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CONFEDERACIÓN INTERNACIONAL DE PADRES DE NIÑOS ONCOLÓGICOS (ICCCPO) |
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CONFEDERACIÓN INTERNACIONAL DE PADRES DE NIÑOS ONCOLÓGICOS (ICCCPO) |
ICCCPO Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer. Vol. 11/Núm. 1, 2004. Nota de los editores. Este
año la ICCCPO conmemora su décimo aniversario. En Mayo del año 1994 los
estatutos de la recién creada Organización fueron firmados en Valencia (España).
Celebraremos este acontecimiento durante la Conferencia Internacional –también
en Valencia- organizada para los días 27 al 29 de Mayo, 2004 (ver sección de
anuncios). También se incluirá una celebración especial del X Aniversario en
la reunión de la ICCCPO en Oslo (Septiembre 16-19, 2004). Pronto se enviará a
todos los grupos el programa de esta reunión y la invitación a la Asamblea
General Anual y también puede consultarse nuestra página www.icccpo.org..
Estamos preparando una edición especial que recoja estos diez años de
actividad, la cual se enviará a todos los grupos miembros después de la reunión
de Valencia. Comprendiendo un nuevo campo de investigación: Entrevista al Dr. Mark Chesler por Steven Ungerleider, Ph.D. (editor de “Prevention Researcher”) Dr. Ungerleider: ¿Qué es el crecimiento post-traumático? Dr. Chesler: Muchas
personas están familiarizadas con el término estrés post-traumático (PTS).
Es la experiencia recurrente de síntomas psicológicos, psicofísicos
y/o sociales a resultas de un trauma o crisis. Los síntomas psicológicos
pueden incluir ansiedad, miedo, pesadillas o hipocondría. Los síntomas psicofísicos
pueden incluir sudores ante estímulos recordatorios y mareos ante ciertos
olores asociados con la crisis. Los síntomas sociales pueden incluir una
disminución en las aspiraciones o abandono del colegio. El síndrome de estrés
post-traumático (PTSD) es un diagnóstico psiquiátrico formal asociado con
una forma extrema del estrés post-traumático. Ambos términos no son
intercambiables. El
crecimiento post-traumático (PTG) es, por otra parte, la experiencia o
percepción de un cambio positivo en nuestra vida “como resultado” de un
trauma o crisis vital. Esto no quiere decir
que se “alegren de haber tenido cáncer”, sino que explican que “han
percibido beneficios de esta experiencia” o que “han sacado algo positivo
de ello”. Hago
hincapié en “como resultado” por dos razones. Primero, porque es muy
improbable poder tener medidas de antes y después, de personas que pasan por
situaciones traumáticas o de enfermedad; la experiencia del crecimiento
post-traumático depende de las reflexiones posteriores de los informantes.
Segundo, también depende de las atribuciones que hacen los informantes del
crecimiento o cambio en sus vidas debido al trauma. En ambos supuestos, sin
medidas pre y post, se debe actuar con cautela sobre si ha existido realmente
un cambio. Por ello, surgen dudas sobre la fiabilidad o validez de las
reflexiones post-hoc del cambio positivo.
Hemos intentado medir la validez de los
resultados de nuestra investigación sobre el
(PTG) de dos maneras. Una, sometimos las grabaciones de las entrevistas
en profundidad con los supervivientes de cáncer infantil a un panel de
trabajadores sociales especializados en oncología pediátrica, pidiéndoles
que catalogaran a los entrevistados según su estado psicosocial post-traumático:
crecimiento positivo, regreso a la normalidad, estrés/lucha persistente o
grave incapacidad/disfunción. Segundo, sometimos un resumen de las entrevistas
que expresaban un crecimiento positivo a un panel independiente de
supervivientes de cáncer infantil, preguntándoles si ellos habían tenido
experiencias similares y si los resultados eran creíbles. Dr.
Ungerleider: ¿Cuál es la diferencia entre crecimiento post-traumático y
resistencia? Dr. Chesler: En este momento se están introduciendo una gran variedad de términos para describir el fenómeno del afrontamiento positivo subsiguiente a una crisis vital o trauma. Dado el emergente estado de investigación en esta área, aún no existe una distinción significativa, consensuada, empíricamente probada entre términos como crecimiento post-traumático, resistencia, lucha, experiencia beneficiosa y otras. Diferentes estudiosos utilizan distintos términos. Muchos (aunque de ninguna manera de forma universal) sugieren que “resistencia” describe un “rebote” o regreso al funcionamiento anterior/normal, mientras que lucha y crecimiento post-traumático sugieren algún beneficio o un nivel más alto de afrontamiento o de calidad de vida psicosocial. Una distinción importante que se hace en este tipo de escritos es entre la evaluación del nivel de lucha o afrontamiento y la evaluación del crecimiento o cambio positivo. Editor: ¿Puede darse en una misma persona asociado a un mismo acontecimiento un crecimiento post-traumático y un estrés post-traumático? Dr. Chesler: Sí, por lo menos dentro del marco teórico y las evaluaciones actualmente en uso. Para un crecimiento post-traumático se requiere que la persona sea capaz de recordar la lucha asociada con el trauma o crisis vital, no que la niegue o la ignore. Para conseguir un crecimiento post-traumático es esencial recordar esta pena e incertidumbre, elaborarla e integrarla en la propia vida. La expresión de tales recuerdos dolorosos (y síntomas psicológicos, psicofisiológicos y sociales asociados) está incluida en algunas medidas de estrés post-traumático y pueden ser tomadas también como signos de un estrés persistente. El estrés post-traumático y el crecimiento post-traumático no son la misma cosa, pero algunos elementos de cada uno de ellos puede aparecer en la misma persona. Mis colegas y yo confiamos en poder llegar a probar esta posibilidad en un futuro cercano. Dr. Ungerleider: ¿Cuáles pueden ser algunas de las experiencias de un joven que haya percibido un crecimiento post-traumático? Dr. Chesler: Es importante recordar en este momento que yo no estoy sugiriendo que la mayoría de los supervivientes de cáncer infantil experimentan crecimiento post-traumático, pero algunos sí lo hacen. Estos últimos explican esta experiencia de alguna de las siguientes maneras, que es, además, parte de la evidencia del crecimiento post-traumático:
Dr. Ungerleider: ¿Qué capacidades o experiencias caracterizan a los jóvenes que experimentan crecimiento post-traumático? ¿Existe alguna diferencia entre los que desarrollan crecimiento post-traumático de los que experimentan estrés post-traumático; juega algún papel la resistencia o la riqueza u otros factores de estatus social? Dr. Chesler: Recuerde que estamos hablando sobre crecimiento o cambio, no de un nivel de afrontamiento o funcionamiento, por sí mismo. Así que es posible para alguien, que tenía un nivel alto de afrontamiento/funcionamiento antes del diagnóstico y tratamiento, que continúe con este nivel sin que por ello experimente un crecimiento post-traumático. Y es posible para otra persona, que tenía anteriormente un bajo nivel de afrontamiento/funcionamiento, demostrar evidencia de un crecimiento post-traumático sin todavía llegar al nivel de funcionamiento/afrontamiento de la primera persona. Considere, por ejemplo, el caso hipotético de un hombre joven proveniente de una familia rota por alcoholismo y abusos, con un hermano en prisión. Antes de su diagnóstico de cáncer, este joven estaba dispuesto a abandonar los estudios y tenía un pobre futuro ante sí. Explica que durante sus largas y repetidas estancias en el hospital encontró entre el personal hospitalario la “única familia cariñosa que jamás hubiera tenido” y que a partir de su moldeado y apoyo decidió recibir asesoramiento, sacó el título de graduado escolar y ahora está asistiendo a cursos y tiene unas decididas aspiraciones profesionales. Él ha crecido y atribuye su crecimiento en gran parte a la experiencia con el cáncer infantil. Al mismo tiempo, aún se encuentra lejos de los estudios superiores y del tipo de estatus socio-económico que tienen otros jóvenes supervivientes (que pueden lograr éxitos habiendo o no experimentado un crecimiento). Tiene sentido teorizar que algunas capacidades preexistentes de afrontamiento psicológico (como la resistencia) están involucradas en la experiencia de un crecimiento post-traumático. Nosotros no hemos evaluado tales estados psicológicos internos y supone un importante dilema científico saber cómo evaluar sus naturalezas y roles anteriores. Éste podría ser un buen campo para futuras investigaciones. También tiene sentido teorizar sobre la influencia de ciertas características de estatus social como la riqueza, raza/etnia, provenir de una familia nuclear o tener familia y amigos significativos. Nuestra muestra no era lo suficientemente grande como para aportar más que preguntas sobre todo esto. Pero no hay que olvidar que nosotros estamos hablando de crecimiento y no de nivel, y el crecimiento puede ocurrir en cualquier estatus social....aunque podemos asumir que las familias con un mayor estatus pueden encontrar más recursos para promover el crecimiento que las familias de más bajo nivel. O como corolario, los servicios médicos y sociales en comunidades de más alto estatus pueden suministrar mayores recursos y apoyos facilitadores del crecimiento que las instituciones de comunidades de nivel más bajo. En base a nuestros datos, ¿qué sabemos o sospechamos que influye? Tenga en cuenta que en lo que exponemos a continuación hay tanto proposiciones como resultados; necesita más investigación y evaluación. El resultado de la enfermedad/tratamiento no incluye secuelas físicas importantes (según la apreciación de los propios supervivientes). Para algunos, una amputación no es un elemento capital mientras que para otros sí. Muchos supervivientes de tumores cerebrales no hablan de secuelas mayores por el tratamiento, especialmente en el área cognitiva y motórica. Por lo que tanto sus secuelas más serias y su capacidad cognitiva potencialmente comprometida puede afectar a su posibilidad de experimentar, integrar y articular una coherente narración de crecimiento. La capacidad cognitiva o madurativa para dar sentido a la experiencia e integrarla en la propia experiencia vital, esencialmente la capacidad para construir y articular una narrativa de crecimiento. Por lo tanto, es esencial haber sido diagnosticado/tratado a una edad en que uno puede entender y darle sentido (o que otros se lo expliquen) a lo que estaba sucediendo. La