C. Madero, C. Sales, C. Ciaurriz, F. Pérez-Gago, E. Sánchez, G. García, E. Ruiz, A. Nieto, L. Cordero y F. Cobo.
Servicio de Hemato-oncología. Hospital Infantil " La Paz ".

ENFERMERIA - FAMILIA:  "UNA RELACION SINGULAR".

Tomando como título "Enfermería - Familia: una relación singular", queremos comunicar desde unas sencillas reflexiones, basadas en nuestras experiencias, la importancia de la interrelación profesional de enfermería - niño oncológico - familia, centrándonos en la relación enfermera - familia: Qué vemos, cómo nos ven, qué implica, qué aporta, qué riesgos,…

1. QUÉ VEMOS.

Nos encontramos con una familia bloqueada ante la múltiple y desconcertante información que recibe a cerca de un diagnóstico nada deseado y de un tratamiento que horroriza; ante unos padres en los que desaparece de su mundo cualquier otra realidad (resto de hijos, trabajo, entorno familiar, entorno social, etc.) que no sea su hijo, su enfermedad y su tratamiento.

Asistimos a un derrumbamiento emocional producido por estas noticias impacientes. La familia atraviesa una secuencia de fases "bastantes predecibles" descritas por numerosos autores, que concluyen normalmente con la adaptación a la enfermedad.

Su comportamiento presenta las características de un "sprinter" (quieren vivir intensamente todos los minutos del día, no salen del hospital, no se dejan ayudar, creen que su resistencia es inquebrantable; en una palabra, pretenden ser irreemplazables), cuesta hacerles descubrir que no les toca vivir un "sprint", sino una "carrera de fondo".

Observamos respuestas comunes: negación, ira, culpa… A la enfermería, como equipo dentro de la oncología, no le resulta difícil reconocer esta situación emocional. Es más, es testigo de excepción de los momentos por los que atraviesan, momentos y situaciones que van a influir directamente en el desarrollo de su trabajo.
 

2. CÓMO NOS VEN.

En los primeros momentos, sólo somos para ellos "alguien más" del equipo de salud del que demandan una actuación eficaz para la curación de su hijo.

De ser, incluso, "fuente de dolor", muy pronto nos ven como las personas que les ayudan a colocar poquito a poco las piezas sobre el tablero de ajedrez que les ha tocado.

Ya no somos solamente medios de curación, sino acompañantes de esa "carrera de fondo", y esto es primordial en orden a conseguir una actitud más abierta y activa respecto al cuidado y curación de su hijo.
 
QUÉ IMPLICA - QUÉ APORTA.

El profesional de enfermería se convierte en lugar de información cercana para los padres y también información objetiva para todo el equipo multidisciplinar. Debemos dar importancia al papel de la comunicación y al conocimiento de ciertas habilidades.

Hay algunas pautas de actuación que deben formar parte de nuestra respuesta profesional:
a. En una etapa inicial conceder el tiempo necesario para que acepten la nueva situación y reajusten los roles familiares.
b. Mantener una actitud positiva hacia ellos para favorecer su confianza.
c. Establecer una relación de empatía, respetándolos y comprendiendo su situación de malestar.
d. Utilizar la escucha activa, prestando atención al lenguaje verbal, y en especial al lenguaje no verbal.
e. No manifestar prisas.
f. Conocer la información del resto del equipo profesional, y ser congruentes con ella.
g. Hablarles claramente, con palabras asequibles. Utilizar preguntas abiertas para que se expresen libremente.
h. Acompañar las malas noticias, de recursos y salidas positivas, que no es crear falsas expectativas.

En síntesis, si no reducimos nuestra actuación a un frío manejo del tratamiento, y ellos hacen que no sea así, podemos y debemos ser el motor que ponga en marcha de nuevo su protagonismo en el cuidado de su hijo.

Por un lado, ellos, de no saber qué deben o qué pueden hacer, van descubriendo su tarea. Por otro lado, nosotros, vamos aceptando que los padres son necesarios para el cuidado, autoestima, motivación de su hijo y una fuente de observación. NO SON UN TRABAJO QUE NOS QUITAN, SINO UNA CORRESPONSABILIDAD URGIDA Y NECESARIA.

Incorporarlos en el cuidado, supone para nosotros:

- Convencerse que son personas capaces, eficaces, competentes para superar los problemas con los que se encuentran.
- Convencerse que los conocimientos en el proceso de la enfermedad de su hijo, superan a los nuestros en "determinadas áreas" y son una fuente de información precisa para los profesionales.
- Realizar una labor docente, dirigida a la familia, para potenciar y/o adquirir habilidades.
 

3. QUÉ RIESGOS.

Con la palabra riesgo queremos abordar, en último lugar, el lado débil o vulnerable de nuestro papel en estas relaciones. Enfermería debe tener claro sus límites para evitar el estrés emocional o Burn-out. Debe encontrar el equilibrio para afrontar, adaptarse y aliviar las tensiones que inevitablemente se producen. Recogemos los datos de especialistas en este campo y los suscribimos:

- Estrategias apropiadas de control de emociones.
- Expresión de ansiedades.
- Desconectar de los problemas en su periodo de descanso.
- Derivar actuaciones que sobrepasen su cometido.
- Tener un objetivo común en el grupo, donde prevalezcan las actitudes de cooperación y colaboración, frente a rivalidad y autocracia.
- Compartir la toma de decisiones delicadas, …

Pero queremos compartir aún un paso más desde nuestra experiencia. Hasta la ayuda más maravillosa será insuficiente si esta realidad de trabajo no se integra en la experiencia personal.

Debemos unir nuestra capacidad de cuidar, entendida técnicamente, para lo que solemos estar bien adiestrados, con la capacidad de cuidar ayudando y apoyando al niño y familia.

La clave está en INTEGRAR. Estamos rodeados de dolor pero con cierta dosis de madurez se puede compaginar con una gran satisfacción.

La clave no está tanto en las estrategias de disminución de estrés que nos permitan espacios de desahogo. Solemos decir " cuando salgo me olvido ", pero esa realidad todavía supone una dosis de rechazo, y mucho de defensa, que no decimos que no sea necesario; pero  siempre estará amenazando con resquebrajar nuestra consistencia personal, y nos enviará por la vía del distanciamiento, despersonalización, y falta de eficacia en el cuidado de " lo que nos traemos entre manos ".

Nos molesta el dolor, el sufrimiento, pero trabajar con él no es aumentar nuestro umbral de resistencia, sino hacer crecer nuestros recursos, nuestros valores y desarrollo personal.

Sólo integrando liberaremos y erradicaremos el dolor. Integrar el dolor supone eliminar la postura de la evitación y el escape para dejar asomar la energía, fuerza y creatividad que tanto necesitan.

Integrar significa añadir a nuestra capacidad de cuidar el reto de conquistar " espacios de luz a las sombras ", convertirse en andamiaje para dar solidez a unas existencias frágiles y algo amenazadas.
Integrar significa sumar y no restar, y sumar supone que el equipo asistencial se una a paciente y familia en el objetivo de una meta en común y si no siempre es la curación, si será muy provechoso para el paciente - familia y equipo en general.

Por lo que invitamos a  " parar y descansar pero no rendirse".