Dra. Mercedes Calderón Sánchez
Presidenta del Grupo de Apoyo de Padres de Niños con Cáncer de Cuba

 “LA ESPERANZA NO ES LA CONVICCIÓN DE QUE LAS COSAS  SALDRÁN BIÉN, SINO LA CERTIDUMBRE DE QUE ALGO TIENE SENTIDO Y VALE LA PENA LUCHAR POR ELLO”.

No quisiera comenzar mi ponencia sin antes agradecer al Comité Organizador de este Congreso, el haberme invitado, en representación de mi país a un evento de tan alto nivel científico y profesionalidad, el cual nos enriquecerá en nuestro trabajo futuro.

Tradicionalmente se ha temido más al cáncer que a cualquier otra enfermedad que pueda amenazar la vida, aún más si el enfermo es un niño, incluso ahora en que se logra un mayor número de supervivientes.

El diagnóstico de cáncer es siempre una experiencia inesperada y traumatizante. Muchos padres y familiares del enfermo piensan en el cáncer como una sentencia de muerte, que al menos inicialmente, elimina todos los sentimientos de esperanza. Hace menos de 20 años, el cáncer en la infancia era considerado invariablemente fatal, pero actualmente la expectativa de supervivencia de estos niños ha cambiado.

Los avances médicos han aumentado el tiempo de supervivencia y con ello han cambiado las necesidades psicosociales de los afectados y sus familias y por ende los problemas se han multiplicado; porque como es bien conocido, el estado de un niño como individuo, afecta el estado de la familia como unidad social, por lo que es necesario cada día luchar, no sólo por contribuir al aumento de las expectativas de vida de los niños enfermos de cáncer, sino conseguir  niveles óptimos de calidad de vida  para ellos y sus familias.

Como cita Ramón Bayes, en su ponencia “Calidad de Vida y Cáncer Infantil” “El problema es sin duda intrínsecamente importante, pero últimamente ha adquirido una trascendencia mayor, debido a que se considera, con fundamento, que además de su dimensión psicológica y emocional sobre pacientes y familiares, es muy probable que la calidad de vida tenga alguna repercusión en la cantidad de vida del enfermo, es decir, que en el niño, en el adolescente y en el adulto, su forma de afrontar la enfermedad, su percepción de bienestar o malestar a lo largo del proceso terapéutico, contribuyen en un grado y extensión, todavía en buena parte desconocidas, a la evolución biológica de su dolencia y pueden constituir por tanto, un co-factor terapéutico real, susceptible de ser movilizado –junto con la cirugía, la quimioterapia y la radioterapia–  en un objetivo común de mejoría biológica o curación”.

En Cuba se diagnostican cada año alrededor de 300 nuevos casos de cáncer infantil, mucho menos que en los adultos (±  20 000 por año). La incidencia es de 12.13 por 100 mil niños, siendo los más frecuentes las leucemias, los linfomas y los tumores del Sistema Nervioso Central.

Al igual que en los países desarrollados, debido a los logros y avances de nuestro sistema de salud, en Cuba el cáncer ocupa el segundo lugar como causa de muerte en los niños de 1 a 14 años, superado sólo por los accidentes y desplazando a las enfermedades infecciosas que ya han sido controladas. Es por ello, que en nuestro país ya se puede enfocar la salud de una manera integral, tal como define la O.M.S., la salud es “un estado de completo bienestar físico, mental y social y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades”.
Haciendo un poco de historia, en 1987 fue creado en nuestro país el PROGRAMA NACIONAL DE CÁNCER INFANTIL, el cual tiene como tarea fundamental impulsar el desarrollo de la Oncopediatría Cubana, para elevar aun más, los índices de supervivencia; donde la atención de los niños con enfermedades malignas se realiza exclusivamente en centros especializados, los cuales están diseminados por todo el país y es el Estado el que asume todos los gastos, que como conocemos son cuantiosos.

Como resultado de ello, nuestros índices de curabilidad se acercan a los de los países desarrollados, a pesar de que, desde 1990, debido a la difícil situación económica por la que atraviesa el país, se sufren carencias e irregularidades en los suministros de drogas, citostáticos y otros medicamentos.
Son muchas las formas en que los padres de niños con cáncer manejan el estresante impacto de esta enfermedad, siendo  una de las tácticas más comunes, la de buscar y hallar apoyo social en otros padres de niños con el mismo padecimiento, quienes han experimentado los mismos problemas y ansiedades y que representan una fuente de incalculable valor en lo que se refiere a compañerismo y apoyo.

¿Por qué:  Grupo de Apoyo de Padres de Niños con Cáncer. Una luz en la esperanza?  Porque como madre de un superviviente, - mi hijo tuvo una enfermedad oncológica en la niñez- al igual que todas las que pasamos por esa situación, quedé marcada por ese proceso y por experiencia conocemos que existen muchas razones para que los padres nos unamos con el fin de mejorar la situación  de nuestras familias.