edad en que fue diagnosticado y tratado. Algunos supervivientes muy pequeños tienen muy pocos recuerdos del trauma o crisis del cáncer infantil. Si además tienen ninguna o mínimas secuelas, puede que no tengan crisis subjetivas a las que enfrentarse (o recuerdos conscientes de lucha) y ninguna historia que contar. Por otra parte, los supervivientes que fueron diagnosticados con alrededor de 20 años puede que ya tengan formada una identidad bastante clara de su experiencia vital, haciendo más difícil el percibir cambios importantes o el integrar la experiencia del cáncer como un elemento central de crecimiento de su vida. Los jóvenes y adolescentes que son diagnosticados y tratados de cáncer a una edad de desarrollo madurativo, cuando sus identidades y sus historias vitales están empezando a formarse, puede que encuentran más necesario y fácil integrar la experiencia del cáncer dentro de esta historia. Apoyo de personas significativas que puedan proporcionarles amor, esperanza y una historia positiva de su experiencia con la enfermedad. Pueden ser, entre otros, padres, personal médico, amigos y otros supervivientes. Ciertamente también pueden influir positivamente miembros del equipo asistencial y de los servicios sociales si están dispuestos a incidir convenientemente en elementos de crecimiento y no sólo en la recuperación. La comprensión (suministrada por otros) de que el niño o el joven no ha tenido culpa ni de su enfermedad ni de su recuperación. En la gran mayoría de los casos de cáncer infantil no sabemos las causas de la enfermedad; es un accidente o un hecho fortuito y no una consecuencia de un comportamiento personal o familiar. Por lo tanto la autoculpa no es relevante y no debe ser un elemento al que haya que enfrentarse como en el caso de algunos cánceres en adultos u otras enfermedades/condiciones o acontecimientos traumáticos. Dr. Ungerleider: ¿Existe evidencia de que el crecimiento post-traumático ocurra en supervivientes de otras experiencias traumáticas? Dr. Chesler: Sí. El concepto se desarrolló anteriormente debido a investigaciones sobre la experiencia de supervivientes que, cumpliendo las siguientes características: aquellos que contaron con un buen apoyo (profesional y social/familiar) y que vieron o fueron ayudados a ver que no eran responsables de lo que les había pasado, informaron sobre un crecimiento importante en sus vidas. Dr. Ungerleider: ¿Existe mucha literatura sobre el crecimiento post-traumático? ¿Cómo se aprende a intervenir para fomertarlo? Dr. Chesler: La literatura es escasa pero va creciendo rápidamente con investigaciones sobre una amplia variedad de situaciones traumáticas y campos prácticos, guiadas en parte por la emergente tradición de la psicología positiva. Tiene sentido el que algunos de los programas o intervenciones en marcha para reducir el estrés post-traumático promuevan el crecimiento. Pero el reducir la amenaza de disfunción o aminorar el estrés no es lo mismo que promover crecimiento y se requieren nuevos tipos de intervención. Entre ellos uno primordial sería intentar, en las primeras fases del tratamiento, ayudar a los supervivientes a desarrollar una comprensión de su situación y a integrar la experiencia del cáncer en sus vidas. Es esencial el desarrollo de una narración coherente, tal como explicamos anteriormente. Hay veces infrautilizamos recursos, en este sentido la sabiduría y camaradería de otros supervivientes de cáncer infantil. No sólo estos “veteranos” pueden compartir una historia y ayudar a los nuevos supervivientes a juntar sus propias piezas, sino que trabajando juntos como un grupo, pueden llegar a crear una “narrativa comunitaria” que llegue al público en general, ayudando a establecer una nueva cultura acerca del cáncer infantil Mark
Chesler Profesor
de Sociología Universidad de
Michigan, Ann Arbor (USA) Este
texto se imprimió por primera vez en “The Prevention Researcher” vol. 10,
supl. Diciembre 2003. Reeditado aquí con permiso del autor y de la revista . Un viaje por el cáncer–visión parental, antes y ahoraAntonia Cooper A principios de 1980, nuestro hijo Hamish era un saludable y divertido niño de 5 años. En su 6º cumpleaños en Febrero de ese mismo año, aunque todavía parecía estar sano, se quejaba ocasionalmente de un dolor abdominal. Todos sabemos que esto sucede frecuentemente con niños pequeños. No estaba excesivamente preocupada, aunque discretamente pregunté en el colegio y me tomé un mayor interés por sus deposiciones. Durante las semanas siguientes se quejó más amenudo de dolores abdominales y su apetito, normalmente voraz, disminuyó. Dentro de mí empezaron a sonar señales de alarma. A principios de Mayo, comenzaron las largas y angustiosas visitas a nuestro Centro de Salud. Nuestro médico estaba fuera con permiso sabático. Como familia, hasta entonces no habíamos visitado mucho nuestro Centro de Salud. Este médico era el único miembro del equipo que realmente conocía a Hamish. Era el único que hubiera podido darse cuenta, en comparación al aspecto usual de Hamish, que realmente no estaba bien. Estaba más pálido, más delgado y más letárgico. Algunas veces se quejaba de dolores en los muslos, otras en el pecho o en su abdomen. Ocasionalmente chillaba de dolor cuando le abrazaba. La luminosidad de mi hijo estaba desapareciendo. Sus amigos y maestros comentaban estos cambios. Durante un período de 13 semanas consultamos con 5 diferentes médicos de familia (ninguno era nuestro médico, que seguía de permiso) y un sexto por teléfono cuando Hamish tuvo fiebre muy alta una noche. Ninguno de ellos, aunque nos escuchaban con mucha atención, podían dar un diagnóstico concluyente. Repetidamente me decían que probablemente era un “virus” y eventualmente desaparecería. Pedí una analítica. Aunque dio un poco de anemia, no se la consideró significativa. A principios de Julio no lo pude aguantar más. Algo dentro de mí decía que mi hijo estaba gravemente enfermo. Sin esperar a que me remitiera un médico de familia, pedí una consulta privada con el pediatra local. La noche antes de la consulta escribí cada detalle de lo que había pasado con mi hijo hasta ese momento Se le hizo un examen exhaustivo a Hamish. El pediatra me dijo que no encontraba ningún problema. El terror que sentí en ese momento casi me deja petrificada. Respiré hondo e insistí en dos pruebas más. Una, un análisis de sangre de más amplio espectro (de hecho sugerí una prueba de fiebre glandular) y la otra, una simple radiografía de tórax. La última no podía ofender al pediatra que, muy razonablemente, no quería infligir procedimientos invasivos a un niño sin síntomas aparentes – y, por primera vez me informa que Hamish tiene dextrocardia. A las 24 horas recibimos una llamada telefónica a casa. La velocidad de sedimentación del recuento de eritrocitos era muy alta. Nos dijeron que avisáramos para que lo ingresaran inmediatamente en el hospital para investigar. Sabía que ellos tenían un listado de sospechas que iba desde un catarro común hasta un cáncer. Según pasaban los días y le sometían a todo tipo de pruebas, me encontré a mi misma preparándome para afrontar lo que ya intuía iba a venir. El 16 de julio de 1980 me dijeron que mi hijo tenía un neuroblastoma estadío IV y que sin tratamiento no sobreviviría más allá de 3-4 meses. Podrá ser difícil de entender, pero mis lagrimas eran de alivio – al fin alguien reconocía nuestra lucha. Escribí estas líneas hace muchos años y desde entonces estoy íntimamente involucrada en la Sociedad de Neuroblastoma, que este año conmemora su XX aniversario. Hamish murió el 1 de diciembre de 1981 y este año me dispuse a descubrir qué cambios podrían haber ocurrido en las experiencias de los padres de antes y de ahora. Una cosa es tener conocimiento de los progresos que ha experimentado la investigación médica mundial que está trabajando para conseguir mejores tratamientos y la cura eventual para este tumor infantil tan agresivo. Lo que yo quería averiguar es si las actitudes de ahora difieren debido a las posibles mejoras en los diagnósticos y cuidados. ¿Están en este momento más familiarizados el promedio de médicos de familia con la existencia del neuroblastoma? ¿Se toman más en serio las intuiciones de los padres? Sé que es muy raro que un caso de neuroblastoma llegue a la consulta de un médico de familia, puede no darse en toda su vida profesional. Esto, sin embargo, debe impulsar al actual médico de familia a derivar al paciente – por el simple hecho de escuchar a los padres. En el transcurso de mi investigación, fui invitada a visitar un hospital de oncología pediátrica. Fue muy duro escuchar que todavía se producen largas demoras entre los primeros síntomas que se ven en el Centro de Salud local y el eventual estudio y diagnóstico en el hospital. Esto no quiere insinuar que las demoras puedan afectar el pronóstico, sino que resaltar que podría evitarse mucho estrés a las familias si existiera una mayor concienciación al respecto. Hamish fue diagnosticado en un hospital regional que, aunque era un centro universitario excelente, no disponía en ese momento de unidad de oncología pediátrica. Fue remitido a un hospital especializado en Londres donde empezaron con el tratamiento. En poco tiempo tuvo que cambiar diariamente de vías intravenosas. Soportó la cifra espeluznante de 100 agujas antes de la llegada a Inglaterra de los catéteres Hickman, que tanto ayudan en la administración de la quimioterapia y las analíticas. El equipo del centro especializado comenzó a aceptar mi necesidad de conocimiento. Debió de resultarles difícil no sólo enfrentarse con unos padres angustiados pero también con una madre que exigía tener la formula química de cada citostático y de su trayectoria. Yo necesitaba ser una parte integral del equipo médico hasta el punto, por ejemplo, de administrar yo misma a mi hijo una medicina muy específica que se utilizaba para ayudarle en las aspiraciones medulares. Ahora me asegura el oncólogo pediatra local que en la actualidad se utilizan anestesias más convencionales. Para la familia era muy importante poder continuar con una vida “normal” y un buen ejemplo de ello era nuestra intención de permitir que Hamish pudiera ir al colegio siempre que fuera posible. Aunque existía una Enfermera especializada en Oncología Pediátrica dentro del hospital regional, era un personal muy poco frecuente en comparación con el número actual de enfermeras a domicilio. Por lo tanto al objeto de poder explicar