M. Angels Claramonte i Fuster
Hospital de San Joan de Déu.

Si bien es cierto que en las últimas décadas estamos asistiendo a un gran avance en el tratamiento específico del cáncer que ha permitido un aumento significativo de la supervivencia y calidad de vida en los pacientes, no podemos ni debemos olvidar que un grupo de niños i/o adolescentes morirán a causa de su enfermedad. Así, cuando ésta avanza, y el paciente deja de responder al tratamiento específico, aparece la razón de ser de las Unidades de Cuidados Paliativos.

El Hospital San Joan de Déu es un Hospital Universitario, privado, perteneciente a la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios, de alto nivel tecnológico que atiende a una población materno-infanto-juvenil. Con una capacidad de 360 camas y presta sus servicios en la red de utilización sanitaria pública.

Nuestra Unidad fue creada en dicho hospital en Noviembre de 1991, en convenio con el Programa interdepartamental  “Vida als anys”, dependiente del Departamento de Bienestar Social y del Departamento de Sanidad de la Generalitat de Catalunya.

El objetivo fundamental de la unidad es el de atender al niño enfermo terminal de forma integral y para ello tenemos en cuenta las necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales que presenta.

Para poder asumir la complejidad de esta situación ya desde su inicio la labor de la Unidad se articuló a través de un equipo interdisciplinar formado por un pediatra, dos enfermeros, un psiquiatra, un asistente social, un asistente religioso y dos voluntarias.

El niño y la familia son la unidad a tratar y ello presupone una atención forzosamente individualizada y continua. Pretendemos que la calidad de vida que todavía queda, sea lo más digna y confortable posible, por ello, es imprescindible el superar el “no hay nada más que hacer”, incorporando en nuestra tarea una actitud activa y de soporte.

La Unidad atiende a niños entre 0 y 18 años , tratados en nuestro Hospital desde cualquier especialidad médica (aunque en su gran mayoría proceden del Servicio de oncología y hematología) y que haya habido una aceptación de nuestra intervención por parte de la familia. La unidad es funcional y ello conlleva el no tener camas propias. Atendemos a los pacientes en el hospital cuando el ingreso es necesario. Pero con preferencia y siempre de mutuo acuerdo con los padres son atendidos en sus domicilios, mediante visitas periódicas según las necesidades y/o demandas familiares. Ello implica que parte del equipo permanece permanentemente localizable.
La atención al niño y su familia se articula a partir de las reuniones de equipo que elabora un plan de actuación para cada situación concreta. Nos enfrentamos al gran impacto emocional en el niño,  familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte. De ahí se derivara la presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes. A todo ello hemos de añadir el cansancio del largo tiempo de tratamientos, recaídas y de varios procesos de adaptación y pérdidas del niño y su familia.

El plan de actuación ira dirigido fundamentalmente al control de síntomas que manifieste el niño, saber reconocer, evaluar y tratarlos adecuadamente y al apoyo psicosocial a la familia. Así el asistente social enmarca su función dentro de la Unidad en atender aquellas dificultades psicosociales que genera todo proceso de enfermedad oncologica y entendiendo que la familia se ve sumergida en una situación de crisis. Por ello valoramos la situación socio-familiar en su globalidad, promoviendo los propios recursos de la familia y facilitando los recursos comunitarios que ésta necesite.

Se vuelve importante el “aquí y ahora” de forma que debemos ser lo suficientemente flexibles para irnos adaptando a las  necesidades que surjan. Debemos prestar atención a los detalles y tener presente que son los padres y no el equipo quienes en definitiva acompañan a su hijo.

Nuestra labor no finaliza con la muerte del paciente sino que ofrecemos a los padres la posibilidad de participar en un grupo de apoyo que les acompañe en la elaboración del duelo.