Por lo presentado en el párrafo precedente y mi condición de Psiquiatra infantil, hoy siento gran satisfacción al intentar unir a estas familias, para llevarles el amor y ese apoyo emocional que tanto necesitan, así como tratar de solucionar o aliviarles algunos de los problemas que confrontan, ya sea personal o colectivo, que les haya surgido con relación a la enfermedad de su hijo; lo que les reitero,  nos hace vivir con mayor ilusión.

En el año 97 conocimos más acerca de las “Asociaciones de Padres de Niños con Cáncer” y como éstas se manifiestan como un recurso importante de las familias que tienen niños afectados por esta enfermedad, habiendo sido seleccionada por el Programa Nacional de Cáncer Infantil, para iniciar este movimiento en nuestro país.

De ahí surgió la idea de crear el Grupo de Apoyo de Padres de Niños con Cáncer, concebido inicialmente como un plan piloto vinculado al Hospital Pediátrico “Juan Manuel Márquez”, cuyo objetivo principal es lograr una adecuada organización para ayudarnos entre sí y en general, mejorar la calidad de vida de los niños y educar a los padres acerca de esta enfermedad, su tratamiento, recursos y medio en donde está siendo tratado su hijo.

En el mes de junio de 1998 se realizó nuestra primera Asamblea de Padres a la cual asistieron 21 familiares. En la misma les explicamos en que consistía nuestro Grupo de Apoyo de Padres y los objetivos que pretendíamos con vistas a mejorar la calidad de vida de nuestros niños y sus familiares; idea que se acogió con gran entusiasmo y que nos dio mayores bríos para continuar nuestro trabajo.

En estos momentos, tenemos incorporados al trabajo con nosotros una trabajadora social y una psicóloga. Se confeccionan las historias psicosociales de los niños ingresados y de los que asisten a las consultas externas, cuyos padres están interesados en participar. De esta forma conocemos los problemas que en cada una de estas familias repercuten desfavorablemente producto de la enfermedad de su hijo. Se constató mediante entrevistas, en primer lugar, los problemas emocionales; con predominio de la depresión,  ansiedad y poca aceptación de la situación; también se detectó que existe una repercusión negativa en la situación económica familiar, debido a que deben afrontar los gastos de traslados, en ocasiones de lugares alejados, ausencias al trabajo, reforzar la alimentación del niño, etc. Otra preocupación generalizada es acerca de las dificultades para realizar el tratamiento ambulatorio por no existir un hogar de tránsito donde los niños puedan estar con su acompañante, para sólo ir al hospital el tiempo necesario.

Según se fueron detectando las inquietudes de los padres, la Junta Directiva se dio a la tarea de realizar gestiones  con vistas a solucionar los problemas planteados. En la actualidad ya vemos algunos frutos y otros están en vías de solución. Lo que sí nos ha impresionado es que hemos sido capaces de tocar muchas puertas y corazones y al acercarnos  a realizar estos planteamientos descubrimos gran sensibilidad hacia nuestra causa y siempre hemos encontrado oídos receptivos a  nuestras demandas.

Se realizaron gestiones con la gerencia de la línea aérea Cubana de Aviación y se logró que concedan los pasajes gratis para estos niños, siempre que tuviesen que viajar en las fases de tratamiento y si la situación familiar fuese muy precaria también el pasaje gratis del acompañante. El mismo trámite se realizó con las empresas de ómnibus y de ferrocarriles, de los que estamos esperando respuesta.

Se le solicitó a los gobiernos municipales donde  se encuentran los servicios de Oncohematología, una casa para utilizarla como de tránsito para los niños que realizan tratamiento y proceden de lugares distantes, lo  que facilita el alojamiento de los pequeños. Dicha petición ha sido muy bien acogida y próximamente nos serán otorgadas.

También contamos con donantes voluntarios, que pueden ser personas  o entidades.  Los trabajadores del sector turístico con periodicidad realizan donativos de las propinas que reciben en divisas para la compra de citostáticos, por lo que les dimos a conocer nuestro programa, con lo que se logró sensibilizarlos   acerca de la importancia de mejorar la calidad de vida de estos niños y como resultado se han comprometido y están cumpliendo  la promesa de realizarles a los que se encuentran  hospitalizados una fiesta cada mes. También se ejecutan mejoras físicas de las salas hospitalarias, aportan útiles de aseo de uso individual y colectivo; les han regalado juguetes y también les han programado excursiones a centros turísticos con actividades infantiles.

Hasta aquí, hemos expuesto en líneas generales los antecedentes, la situación actual y perspectivas de este Grupo de Apoyo de Padres de Niños con Cáncer.  Continuaremos como receptores de las necesidades, inquietudes, o preocupaciones que se van originando en los padres y  los niños durante el curso de esta enfermedad, para por un lado aumentar o enriquecer la calidad de vida de los pacientes y sus familiares con la aplicación del arsenal de recursos psicoterapéuticos y de orientación psicológica con que contamos y que puedan incrementarse a partir de las investigaciones y por la práctica, y de otro lado, ser vehículo entre el paciente y sus familiares y las personas o entidades que puedan ayudar a resolver aquellas necesidades más allá de nuestras posibilidades.