a los compañeros de mi hijo lo que estaba pasando y las precauciones que había que tener, yo misma iba a la clase y les hablaba de la enfermedad, les enseñaba un cateter Hickman para que se familiarizasen con la situación y no se asustaran al tiempo que no involucraran a Hamish en juegos muy rudos. Creo que la actual apertura al hablar y la cobertura que realizan los medios de comunicación sobre el mundo de la medicina y, en particular, sobre el cáncer, ha ayudado enormemente a sensibilizar a grandes sectores del público sobre los problemas que rodean a un paciente de cáncer. En 2003, existen todo tipo de recursos para el asesoramiento y guía de los pacientes, especialmente a través de internet, por lo que es fácil conocer qué protocolos están administrando a un amigo o familiar. Entonces no era fácil conseguir el bienestar del paciente. El hospital de referencia tenía continuamente problemas de lavandería. Muchas veces no había suficientes sábanas, mantas o almohadas. Considerando que esto era inaceptable cuando mi hijo estaba siendo sometido a un tratamiento que muchos humanos no soportarían aplicarlos a sus mascotas, regresamos en nuestra segunda visita al hospital con todo lo necesario. Ni decir tiene que esta actuación provocó un gran malestar con la administración del hospital. Pero el equipo asistencial estaba encantado de permitirnos esta invasión de objetos hogareños. Sin embargo el Departamento de Sanidad y Seguridad Social, representado por una fiera mujer escocesa, se presentó un día a los pies de la cama de Hamish diciendo que estábamos violando las normas de seguridad. Parece ser que el peligro provenía de la posibilidad de que los peluches se incendiasen! ¿Pero es que los niños iban a fumar en la cama, nos preguntamos? Por esa época parece ser que un cirujano irlandés llegó a afirmar indignado que la simple idea era ridícula ya que él “nunca había oído de un pato incendiado”! Hoy la mayoría de los niños en las plantas de oncología pediátrica están deliciosamente arropados por sus peluches, si así lo desean, y, en cualquier caso, los objetos de casa no se ven como un insulto al entorno hospitalario. Otra rareza en esa época era la existencia de una sala para padres y un espacio para preparar pequeñas comidas “dentro de la planta”. Pienso que la posibilidad actual que tienen las familias de disponer de un espacio para conversar y apoyarse mutuamente se valora convenientemente. Es muy terapéutico poder pasar unos minutos separados del niño y compartiendo nuestros miedos y esperanzas con otros en nuestra misma situación. La solidaridad que surge en dichos espacios resulta casi siempre beneficiosa para animar a hablar y compartir; en cuanto a mí, era una forma adecuada de poner mis preocupaciones en perspectiva. Descubrir que A era una madre con su marido trabajando en el extranjero y otros cuatro niños en la familia o que B era un padre soltero cuyo jefe reaccionaba muy poco comprensivo con sus faltas al trabajo, me hacían sentirme muy agradecida al poder estar con mi marido cuando lo necesitaba, ya que trabajaba en un negocio familiar, o saber que mi hija de 5 años estaba muy bien cuidada por la familia y amigos. El primer hospicio del mundo, un lugar de “respiro” para familias como las nuestras, no se construyó hasta casi un año después de la muerte de Hamish. La idea de la hermana Frances Dominica de Oxford para este tipo de “casa desde casa”, llamada Casa Helen, cambiaría decididamente la forma de proporcionar cuidados a los niños con enfermedades mortales o con minusvalías de por vida. Desde esa primera casa en 1982, en este momento hay más de 27 lugares similares sólo en Inglaterra, y se siguen creando continuamente. Dentro de 3 meses se inaugurará otra en Oxford, un edificio llamado Douglas House para gente joven con edades entre 18 y 40 años. Los progresos en la medicina han permitido alargar la vida de muchos pacientes que hace 20 años o más no tenían posibilidades de sobrevivir al cáncer infantil. El control del dolor menos mal que ha avanzado muchísimo desde aquellos tiempos de gran recelo en los comienzos de 1980. Muchos profesionales de la salud, sobretodo aquellos alejados de los centros especializados, estaban dominados por la sombra del “caso del Dr. Arthur”. (El Dr. Arthur, un pediatra de muy buena reputación, fue acusado y absuelto de eutanasia activa. En 1980, un bebé con síndrome de Down fue rechazado por su madre tan pronto como nació. El Dr. Arthur prescribió un sedante para evitar que el niño estuviera continuamente buscando alimento. Al niño sólo se le suministró agua y murió en 3 días). Algunas argumentaban la posibilidad de adicción a los opiáceos. En ese momento éramos testigos de cómo un niño con un dolor enorme y en una situación terminal por cáncer, los médicos no le suministraban suficiente medicación contra el dolor por si se volvía drogodependiente! Vuelvo a referirme al tratamiento con animales. En ese momento ningún cirujano veterinario con conciencia sometería o permitiría que un animal sufriera dolor. Hoy en día contamos con bombas auto-administradas por el propio paciente para el control del dolor. También existen los parches. Toda la ética del cuidado paliativo forma parte de la medicina moderna. Mi propia experiencia post-operatoria me asegura de que en la actualidad existe un enfoque totalmente diferente para el control del dolor. Éstos son mis deseos para el futuroEspero que todo personal médico considere a los padres de un niño enfermo como un miembro muy valioso del equipo asistencial. Aún aquellos padres que den la sensación de no comprender el concepto de tratamiento, protocolo, medicación o procedimiento médico, necesitan la empatía de los doctores, enfermeras, trabajadores sociales y cualquier personal de la salud. La capacidad de permanecer al lado a pesar de que los tratamientos no funcionen, de ser honestos a pesar de la situación irremediable, supone el tipo de cuidado más humano e integral. Espero que ningún padre tenga la necesidad de ser asertivo al objeto de que le escuchen. Muchas veces aún oímos a padres que sienten que se les tacha de neuróticos al intentar exponer una preocupación a alguien con poder de comprender. Espero que todo ese material escrito, editado tan meticulosamente por las organizaciones para que sirvan de información a los angustiados padres, no se queden escondidos en los armarios sin ver la luz del día. Hay que entregarlos! Espero que a aquellos que más se beneficiarían de escuchar las frustraciones de algunos padres se les encierre en una habitación y se les obligue a escuchar. Aquellos que realmente se preocupan no necesitan ser convencidos. Somos muchos los que estamos dispuestos a ayudar a los profesionales de la salud a entender mejor las necesidades de las familias enfrentadas a una situación de vida o muerte. Por favor, utilícennos como portavoces, como escritores. La barrera que más temo es aquella que separa a algunos profesionales de la salud de los pacientes y sus familias. Puede verse como una cortina que cae sobre los ojos del profesional médico. Puede que consideren necesario dejar de lado las emociones para mantener una objetividad que asegure unos juicios médicos eficientes. Pero esa no es una excusa y conseguirían un mayor progreso en su vocación elegida si la comunicación profesional con los pacientes fuera en ambos sentidos. Durante estos 21 años desde la muerte de mi hijo Hamish, he sido testigo de las mejores formas de apoyo, cuidado, guía y curación dadas por aquellos que estaban dispuestos a expresar su humanidad y compartir la experiencia. Agradecimientos: Quiero agradecer el apoyo y la ayuda que me han brindado durante mi investigación: Chris Mitchell, Denise Tritto, Hannah, Mike Stevens, Judith Armstrong, Annabel Foot, Jon Pritchard, A.R.C. y R.C.T.J.
Antonya
Cooper Este
artículo se publicó por primera vez en The European Journal of Cancer (EJC),
Nov. 2003, Vol. 38, No. 17 y se reedita aquí con el permiso de la revista y
la autora. Cáncer Infantil - Retrospectiva de una madre. Renate
Pfeifer
En Marzo de 1994, cuando nuestro hijo Stefan tenía 13 años, fue diagnosticado con leucemia linfoblástica aguda. Se le trató con quimioterapia según el protocolo BFM-92 en el Hospital Infantil Universitario de Bonn, Alemania, seguido por radiación craneal y terapia de mantenimiento. Se fue recuperando lentamente de los efectos secundarios de la enfermedad y su tratamiento y la vida empezaba a normalizarse cuando en Noviembre de 1997 recibimos con estupor la noticia de que nuestro hijo Martin, entonces 18 años, era diagnosticado con un osteosarcoma de pelvis. Él también recibió quimioterapia, fue operado y recibió más quimioterapia según el protocolo COSS-96. Le quitaron la mitad de su pelvis y un hueso de la cadera. Debido a ello tiene una minusvalía, camina con una cojera severa, no puede correr o montar bicicleta y necesita unos cojines especiales para sentarse. Sin embargo ha aprendido a sobrellevar estas deficiencias relativamente bien. Sólo un año después, en Diciembre de 1998, Stefan, entonces con 18 años, tuvo una recaída de su leucemia, que fue tratada con la más intensiva terapia de recaída y nuevamente con radiación craneal y tratamiento de mantenimiento. Hoy nuestros dos hijos están plenamente integrados en su entorno social y están asistiendo a la universidad: uno estudiando Medicina y el otro, Informática. Como comprenderéis, todos nosotros esperamos que el cáncer sea por fin ya una cosa del pasado. No es muy usual que dos niños de una misma familia –tenemos también una hija de 20 años- sean diagnosticados de esta horrible enfermedad y nuestra experiencia no debe asustar a otros padres. Nosotros queremos exponer aquí nuestra experiencia personal y cómo aprendimos a superarlo. Al final de la primera etapa de tratamiento de Stefan, empecé a involucrarme en el grupo local de padres con niños con cáncer del Hospital Infantil Universitario de Bonn así como en la organización nacional para todos los grupos de padres de Alemania y que comparte oficinas con la asociación local. En la actualidad coordino un programa escolar que mantiene al paciente unido a su colegio de origen a través de un canal Intranet. Cuando ingresan en la unidad un paciente en edad escolar, se le dota con un ordenador portatil con acceso a Internet que le permite participar en las actividades de su clase. También dotamos a la clase del colegio de origen con un servidor y una cámara, dando instrucciones