre otros tienen las Asociaciones de Padres de Niños con Cáncer que componen la Federación. Como Son:
· Mejorar la caliada de vida de los niños y niñas con cáncer y de sus familias.
· Lograr la plena autonomía de las personas implicadas.
· Reforzar la solidaridad,
no sólo entre el colectivo afectado sino con la sociedad en general.
· Coordinar la labor de las 13 asociaciones que componen la Federación para conseguir que todos los niños y niñas con cáncer, sean de cualquier parte del territorio español o fuera de éste, puedan acceder a los programas de apoyo psicosocial y económico.
· Desarrollar y coordinar cualquier actuación que tienda a mejorar la calidad de vida de los niños enfermos de cáncer y sus familias.
Los OBJETIVOS GENERALES son:
· Contribuir a la mejora del estado de salud y la calidad de vida de los niños afectados por enfermedades oncológicas y de sus familiares más cercanos, procurándoles un mejor apoyo psicológico, asistencial, educacional, económico y social.
· Difundir a las instituciones y/u organismos tanto públicos como privados, así como a los ciudadanos de a pie en general, la labor social que realizan las asociaciones y las necesidades y/o problemas que afectan a los niños oncológicos y a sus familias, para que estos se solidaricen y tomen conciencia del alcance social del cáncer infantil.
Los OBJETIVOS ESPECÍFICOS son:
· Ofrecer a nuestras familias con niños con cáncer una adecuada asistencia técnica y profesional que les ayude en todas las situaciones a conseguir recursos más óptimos para que su calidad de vida familiar y social no se vea contrarrestada por la enfermedad.
· Contribuir en la mejora de la calidad asistencial de los servicios que ofrece la Sanidad Pública a los niños enfermos de cáncer y sus familias.
· Proporcionar a nuestras familias el soporte emocional y social necesario que les ayude a superar día a día la enfermedad
· Fomentar la participación de las instituciones y/u organismos, tanto públicos como privados en los planes y programas sociales desarrollados por las asociaciones.
· Potenciar la creación de grupos de voluntariado social que sensibilizados por la lucha contra el cáncer infantil, participen activamente en los procesos de intervención social que elaboran e implementan las asociaciones.
· Promover todos los recursos que sean necesarios para dar a conocer a la sociedad española la realidad social del cáncer infantil.
· Facilitar la integración del niño oncológico al mundo escolar y social.
“El hecho de vivir, y vivir de una manera digna” hace que las asociaciones de padres multipliquen sus actividades para intentar alcanzar los objetivos establecidos.
La intervención social que desarrollamos las trabajadoras sociales de las asociaciones se centra principalmente en:
§ Información, orientación y asesoramiento a las familias sobre las prestaciones sociales o recursos existentes tanto públicos como privados, las enfermedades oncológicas (tipos, tratamientos, efectos secundarios, problemáticas asociadas,...), así como, aquellos aspectos legales y laborales que afectan a las familias.
§ Gestión y tramitación de recursos tanto sanitarios como sociales.
§ Valoración y seguimiento familiar para la aplicación de ayudas económicas.
§ Gestión y mantenimiento
de los pisos de acogida que cada Asociación posee.
§ Tramitación
de alojamiento a familias desplazadas a otra comunidad en casos de trasplantes,
§ Apoyo social y económico a las familias desplazadas.
§ Seguimiento y coordinación con aquellas Asociaciones de Padres de otras comunidades a las que se desplaza el menor y la familia.
§ Contención y apoyo emocional a las familias y realización de intervenciones sociales individualizadas para la resolución de problemáticas sociales.
§ Valoración y seguimiento familiar en todas las fases de la enfermedad (diagnóstico, tratamiento, remisión, recaída, duelo,..).
§ Derivación de casos cuando se detecten problemáticas que requieran la intervención de otros profesionales especializados.
§ Coordinación con otras entidades u organismos en intervenciones de casos conjuntos, evaluación de la situación familiar, promoción de recursos y ayudas, ...