tanto a la maestra como a los compañeros que están encantados de poderse comunicar con el alumno en el hospital. De esta forma los pacientes están conectados muy estrechamente con sus compañeros y maestros, mantienen su actividad escolar y se informan sobre todo lo que está ocurriendo en el colegio. El diagnóstico de cáncer infantil supuso un gran choque emocional para nosotros, sobretodo porque tocó a la familia por tres veces. Retrospectivamente podemos decir que fuimos afortunados por residir en un sitio con un centro de referencia de oncología pediátrica donde los chicos recibieron el tratamiento adecuado y unos cuidados excelentes. Se nos informó detalladamente sobre todos los aspectos de la enfermedad y su tratamiento. Recibimos contestación a la mayoría de nuestras preguntas –desde luego no a la de ¿y por qué nosotros?., que aún nos ronda por la mente a pesar de que nosotros, los padres, acudimos a asesoramiento genético. Durante los tratamientos, los doctores y enfermeras siempre encontraron un momento para hablar con nosotros y explicarnos cada nueva fase y todas las medicaciones que se estaban utilizando. La mayoría de las veces estabamos preparados para todos los efectos secundarios que pudieran surgir y las razones por las que se tomaban éstas u otras medidas. Nuestros hijos también estaban bien informados, lo que ciertamente incrementó su colaboración. Ambos tenían un port-a-cath que facilitó la administración de las infusiones necesarias. Ellos siempre conocían la dosis de cada medicación y podían controlar sus propias bombas de infusión lo que les daba independencia y sentido de responsabilidad. Cuando me reunía con padres de otros hospitales siempre me sorprendía lo mucho que yo sabía sobre la enfermedad de mis hijos en comparación con otros padres. Desde luego nos ayudaba el hecho de estar familiarizados con la medicina- mi marido es médico general. Pero honestamente, la mayor parte de los conocimientos sobre la enfermedad los adquirí en la Unidad y en mi trabajo con el grupo de padres. Para nosotros esta información y comprensión de la situación nos ayudaba en la toma de decisiones y en el apoyo a nuestros hijos. También nos dimos cuenta que una comunicación honesta ayudaba a nuestros hijos –como a otros pacientes- a soportar mejor los tratamientos con todas sus implicaciones. Cuando estuvimos en el hospital por primera vez, nos sorprendió la situación de la planta. Necesitaba una renovación urgente: sólo había dos baños para 16 camas, las habitaciones eran de 4 o más camas, sin ninguna privacidad – muy incómodo para pacientes adolescentes! El presupuesto de la Universidad no tenía recursos para unas reformas profundas. Así que el grupo de padres tomó la iniciativa y recaudó suficiente dinero como para renovar la vieja planta y un edificio anexo, lo que dobló el espacio de la Unidad. Ahora podemos enorgullecernos de las modernas instalaciones con todo lo necesario para todo tipo de tratamientos: habitaciones confortables de una o dos camas y baño privado, habitaciones de aislamiento para el trasplante de células madre, una sala de juegos muy espaciosa que por la noche se convierte en un lugar de reunión para los adolescentes, una sala para padres con una pequeña kitchenett, dos modernas salas de tratamiento, un hospital de dia totalmente equipado con camas y aparato de recogida de células madres, cuartos para el equipo psicosocial y mucho más. En poco tiempo la situación ha mejorado enormemente. A pesar de la apariencia que tenía la Unidad, desde un principio contamos con un cuidado médico muy profesional y esto nos proporcionó confianza en todas las decisiones que teníamos que tomar. Es esencial contar con un equipo de enfermeras bien entrenadas. Son las primeras en darse cuenta de cualquier cambio en la conducta o apariencia del paciente y tomar las medidas oportunas. No sólo realizan su labor más rutinaria, pero también confortan a los pacientes tomando en serio sus miedos, recogiendo, en la medida de lo posible, sus gustos y disgustos y otras muchas cosas más. El apoyo psicosocial es una parte integral del tratamiento. Existen dos psicólogos, un trabajador social y un terapeuta infantil que se ocupa de toda la familia diariamente. Pueden, por ejemplo, ayudar en todos los aspectos legales y financieros, o apoyar a la familia cuando lo necesitan. Nosotros teníamos –aparentemente- una familia que funcionaba bien y necesitamos sólo esporádicos apoyos, pero conocimos a muchas familias, sobretodo monoparentales, que afortunadamente recibieron mucha ayuda a lo largo del tratamiento activo y aún después. En la actualidad la Unidad cuenta también con un equipo a domicilio: cuatro enfermeras que visitan a las familias en casa para proporcionar los cuidados que sino tendrían que recibir en el hospital de día. Este tipo de ayuda es especialmente importante para los niños en fase terminal, que de esta forma pueden ser atendidos en su casa. Con cada nueva hospitalización, nuestra familia se tenía que preparar para cualquier situación inesperada. La tercera vez que nos tocó ya estabamos muy experimentados, aunque el tratamiento era mucho más intensivo y nuestros miedos –realistas- mucho más profundos. Como vivimos cerca del hospital, podíamos turnarnos con el paciente –nosotros, los padres, los hermanos, los amigos, las novias. Muchas veces nos reuníamos toda la familia alrededor de la cama, pero otras veces pensábamos que era conveniente dejarlo solo con los hermanos o los amigos. De esta forma podían hablar de algunos miedos que, tal vez, querían esconderlos de nosotros, los padres. Sin embargo, lo más importante es que todos estaban bien informados en todo momento. Estamos agradecidos a los nuevos tratamientos del cáncer infantil. Las terapias, aunque son más intensivas estos días, también son más tolerables con unos efectivos cuidados de soporte, especialmente en el control de nauseas y vómitos. Sabemos por antiguos pacientes las dificultades que hubiéramos tenido que pasar sin estos avances. Para Stefan la radioterapia y el tratamiento de mantenimiento supuso una gran frustración. En ambas ocasiones tuvo que soportar efectos secundarios severos que le impedían, como le hubiera gustado, volver lo antes posible a la vida normal. En lugar de ello se sentía muy cansado, a menudo mareado y revuelto. Pero su entorno social –amigos, familia- le apoyaron mucho y terminó su escolarización con buenas notas. Le disgustó mucho no poder continuar con su deporte favorito, tenis, ya que su espina dorsal está dañada por la enfermedad. En sustitución empezó a dedicarle tiempo a la música y ahora es un gran batería, tocando en diversas bandas –por diversión y dinero! El tratamiento de Martin fue diferente, especialmente por la cirugía invasiva –que se hizo en otra ciudad- seguida de ciclos de quimioterapia: una semana en el hospital, dos en casa. En el medio tuvo que operarse nuevamente para quitar unas metátasis de pulmón. Necesitó mucho más cuidados físicos ya que estuvo escayolado desde la cintura la mayor parte del tiempo de su tratamiento. Y cuando le quitaron la escayola, tuvo que aprender a caminar sin parte de su cadera y una pierna más corta que la otra –un joven adulto que necesitaba ayuda como un bebé! No fue fácil para él aceptar esta ayuda de nosotros, salvo de las enfermeras. En su deseo por ganar nuevamente su independencia lo antes posible, sometió a su cuerpo a un entrenamiento sin concesión. Tan pronto como pudo, tomó clases de conducir y sacó el carnet. Le compramos un pequeño coche con lo que ganó otro poco más de independencia. En la actualidad vive en otra ciudad, tiene novia y con suerte acabará pronto sus estudios. Pero nuestros hijos eran adolescentes, casi jóvenes adultos, cuando fueron diagnosticados de cáncer. A pesar de ello se les trató en una unidad pediátrica, lo que fue bueno. Pensamos que los cuidados y tratamientos para este tipo de enfermedades estaban en las mejores manos en esta Unidad. Se les respetó siempre como personas con derechos propios para tomar decisiones. A lo largo del tratamiento frecuentemente dependen de la ayuda de otros –enfermeras, padres, hermanos. A cambio nosotros intentábamos respetar sus necesidades y deseos al objeto de devolverles algo de su independencia perdida y darles sentido de responsabilidad sobre su destino. En Alemania una familia con un niño con cáncer tiene derecho a un periodo de cuatro semanas de rehabilitación, pagado por la seguridad social, en un centro especializado. Nosotros decidimos no hacer uso de esta posibilidad, pero en su lugar nos tomamos unas largas vacaciones. Deseos para el futuro. Todos los padres y pacientes quisiéramos ver las tasas de supervivencia incrementadas a un 100%. Sería maravilloso que todo niño con cáncer tuviera la posibilidad de sobrevivir. Mientras, el miedo a una posible recaída sobrevuela sobre nuestras cabezas como la espada de Damocles. Han cambiado para mejor muchos procedimientos de tratamiento desde nuestra época. Algunos ejemplos son: mejor cuidados de soporte y de control del dolor, se controla mejor la nausea y vómitos y se pone anestesia para los procedimientos dolorosos. Nuestro deseo es que la calidad de los cuidados no se vea afectada por los anunciados recortes en los presupuestos de nuestro sistema de salud. También sugerimos una mejor coordinación entre todos los centros involucrados en el tratamiento. Esto reduciría esperas y mejoraría, sin lugar a dudas, la eficiencia. A nuestros hijos les hubiera gustado unas instalaciones más apropiadas para los adolescentes o jóvenes adultos. Aunque prefieren el tratamiento dentro de Unidades de pediatría con expertos en oncología pediátrica, les hubiera gustado contar con espacios propios en la planta, una sala de adolescentes, un lugar donde reunirse los pacientes de su grupo de edad para escuchar música, jugar sus juegos o simplemente hablar. Desde luego, hubieran preferido estancias más cortas en el hospital y, de ser posible, un tratamiento de menor duración, y sobre todo, no sufrir dolor. Ellos todavía esperan una mayor comprensión por parte de sus iguales y de su entorno social sobre la enfermedad y sus secuelas a largo plazo. Renate Pfeifer, Fundación de Leucemia de Alemania. Email: pfeifer.renate@gmx.de Este artículo fue editado por primera vez en la European Journal of Cancer (EJC), Nov. 2003, Vol. 38. No. 17 y se reedita aquí con el permiso de la revista y la autora. LOS PADRES DURANTE LA ETAPA FINAL.
Maria Trifonidis
Creo que las personas que pasan por la vida sin haberse convertido en padres o sin sentir la experiencia de la paternidad, no pueden darse cuenta de la profundidad y extensión de los sentimientos humanos, que constituyen la esencia de la vida. Para todo lo que voy a decir a continuación no he recurrido a ninguna bibliografía. Son palabras que provienen del alma. Un alma común, la de mi marido y mía, también la de los padres de Teodora y de Cristos, la de los padres de Michael y Steve y la de tantos padres que encontramos en el camino. La etapa final. Si tuviera que definir cuál es la Etapa Final, yo la limitaría al periodo que comienza con la última recaída hasta el último momento. El periodo entre el diagnóstico y la recaída. Ya ha pasado un tiempo desde el diagnóstico. Los padres se van recuperando emocionalmente, han vuelto a juntar los pedazos de su corazón roto y, en la medida de lo posible, han reiniciado el curso de la vida y la familia. Con todas las fuerzas disponibles, focalizan su atención e intereses en un solo punto: este niño particular. Les informan de la enfermedad y de lo que se espera de ellos, siguen al pie de la letra las indicaciones del médico, leen todo lo que encuentran sobre este tema y se autoconvencen de que se han convertido en los sanadores de “esta específica enfermedad”. En el subconsciente se están preparando para enfrentarse a la etapa final, sin darse cuenta ni aceptarlo. Si todo resulta bien, esta preparación que precede se vivirá con un sentimiento de victoria y alivio. Si las cosas al final no resultan bien, esa preparación demostrará ser aún más necesaria. Cuando ante una subsiguiente recaída parece que no pueden soportar más, los angustiados padres comprobarán con sorpresa que todavía pueden resistir, que todavía están ahí para afrontar la situación, porque en algún lugar de su mente se han estado preparando para este resultado y lo esperaban. La recaída. Este periodo de recaída contiene más de insoportable dolor que de sorpresas. La atención de los padres no se dirige en este momento a hacer esfuerzos por aprender, o preguntar, o reponerse emocionalmente. Son conscientes ahora de que disponen de todo lo que necesitan saber sobre la “enfermedad”, la “recaída” y las “posibilidades”. La esperanza se niega a seguirles. Se enfrentan cara a cara con la verdad. Ellos mismos, las posibilidades y todas las puertas cerradas. La situación, los exámenes médicos, las tomografías, les rompen el corazón. La creencia de un resultado positivo, que hasta ahora era su único aliento, les ha abandonado. Tienen que recolocar sus actitudes frente al enemigo. El enemigo está por delante, sin embargo la batalla tiene que continuar. Se necesita un cambio de táctica. El momento es crucial. Tienen distintas opciones.
Aunque la naturaleza no dota a todo el mundo con el mismo potencial, ni el mismo entendimiento, ni le ofrece las mismas oportunidades, espera de todos las mismas capacidades cuando permite que todos se enfrenten al mismo problema y experimenten el mismo dolor. Después de la recaída. La presencia de nuestro hijo, después de ser conscientes de que sólo será temporal, se convierte en algo especialmente valioso. De pronto adquiere una dimensión enorme y, mientras que los padres se encuentran en compañía de su hijo, se sienten tan embargados por esta presencia como ningún padre de un niño sano podrá nunca experimentar. En este corto periodo de tiempo, los padres concentrarán los hechos, sentimientos y experiencias de toda una vida. Cada momento es especial, cada hora es importante. Estos serán los momentos, las horas, que formarán parte de nuestros recuerdos para toda la vida y que permitirán para siempre mantener a nuestros hijos vivos dentro de nosotros. Nuestros niños, transformados en esta etapa en pequeños “Dioses” en nuestras manos, enriquecen nuestras vidas con sentimientos desconocidos para nosotros hasta ese momento. Las alegrías que se experimentan en este momento de nuestra vida, que yo caracterizaría como fase “de espera”, son únicas. En este periodo de tiempo, bebemos insaciablemente de la presencia de nuestros hijos, hacemos que cada momento sea valioso, estamos ahí plenamente, participamos. Nuestra existencia en la tierra ha adquirido un elemento decisivo, un destino y un sentido claro. Paramos el transcurso del tiempo. Porque en esta etapa podemos prolongar los días, extender las horas, vivir sólo en el presente, dejando el oscuro futuro suspendido hasta que llegue. Personal médico y paramédico. Todo el personal médico y paramédico debe tener en este momento una presencia clara en lugar de desaparecer, considerando que no pueden ayudar al no poder ofrecer ninguna terapia. Deben olvidarse de actuar sólo desde una perspectiva puramente profesional y permanecer cercanos con afecto, claridad, educación, disponibilidad, paciencia y respeto frente al tumulto emocional del alma de los padres. El niño todavía está aquí. No debe percibir ningún cambio en las visitas por la mañana del doctor. El niño en fase terminal no necesita doctores con una impecable profesionalidad y un comportamiento rígido. Un médico de este tipo puede ser un microbiólogo, un dentista u otro por el estilo. Aquí estamos atendiendo a un niño que se va a ir. En este caso la relación de los padres y el niño con el doctor debe adecuarse al día a día. Ahora se establece una relación de dependencia. La presencia del doctor va a jugar un papel catalítico en la calidad de vida de la fase final. La presencia del doctor pasa a ocupar un puesto predominante en la vida de toda la familia. En esta etapa los padres necesitan que se les asegure que han hecho todo lo correcto y preciso. La futura vida de los padres y de toda la familia dependerá en gran medida de las seguridades que trasmita el médico. Los oncólogos, hematólogos y pediatras deberían recibir cursos especiales de psicología, mejor aún, deben poseer una humanidad innata. Dolor. El dolor es el elemento básico en este periodo de tiempo. Si el niño sufre dolor, todo lo que los padres están intentando hacer se viene abajo. Los angustiados padres han llegado a aprender a aceptarlo todo, hasta el final inminente. Pero no son capaces de soportar ver a su hijo con dolor. Todas las fuerzas que han ido reuniendo con tanto esfuerzo los abandonan. Permítanme referirme particularmente al tema del dolor, afirmando que ni la ciencia ni el personal médico han puesto todavía el interés necesario y que aún son muchos los niños que sufren dolor. Es como mínimo inaceptable que en nuestros tiempos se permita que los niños sufran dolor. La ciencia del Siglo XXI les debe a estos niños al menos ese consuelo. Hermanos. Los hermanos, en medio de esta avalancha de acontecimientos, están de espectadores de la situación que se desarrolla en entorno a ellos, algunas veces en silencio, otras reaccionando y creando problemas, al objeto de atraer nuestra atención, ya que no existe otra forma de hacerlo. Nosotros los padres, en nuestra angustia, nos olvidamos que todos los niños tienen los mismos derechos. Les infligimos, sin darnos cuenta, miedos, culpa, remordimiento, fatiga y dolor. Sus tiernos años de infancia siempre se verán marcados por este periodo y el impacto futuro, ya sea positivo o negativo, será inevitable. La mejor forma de enfrentar la situación es involucrándolos en el “problema”. ¿Pero qué padre puede actuar y pensar racionalmente bajo la carga de tantas emociones y acontecimientos? Lo que todos podríamos y podemos hacer como mínimo es, creo, recordarnos de vez en cuando de pedirles disculpas a nuestros otros hijos y solicitar su comprensión por nuestro comportamiento tan parcial, al mismo tiempo que les damos las explicaciones necesarias para liberarlos de sus remordimientos y temores. Al menos eso fue lo que yo intenté hacer, desde luego muy pocas veces, y creo que hoy en día tengo un hijo sin problemas psicológicos, con el que mantengo una buena y sólida relación. Abuelos, tíos, amigos cercanos. 24 horas de dolor es mucho para nosotros los padres. Sin embargo, las personas cercanas, que están a nuestro lado, sufren con nosotros y su ayuda es valiosa. El que compartan nuestro dolor y nos ofrezcan un hombro para llorar nos hace sentir, yo diría que a todos, más afortunados que otros. Entorno social más amplio, vecinos, parientes lejanos y amigos. La comunicación con todos estos grupos de personas puede proporcionar a los padres reflexiones y experiencias relativos a la naturaleza humana que pocos profesionales pueden proclamar poseer. Los temores desenmascaran al entorno social más amplio y los padres, y también el niño, muchas veces se enfrentan a la piedad más que al amor, a la curiosidad más que al interés, a la indiferencia más que a la ayuda, algunas veces, incluso al racismo. Es mejor que el entorno social amplio permanezca muy “amplio”. Cualquier intento de reconciliación resultará como mínimo “falso”, en mi opinión, creando en lugar de resolviendo problemas para los padres y el niño. El colegio. Puede ser el caso que los psicólogos recomienden en esta fase –dependiendo, desde luego, de la situación física del niño- el regreso al colegio. El niño debe de tener al menos la posibilidad de sentirse libre para seguir sus deseos, sin intrusiones. El niño tiene derecho a programar su vida y hacer lo que él realmente desea. Si el niño decide continuar su escolarización en la escuela, los padres se encontrarán con problemas adicionales como la reintegración suave del niño al colegio y cuestiones relativas a la enfermedad, por ejemplo, leucocitos bajos, etc. Atención
a domicilio. El derecho del niño de permanecer dentro de sus “dominios privados” durante la fase final es sagrado. El niño, si así lo desea, pueda haber solicitado en esta fase que la atención médica se realice en casa. Sería ideal que existiera una unidad con doctores, personal paramédico y psicólogos que visite y atienda al niño en su casa. De esta forma los padres podrán ofrecer a su hijo todo su cuidado amoroso y disfrutar de momentos de paz y serenidad a solas con su hijo, lejos del ambiente desasosegado del hospital que distrae su atención. Contención económica. En este momento los padres son incapaces de trabajar, mientras que las necesidades del niño, como la de los otros miembros de la familia, van incrementándose. Los deseos de los padres de proporcionar a su hijo el mayor bienestar posible y las mejores condiciones de vida son tremendamente conmovedores. Si no hay dinero u otra forma de dar unas condiciones de vida adecuadas al niño en su fase final, los padres se encuentran con una dificultad añadida. Cuando los padres no pueden hacer frente a las necesidades de su hijo, se enfrentan con sentimientos de absoluta desolación. Los últimos días. Los padres tienen ahora sólo un punto de mira. Guerras, incendios, revoluciones, todos esos acontecimientos que otras personas llaman “noticias”, no llegan a sus oídos. Sus otros hijos no llegan a sus oídos. Sus otros hijos no están en sus pensamientos, el resto de la familia no los necesita. En este momento, este niño está aquí. Se desesperan intentando mejorar sus condiciones de vida. Aliviar el dolor del niño, si existe, hacerle sonreir, prolongar su vida. Reaccionan gritando, llorando, permaneciendo mudos. Han llegado a tal límite que son capaces de vivir con sólo parte de su cabeza y mente trabajando. Sus pensamientos están dominados por el deseo de hacer o querer hacer. Y persiste. La naturaleza humana ha puesto en este momento todos sus mecanismos de defensa a su disposición porque, a la larga, uno puede soportar todo lo que se le exige soportar. El momento final. El último momento es el comienzo de otro, la lucha posterior que perseguirá a los padres hasta su propio final. El después. La pérdida es nuestra, el dolor es nuestro, el niño es nuestro. Tenemos el tiempo que deseemos para llorar a nuestro hijo, para aceptar que sufrimos. Ahora, después de mucho tiempo, tenemos “tiempo” para llorar. Tenemos tiempo libre, libre para la pena, para la tristeza, para sangrar, para libertar de esfuerzo y dolor la parte material de nosotros. La ayuda que nos ofrezcan nuestros amigos íntimos y familia debe de tener en cuenta nuestras propias necesidades y no sus creencias personales sobre lo que es y no es bueno para nosotros. Unas veces lloramos tanto como podemos. Otras, nos quedamos quietos, metidos en nosotros mismos y, en otras ocasiones, hablamos sin parar. La idea de una segunda vida, de la prolongación de la naturaleza espiritual del hombre, nos mantiene. Algunas ensoñaciones, entre dormidos y despiertos, unidas a fantasías, nos mantienen ocupados. De repente nos encontramos con las manos vacías. Los días y noches interminables al lado de la cama del niño están ahora vacíos. No preparamos comidas, no lavamos la ropa, no damos medicación a tiempo y nuestra mente ya no tiene que ocuparse del recuento diario de leucocitos y glóbulos rojos. Nuestro continuo esfuerzo para sacar más tiempo no tiene respuesta, no da resultado. Cada día se ha convertido de ser muy corto a ser interminable. Nuestros otros hijos no nos molestan. Nuestra familia está tan distante. Tiempo. El tiempo nos llevó al final, a la hora terminal. El tiempo nos arrebató de los brazos de nuestra propia madre, nos hizo padres, nos quito a nuestros hijos y ahora lo esperamos para que nos señale el futuro y nos cure nuestros traumas. Hoy, después de muchos años. Mi hijo, mi marido y yo, la familia, los amigos, trabajamos en la asociación de padres de niños con cáncer, compramos, vamos de vacaciones, etc. – todo esto es muy normal.... Pero
también: Existen momentos de soledad, meditación y recuerdos. Momentos en que una llave del corazón abre la puerta dejando que me invada un torrente de recuerdos que llegan a cada rincón de mi vida. Momentos en que revivo todo lo que he atesorado y guardado amorosamente en las profundidades de mi alma y emerjo después renovada y preparada para seguir adelante. Hoy, después de 18 años desde que Alexandra murió, me siento afortunada por esos escasos seis años en que llenó mi vida y me permitió darle mi amor; esta niña que trajo a mi vida sentimientos profundos que nunca antes había experimentado y que nos enseñó lo que significa valor y dignidad.