§ Visitas hospitalarias.
§ Visitas domiciliarias
§ Apoyo y seguimiento de integración y adaptación al medio escolar del niño: detección de problemas de aprendizaje, retraso escolar,...
§ Coordinación y formación tanto del voluntariado como de los objetores de conciencia.
§ Coordinación y gestión de actividades de ocio y tiempo libre para la disminución del estrés y normalización familiar.
§ Gestión de dotación de recursos lúdicos y material informativo.
§ Recopilación,
elaboración y distribución de material informativo, didáctico,
pedagógico y lúdico.
§ Gestión y
tramitación de subvenciones para implementar otros proyectos sociales.
§ Elaboración y diseño de proyectos sociales.
PROCESO DE INTERVENCIÓN SOCIAL
La intervención social con familias de niños oncológicos comienza una vez que el equipo médico del hospital de referencia ha comunicado el diagnóstico de cáncer a los padres del niño enfermo, tras haberse éste confirmado a razón de las pruebas realizadas. Sólo entonces aparece el trabajador social como profesional que representa a las Asociaciones de Padres de Niños con Cáncer y que viene ofreciendo apoyo psicososcial y económico.
La fuente que pone en contacto a la familia y al trabajador social es normalmente el equipo sanitario. Unas veces son los pediatras oncólogos, otras los enfermeros (D.U.E.), los trabajadores sociales de los hospitales, o cualquier otro profesional que participa en el proceso de intervención.
En el primer encuentro que se tiene con las familias se realiza lo que en Trabajo Social se denomina “entrevista de acogida”. Ésta suele hacerse en los pasillos de los hospitales. A pesar de ello, los trabajadores sociales intentamos siempre buscar aquel lugar menos transitado por personas y más propicio para conseguir una mayor intimidad. Algunas veces se logra y otras no.
En dicha entrevista informamos a los padres sobre las Asociaciones , es decir, quienes somos, qué hacemos, para qué y por qué; recogemos datos sociofamiliares de interés como son nombre y apellidos tanto del paciente como del resto de los miembros que componen el núcleo de convivencia, dirección, situación familiar,...; y conseguimos información sobre el estado emocional de los padres, así como, sobre los problemas y necesidades familiares ya sean psicológicos, económicos, sanitarios, educacionales, laborales y sociales que manifiesten en esos instantes. Todo ello nos va a permitir obtener una primera valoración sobre la situación psicosocial de la familia.
Es esencial en ese primer contacto el abordar la entrevista con gran sutileza y delicadeza mostrándonos siempre cordiales, abiertos y con una actitud de escucha a las necesidades que vayan demandando los padres en cada momento.
Normalmente en este primer acercamiento los padres no tienen la capacidad psicológica de retener toda la información que se les da.
Es en las posteriores visitas hospitalarias cuando éstos comienzan a fijar mayor su atención sobre la información que el trabajador social facilita.
Dichas visitas nos permiten ir construyendo lazos sociales que se van forjando a través de la relación Familia-Trabajador Social-Asociación, en un ambiente de confidencialidad, respeto, comprensión y solidaridad. Además, son el instrumento que nos va a posibilitar desarrollar nuestra labor de acompañamiento a las familias en todo el proceso de la enfermedad, detectando las necesidades y problemas que vayan surgiendo y desarrollando estrategias de intervención de cara a la resolución de los mismos.
En este proceso de intervención los trabajadores sociales articulamos todos aquellos mecanismos necesarios para aplicar acciones que de manera eficiente aborden la problemática social del cáncer infantil de forma integral. Para ello, estamos en permanente contacto con todos los profesionales que participan en el proceso de tratamiento, intercambiando información, elaborando estrategias de trabajo, realizando evaluaciones conjuntas, etc,.