Maria Trifonidis Floga, Asociación de Padres de Niños con Cáncer, Atenas, Greecia. ANUNCIOS: 27 – 29 mayo 2004 Reunión
Internacional en Valencia, organizada
por ASPANION. Mayo
29: Programa para padres y personal psicosocial. Mayo
27 y 28: Celebración oficial del X Aniversario con recepción en el
Ayuntamiento Información:
ASPANION – aspanion@ctv.es 25 – 28 Agosto 2004 VII
Congreso Mundial de Psico-oncología en Copenhagen organizado por la Sociedad
Internacional de Psico-Oncología. Tema:
Entendiendo la diversidad – Desarrollo de Estrategias para Oncología
Psicosocial Información:
www.ipos2004.dk 16 – 19 Septiembre 2004. Asamblea
General de la ICCCPO. Oslo, Noruega. Se
organizará un programa para padres así como para supervivientes junto con la
reunión de la SIOP. Información:
mc.naafs@vokk.nl
y www.icccpo.org. XXXVI Congreso de la Sociedad
Internacional de Oncología Pediátrica. SIOP 2004, Oslo, Noruega. Información:
Congrex Holland BV, P.O. Box 302, 1000 Amsterdam, The Netherlands. www.congrex.nl;
; www.siop.nl. ARTE TERAPIA,
PERSPECTIVAS REALES DE FUTURO. Arte y
manualidades en manos de niños con cáncer. Marina
Novtiskaya
Nosotros, padres y voluntarios de Ucrania, podemos
hacer muy poco por nuestros niños con cáncer. En nuestro país, que padece
una crisis, la mayoría de nuestras actividades se dirigen a buscar apoyo económico
para poder dar al niño todo lo necesario para su tratamiento.
Nuestros programas de rehabilitación y educación
están, por así decirlo, todavía en fase embrionaria. Pero no olvidamos nunca
de que la parte emocional del niño es uno de los elementos más importantes
del tratamiento.
Los médicos que atienden a nuestros niños nos lo
recuerdan constantemente. Prescriben a nuestros niños la “vitamina R”
(risa). Los médicos permiten la visita de actores y payasos a nuestra unidad.
Hay veces hasta se permite al payaso visitar la cámara de aislamiento o la
unidad de cuidados intensivos.
Cuando un niño con cáncer ingresa en el
hospital, sus angustiados padres piensan enseguida en mantener entretenido al
niño con lápices, pinturas, manualidades – cualquier tipo de arte creativo.
Esa decisión tiene muchas ventajas desde el punto
de vista de los padres: ·
Es
una actividad que se practica normalmente en todas las instituciones que
trabajan con niños. ·
Cualquier
adulto puede hacer algo de ese tipo y enseñar también al niño. ·
Es
una actividad que no necesita mucho desembolso. ·
El
niño puede realizarla sin ayuda, lo mismo que puede leer. Esto
es lo que piensan la mayoría de los padres. Por ello cuando un niño ingresa
en el hospital trae un cuaderno, un álbum, un lápiz, colores, bolígrafo
entre sus cosas. Hay veces traen papeles o cuentas de varios colores. Los
padres no pueden imaginar lo adecuado que es su proceder al colocar las
manualidades como fuente de apoyo en la enfermedad.
Podemos dividir el arte terapia en tres FASES,
aunque la división es algo hipotética. De hecho no hay fronteras estrictas
entre las fases y el punto concreto en que el niño pasa a otra fase es muy
específico de cada niño. Más aún, hay niños que no pasan por todas las
etapas.
La primera fase de la actividad de arte creativo
tiene un objetivo muy claro: llenar el tiempo libre del niño para sacarlo de
la apatía y aburrimiento, sacarlo de pensamientos sobre la muerte.
Nuestra organización trabaja para el departamento
de Hemato-Oncología que atiende niños de la zona de Crimea. Crimea es un
lugar de vacaciones de Ucrania. La península de Crimea tiene un tamaño
similar a Bélgica o Albania y dobla el tamaño de Israel. Doy estos datos para
demostrar la siguiente situación: los niños pasan la mayor parte de su
tratamiento – esto es de 6 meses a un año – en el hospital. La mayoría de
los padres viven en zonas distantes, pero aún aquellos que viven en el centro
administrativo de Crimea, donde el hospital está situado, no tienen
posibilidades de trasladar de forma segura al niño enfermo a su casa o no
disponen de las condiciones necesarias en casa, especialmente después de que
el niño pase por una sesión de quimioterapia.
Cuando el niño tiene problemas durante el
tratamiento de quimioterapia, no tienen posibilidad de seguir la labor escolar
sin la ayuda de su padres o maestro. Aún cuando el niño esté en condiciones
físicas para estudiar, es imposible dada las condiciones del hospital. No
existe un colegio en el hospital; los niños tampoco tienen la posibilidad de
recibir una enseñanza a distancia.
Durante sus primeras semanas en el hospital, es
simplemente imprescindible encontrar una actividad para sus manos. Sé que esto
es verdad por propia experiencia. Durante los primeros dos meses de
tratamiento, mi hijo y yo estudiamos atentamente el libro de manualidades e
hicimos miles de maquetas de papel, pero fue necesario encontrar cada vez
modelos más difíciles para desterrar los malos pensamientos.
Un niño con cáncer se enfrenta con un severo
trauma psicológico desencadenado por una diversidad de factores y no le
podemos evitar su impacto: ·
En
primer lugar, la información sobre una enfermedad grave ·
Segundo,
la separación de sus familiares y amigos por un periodo largo de tiempo ·
Tercero,
el tratamiento agresivo con procedimientos dolorosos y pérdida del pelo ·
Cuarto,
los niños ven el sufrimiento de otros pacientes y frecuentemente se enteran de
su muerte. Pero
podemos sacar a la luz los miedos, emociones y esperanzas del niño enfermo. Es
conocido que un dibujo puede, por una parte, identificar los problemas de un niño
y, por otra, servir de tratamiento psicoterapeútico. Este
es el gran campo de investigación de psicólogos y psicoterapeutas, que, por
otra parte, representa un mundo irreal para nosotros: no hay dinero para pagar
a estos especialistas y no contamos hasta ahora con ningún psicólogo
voluntario. Sin
embargo hay un conjunto de patrones que son obvios a primera vista. Un
niño recién ingresado en la unidad no se involucra deliberadamente en el
trabajo; el proceso del arte terapia comienza cuando el niño observa a otros
niños trabajar. Pero el arte creativo es muy contagioso; el proceso atrae a
los nuevos artistas. El niño nunca se aburre; no hay tiempo para ello.
Durante los primeros días o hasta meses, el niño
solo puede utilizar, como norma, un color oscuro para dibujar. Estos dibujos
normalmente demuestran algo amenazante. Por ejemplo, July Donets, una niña
serena y reservada, dibujó animales con grandes colmillos, garras y gotas de
sangre. Pero cuando le dieron el alta, le presentó a la maestra un dibujo de
un tigre sin fauces ni garras, que parecía un suave gatito.
La maestra analizó los dibujos de Volodya Stogny, una huérfana, y se
dio cuenta de la conexión entre sus ataques de agresividad y sus dibujos.
Cuando iba a tener una ataque, Volodya dibujaba en abstracto con brillantes
colores agresivos.
Los dibujos de Elena (Alyonka) Kornilova, de 4 años,
son un mundo aparte. Esta niña había sido tratada de leucemia durante la
mayor parte de su corta vida. Se puso enferma con un año y, después de dos años,
tuvo una recaída. Diez meses después, en el hospital, Alyonka tuvo una
tercera recaída que la llevó a la muerte.
Los dibujos de Alyonka repetían un único tema:
un horrible sol negro que se parecía a una rueda o medusa, extendiendo sus
rayos-tentáculos hacia una pequeña figura indefensa (osito, barquito..) y un
pequeño sol muy brillante, que salva a la figura y la rescata del monstruo
negro. Uno de los dibujos tenía al sol negro en el mar, hacia abajo, y al sol
brillante en el cielo. La niña describió el dibujo con dos frases: “No me
gusta el sol negro, yo voy de paseo con el sol rojo”. “El sol negro es
malo, por eso lo he tirado al agua para que se ahogue”.
No había ningún sol negro en el último dibujo
de Alyonka. Ninguna figura a bolígrafo, sólo composiciones abstractas de
colores, una acuarela suave y delicada de contornos serenos y armoniosos.
Existe un grupo especial formado por dibujos con tópicos
médicos. Los niños suelen dibujar a sus médicos. Existen varios dibujos de
este tipo en las paredes de los despachos, colgados cuidadosamente cerca del
sillón del médico.
La maestra dirige la actividad creativa de los niños,
pero con mucho tacto y sin imposición.
La maestra ofrece a los niños la posibilidad de
hacer dibujos alegres, de una vacación con la familia –y desde luego el niño
tiene a su disposición colores alegres y brillantes. Una vez se dio como tema
a los niños del departamento: Vuelvo a casa! El entusiasmo de los niños no
necesita explicación! En el día del superviviente, todo el departamento (niños,
padres, doctores, guiados por la maestra) realizaron un póster gigante: un
cielo azul, un sol, nubes blancas, pájaros volando, césped y mar. Los
artistas realizaron este dibujo mojando sus manos en las pinturas y estampándolas
en el papel blanco. Todas las figuras se realizaron con las manos. Pero
desgraciadamente uno de los pequeños artistas sufrió alergia a la pintura, su
mano se inflamó. Por ello la maestra nunca más utilizó este método de
pintura.
Pero cuando un niño crea algo sin ayuda,
escogiendo el tema, los dibujos o manualidades se vuelven alegres y festivos.
Están llenos de soles, arco iris, árboles floridos, flores, mariposas, todo
tipo de animales y, muchas veces, olas del mar. Los nombres de los dibujos
hablan por sí mismos: “Mi sueño”, “Arco Iris”, “Primavera en el
Cosmos”, “El payaso alegre”, “Amanecer en Crimea”, “Todos vamos a
construir una nueva casa”. Los niños con leucemia dibujando unas vacaciones
son felices, se sienten seguros que van a superar la enfermedad.
La personalidad de una maestra de arte creativo es
muy importante en las tres fases. Durante su trabajo con los niños, la maestra
no sólo les enseña arte, sino que trabaja también como psicólogo.
Las buenas maestras programan diversos tipos de
actividades de arte creativo: dibujo y pintura, bordado, manualidades con
cuentas, maquetas a tres dimensiones. Se utilizan distintos tipos de material
en estas actividades.
El equipo del departamento de oncohematología
incluye a una maestra. Durante cinco años, Olga Pavlyuchenko trabajó con
nuestros niños. Los resultados de su esfuerzo, los trabajos artísticos de los
niños, han sido mostrados en diversas exhibiciones resaltando su alta calidad
y expresividad. Ella tenía un trabajo importante: enseñar a los niños a
superar distintas condiciones críticas y promover su fuerza interna a través
del arte creativo. Olga Pavlyuchenko ha contribuido con sus observaciones y
material en la redacción de este artículo. Desgraciadamente no puede seguir
trabajando en el departamento por cuestiones de salud, pero agradecemos
enormemente su contribución a la salud psicológica y educación de nuestros
niños.
La segunda fase del arte terapia comienza cuando
el niño necesita algo más que sólo dibujar o pintar, sacando sus emociones y
problemas. El niño siente que no basta que sus trabajos sean guardados
cuidadosamente por su maestra, padres o médicos. El niño se aburre de
comparar sus trabajos con los de otros niños enfermos.
La segunda fase del arte terapia comienza cuando
el niño con una enfermedad oncológica quiere comparar sus creaciones con los
trabajos de los niños sanos.
Es esencial que un adulto esté al lado del niño
en este momento – un padre, trabajador social, maestro o voluntario – una
persona que pueda organizar el evento.
La primera etapa del arte terapia ha resuelto el
problema de apoyar la parte espiritual del niño; le ha dado al niño un apoyo
para coexistir con la enfermedad grave y el peligro mortal. Pero los trabajos
que se realizan en el hospital tienen otro objetivo – servir de embajadores
del niño al mundo normal que rodea su hospital, permitir que los trabajos de
los niños demuestren a las personas y al mundo la reflexión de sus almas.
Y ahora, desde ese momento, la terapia emocional
toma las características de la rehabilitación. La rehabilitación es
necesaria no sólo como un apoyo al espíritu en este preciso momento, sino
también mirando hacia el futuro: ·
Primero,
el niño que toma parte en concursos y exhibiciones percibe que su vida es aún
normal y que va a continuar. Es
aún mejor que el concurso o exhibición se realice en su colegio de origen. En
este caso el niño se siente que aún forma parte de la vida de su colegio como
los otros niños sanos. Normalmente no hay un concurso, sino que simplemente el
niño intercambia dibujos con sus compañeros de clase, manteniendo la
comunicación con ellos más allá de las paredes del hospital y recibiendo su
apoyo. ·
Segundo,
la descarga emocional de estos trabajos es tan alta que normalmente se llevan
los primeros premios o un gran número de felicitaciones. Tres años seguidos,
los trabajos de los pacientes del departamento de onco-hematología obtuvieron
el Gran Premio del Festival de Arte para Niños Discapacitados. En el año 2001
los tres premios convocados fueron concedidos a nuestros niños. Los
galardonados fueron: Misha Norenko (LLA, 14), Masha Galaburda (LLA, 11), Denis
Alexeev (LMA, 14), Olya Baraovskaya (LLA, 13) y Volodya Rodionov (LLA, 10). Así
la autoestima del niño crece mucho, porque se da cuenta que no sólo no es
peor que otros niños, sino que en algunos aspectos se ha convertido en más
fuerte y mejor. Por
eso siempre tratamos de dar al niño alguna prueba material de su victoria, y
hasta de su participación en el concurso – un diploma, un premio o fotos de
la exhibición. ·
Tercero,
la calidad del trabajo artístico de los niños es muy buena, con lo cual es
posible organizar subastas o exhibiciones con fines recaudatorios. Las
exhibiciones de este tipo suelen celebrarse en el centro administrativo de
Crimea, Simferopol. Se celebraron algunas exhibiciones en la capital de
Ucrania, Kiev, y en el extranjero –Holanda y EEUU. Ahora estamos programando
realizar exhibiciones en Canadá y Rusia. Todo el dinero que se recauda en
estas exhibiciones se utiliza o para comprar nuevo material para las
actividades artísticas y manualidades, o, en su mayor parte, para comprar
medicinas, ya sea para casos específicos o para toda la unidad. Los niños se
dan cuenta que sus trabajos no sólo tienen un gran valor, sino que también
aporta dinero y apoyo económico a sus familias. Estos pensamientos hacen que
los niños se sientan orgullosos de ellos mismos y les impulsa a buscar nuevos
medios de expresión y nuevas ideas y así volar cada vez más alto.
Ahora comienza la tercera etapa – el arte
terapia no es sólo terapia emocional, no sólo rehabilitación, pero esperanza
real y duradera – no esperanza, sino confianza! De que este niño concreto y
especial con un diagnóstico de “cáncer” tiene un futuro real – un
futuro como miembro valioso de la sociedad. Al aspirar a nuevas realizaciones,
dominando sus facultades creativas, al buscar nuevas decisiones artísticas,
nuestros niños adquieren habilidades para su futuras profesiones. La
recuperación no sólo es del estado clínico, sino el regresar al anterior
estilo de vida.
Desgraciadamente en nuestro país observamos
–especialmente por parte del Estado- una despreocupación y negligencia hacia
las personas enfermas y discapacitadas. En tales circunstancias, nuestros niños
parece que pertenecen a un estatus muy bajo. Pero observamos la situación
totalmente contraria cuando los niños regresan a casa: su estatus aumenta. Se
convierten en niños populares y ocupan puestos dirigentes en distintas áreas
de la comunidad infantil. Continúan tomando parte en concursos que continúan
ganando; y por consiguiente empiezan a enseñar a otros niños no sólo sus
habilidades en el arte creativo, sino también su comprensión de los valores
importantes de la vida, que ellos han aprendido de su propia experiencia.
Durante el tratamiento nuestros niños adquieren
suficientes habilidades diferentes para poder continuar con su vida en casa así
como, enriquecer sus conocimientos. Se convierten en niños seguros de sí
mismos y de sus capacidades y continúan ayudando a sus padres mediante obras
de arte a la venta.
Volodya Rodionov (ahora 12) hace concursos con
conchas y piedras del mar, hace aplicaciones y bordados.
Masha Demchuk (12, ahora en tratamiento) crea
preciosos jarrones de cuentas y composiciones con la ayuda de su madre.
Olga Bavarovskaya (15) –junto con su madre- hace
bordados; casi todos los doctores tienen un trabajo de ella. Desgraciadamente,
Olga ha tenido una recaída y se está preparando para un trasplante de médula
ósea en Kiev.
Necesitamos voluntarios – artistas, los
necesitamos desesperadamente. Necesitamos personas que puedan enseñar arte de
continuo y profesionalmente a nuestros niños. Queremos que nuestros niños
trabajen como los del hospital regional de Moscú, donde existe un grupo de
voluntarios organizado por el Reverendo Alexander Men en el departamento de
onco-hematología y en el de trasplante de riñón.
Hay veces que si se invierte algo no material,
como, por ejemplo, las habilidades
y amabilidad de una maestra o voluntario, los niños devuelvan la inversión
ciento por uno.