La coordinación que se establece entre los diferentes técnicos se produce a diversos niveles. Es decir, en algunas ocasiones ésta sólo implica un intercambio de información necesaria para realizar una evaluación y seguimiento continuo del menor y la familia. Y otras, comprende además la búsqueda de soluciones a los problemas y necesidades de cada familia oncológica promoviendo con ello todos los recursos humanos, técnicos, materiales y económicos precisos para dar un tratamiento global e integral.
Las entidades y los profesionales que participan en el proceso de intervención con niños oncológicos y sus familias son:
ENTIDADES PROFESIONALES
Sistema Sanitario:
- Hospitales generales
- Hospitales materno-infantil
Pediatras oncológicos
- Hospitales con unidades
de referencia D.U.E.
de oncología pediátrica
Psicólogos
- Centros de Salud
Profesores hospitalarios
- Servicios de Atención
Primaria Trabajadores Sociales
- Consejería y Viceconsejería
de Sanidad
Servicios Sociales de las Comunidades Autónomas:
- Dirección General
de Servicios Sociales
- Dirección General
del Menor y la Familia
- Ayuntamientos
Trabajadores Sociales
- Diputaciones o Cabildos
Técnicos
- Unidades de Trabajo Social
de Zona
- Centro Base de Atención
al Minusválido
Consejerías y Viceconsejerías de las Comunidades Autónomas:
- Educación, Cultura
y Deportes Técnicos
- Justicia
Federación de Asociaciones de Padres de Niños con Cáncer:
-
Asociaciones de Padres de Niños Oncológicos Psicólogos
(Las 13 asociaciones anteriormente citadas) Trabajadores Sociales
Juntas Directivas
ONGs:
- A.E.C.C.
- Fundaciones y asociaciones
que trabajan
a favor de los niños
enfermos de cáncer. Trabajadores Sociales
- Cruz Roja
Psicólogos
- Cáritas
Técnicos
Esto no significa que actualmente
en España se esté trabajando en equipos multidisciplinares.
Hoy en día podemos casi afirmar, tras la experiencia de trabajo,
que sólo se está realizando esta labor en un número
escaso de Hospitales españoles.
Las Asociaciones de Padres de Niños con Cáncer intervienen en todas aquellas áreas que no cubre el sistema público español a través de la ejecución del Programa de Apoyo Psicosocial y Económico. Los trabajadores sociales representamos el nexo de unión entre la Asociación y la familia. Somos quienes ponemos en marcha el programa de apoyo dándole forma, quienes adecuamos los recursos de la Asociación y del resto de instituciones a la idiosincrasia de cada familia.
Desde las Asociaciones el trabajador social brinda a las familias de un lugar donde poder alojarse, compartir experiencias, recibir la comprensión y el apoyo de otros padres afectados, disfrutar de todas las actividades desarrolladas por ésta, así como, de los recursos disponibles.
Recursos que se materializan en:
Ø Pisos de acogida
distribuidos por todo el territorio español,
Ø Ayudas económicas
para transporte, dietas, adquisición de material ortopédico,
gastos de farmacias...
Ø Apoyo escolar a
domicilio,
Ø Tratamiento psicológico
(intervenciones individuales y grupales),
Ø Actividades de
ocio y tiempo libre (fiestas, excursiones, campamentos,...),
Ø Dotación
de recursos a otras entidades (material escolar y lúdico a hospitales,
material audiovisual e informático,...),
Ø Gestión
de prestaciones sociales como son: reconocimientos de minusvalía,
prestaciones familiares por hijo a cargo, dietas de la seguridad social,
ayudas de emergencia social, ayudas individuales para desplazamientos,
...;
Ø Tramitación
de alojamiento a familias desplazadas,
Ø Intervenciones
sociales individuales.
Ø Formación
de voluntariado social y de objetores de conciencia.
Los trabajadores sociales somos mediadores sociales que gestionamos y promovemos recursos, planificamos líneas de actuación adecuando necesidades-recursos, fomentamos la creación de redes de participación social, prestamos asistencia social, educamos en la acción social y en la prevención de situaciones-problemas, dinamizamos los agentes sociales,...