Alegría, admiración del mundo, esperanza –
podemos ver muchas cosas en el trabajo de nuestros niños! Nuestros niños, que
son considerados por muchos como enfermos incurables, nos pueden aportar tal
energía positiva que nos sentimos capaces de convertir nuestro mundo gris en
brillante, cogiendo sus emociones como dibujos.
Ellos suelen regalar sus obras artísticas a los médicos.
También escribimos poemas y canciones, y, algunas veces, hasta libros. Marina
Novitskahya- Co-coordinadora de las actividades de sensibilización del Mercy
Misión “Overcoming”, Ucrania. Esta ponencia se presentó en la última
reunión de la ICCCPO en Barretstown (2003).
NUESTRO VIAJE A ESTOCOLOMO.
Del 4 al 6 noviembre ocho personas de nuestra
organización viajaron a Finlandia y Suecia. Para los niños supuso una gran
aventura: un viaje en coche desde San Petersburgo a Helsinki y luego por mar
desde Helsinki a Estocolmo. Para todos era la primera vez que viajaban en
ferry. Los niños investigaron los 11 pisos del barco, compraron recuerdos en
las tiendas y admiraron el paisaje desde la cubierta. Estocolmo nos sorprendió
a todos por su belleza y singularidad. Caminamos por el centro de la ciudad.
Los niños tomaron fotos de los lugares más interesantes. Tuvimos tiempo de
visitar el museo de Astrid Lindgren y el Skanska Muset.
Queremos agradecer a la organización Langinkosken
Seurakunta y personalmente a Pentti Holi por su ayuda y atenciones.
Olga Semenova – Coordinadora
“Children and parents against cancer”. Saint-Petersburg,
Russia. EN EL MUNDO DE KARLSON
Hurra! He viajado a Suecia, más exactamente, a
Estocolmo. El 4 de noviembre, por la mañana temprano, todo nuestro grupo de
“Children and Parents Against Cancer” fue a Finlandia. Aunque fue un viaje
largo, no fue nada aburrido porque nos conocíamos todos. Cuando llegamos a la
Iglesia en Finlandia, bebimos té caliente y nos subimos al autobús que nos
llevó a Helsinki en 2-3 horas. El autobús paró en el puerto, cerca de dos
enormes barcos ferries. Uno de ellos era el nuestro. Recibimos llaves para
nuestros camarotes. No eran unas llaves normales, eran tarjetas magnéticas.
Cuatro personas durmieron en cada camarote que tenía ducha y w.c.
Cruzamos el mar Báltico. Nuestro barco tenía 11
pisos! Había tiendas, salas de juegos para los niños, mucho de todo. Llegamos
a Estocolmo la mañana siguiente y caminamos hacia el centro de la ciudad, al
Palacio del Rey. Para ser sinceros, no vimos ni al Rey ni a la Reina, pero sí
vimos la guardia real – a caballo. Luego paseamos por la parte antigua de la
ciudad y fuimos a visitar el Museo de Astrid Lindgren. Había muchos objetos
interesantes expuestos, aunque el museo era bastante pequeño. Una vez que habíamos
visto la mitad del museo, llegamos a un tren y nos montamos. Al ponerse el tren
en movimiento oímos unos sonidos en una esquina de nuestro vagón. Buscamos y
encontramos unas pequeñas figuras escondidas, que hablaban de algo. Eran
personajes de un cuento de Lindgren. Así que pudimos ver y disfrutar diversos
cuentos de este autor sueco: Karlson, Emil de Leneberge, etc. Todo muy guay!
Luego regresamos a nuestro barco y cruzamos de
nuevo la ciudad antigua. Volvimos a casa de la misma forma. Llegamos el 6 de
noviembre. Advertí algo curioso en los horarios de estos tres países: cuando
en Rusia eran las 20 hrs., en Finlandia eran las 19 hrs. y en Suecia las 18
hrs. Me gustó tanto este viaje!
Pavel Astashkevitch, 12 años,
San Petersburgo, Rusia. Queridos amigos,
Dentro del reciente espíritu de Navidad y a un
paso del Año Nuevo, quiero desear a todos felicidad, salud y éxito en el próximo
año.
Hablando de cosas agradables, la presentación del
libro, traducido del alemán, en el departamento de oncología del Hospital
Infantil de Skopje resultó muy importante. El Prof. Muratovska, jefe del
departamento, dirigió unas palabras en presencia de los padres, miembros del
equipo asistencial y amigos. Explicó que contar con material escrito hará más
fácil el trabajo en la Unidad. El lenguaje sencillo para explicar la
enfermedad y los tratamientos hace que el libro sea muy bien recibido por los
padres. Nuestra Asociación de Padres entregó 200 ejemplares al departamento
de oncología, al objeto de que todos los padres de un niño con cáncer puedan
disponer de uno.
Con el deseo de que nuestra colaboración pueda
continuar, envío mis mejores deseos.
Natsha Kotlar-Traijkova, Skopje,
Macedonia. CONFERENCIA PARA FAMILIAS Y PACIENTES.
Nuestra
tradicional conferencia anual dedicada a los problemas del niño con cáncer y
su familia en la Región de Sumy “Tú no estás solo” se celebró el 5 de
diciembre, 2003.
Entre los participantes estuvieron niños con cáncer,
sus padres y familiares, periodistas, médicos, enfermeras, representantes de
la asociación local Sumy – todos los que no son indiferentes al problema.
El objetivo principal de la conferencia era
sensibilizar a la comunidad sobre los problemas de los niños y sus familias.
Los participantes pudieron aprender más sobre el cáncer. Las familias de los
niños con cáncer descubrieron que no están solos, que hay otros que han
sufrido como ellos, que hay personas que apoyan a sus hijos para darles una
oportunidad de sobrevivir. Se dirigieron palabras de agradecimiento al
patrocinador del proyecto “El dolor del niño” Austrian Kinder-Krebs-Hilfe
– una organización que apoya este programa y permite el acceso a un
tratamiento adecuado a los niños con cáncer.
Existió un ambiente muy íntimo y emotivo en la
conferencia. Algunos supervivientes, chicos y chicas muy guapos, hablaron de su
experiencia. Los resultados fueron asombrosos: muchos niños con cáncer y sus
familias se llenaron de optimismo y se fueron con la sensación de que no están
solos! Svetlana Shut Charitable fund Viden. ENCONTRANDO LA MEJOR FORMA DE AYUDAR. Quiero comenzar enviando mis saludos desde Bosnia y Herzegovina y de la Asociación “El corazón para los niños con cáncer en FbiH” (Srce za djecu koja boluju od raka u FbiH) e informarles de los eventos que estamos organizando en Bosnia y Herzegovina para el próximo Día Internacional del Niño con Cáncer 2004. En cooperación con la Cámara de Comercio de FBIG estamos organizando un Desfile de Modas en el Grand Hotel en Sarajevo. Al mismo tiempo presentaremos la labor que estamos desarrollando (somos una Asociación muy jóven, fundada en abril 2003, con la ayuda de nuestra asociación hermana de Luxemburgo – gracias a Marie Marthe Bruck Clees y François Schoentgen). Expondremos nuestros trípticos, calendarios, tarjetas de felicitación, etc. y esperamos la presencia de muchas personas del cuerpo diplomático. El representante de BiH, el Sr. Paddy Ashdown, ha dado su apoyo a este evento. También habrá música y queremos aprovechar la ocasión para sensibilizar al público de los problemas que tenemos al enfrentarnos en nuestro país con la lucha por la vida de nuestros hijos con cáncer
Podéis encontrar más información de nuestra asociación http://srcezadjecu.freewebspace.com.
Invitados por la Asociación NURDOR SCG (Asociación
Nacional de Niños con Cáncer de Srbija y Montenegro) nuestra delegación
visitará Belgrado con los siguientes objetivos: 1.
Buscar formas de mejorar la colaboración entre las clínicas de
Sarajevo y Belgrado. 2.
Fortalecer la ya existente colaboración con la Asociación de Srbija y
Montenegro. Por favor consideren esta carta como un
agradecimiento por aceptarnos en la Asamblea Anual de Dublín como miembros de
la ICCCPO y, al mismo tiempo, demostrar que todos estamos trabajando hacia la
misma meta – tratar de ayudar a nuestros pequeños luchadores de la mejor
manera posible. Una vez fuimos niños. Estamos tratando de ayudarles para que
nos ayuden a ser mejor personas en la sociedad. Sabahudin
Hadzialic. Miembro de la Junta de “Srce za djecu koja boluju od raka u FbiH”.
Sarajevo. Bosnia y Herzegovina. VIVIENDO CON CÁNCER INFANTIL. Una
guía práctica para ayudar a las familias.
Leigh A. Woznick y Carol D. Goodheart. Washington: American Psychological
Association, 2002 (ISBN 1-55798-872-2,$19.95)
Como
ante un desastre natural, el diagnóstico de cáncer a un hijo puede dejarte a
ti y tu familia con un sentimiento de impotencia. ·
¿Cómo
explicarle la enfermedad al niño y sus hermanos? ·
¿Cómo
comunicarle al equipo asistencial las necesidades de tu hijo? ·
¿Cuáles
son las mejores formas de aliviar los efectos secundarios físicos y el
malestar emocional del tratamiento? ·
¿Cómo
tu y tu familia pueden afrontar la situación y qué podéis hacer para ayudar? ·
¿Cuándo
y dónde podéis encontrar ayuda psicológica adecuada para tu hijo y la
familia? ·
¿Cómo
solucionar los problemas económicos y escolares? ·
¿Cómo
podéis fomentar el desarrollo madurativo de tu hijo y su autoestima? Éstas
y otras preguntas se plantean y contestan en este libro de fácil comprensión
lo que supone una valiosa fuente de información – incluyendo una larga lista
de recursos, tanto bibliográfícos como de sitios en la web- para las familias
y profesionales. Gerlind Bode. DOS
INTERESANTES PAGINAS WEB PARA SUPERVIVIENTES: JUNTA
DIRECTIVA DE LA ICCCPO: Simon
Lala, presidente: simon.lala@xtra.co.nz Geoff
Thaxter, vicepresidente: thaxter@lttrust.freeserve.co.uk Christine
Wandzura, secretaria: wandzura@kidscancercare.ab.ca Julian
Cutland, tesorero: cutland@icon.co.za Irina
Ban, ban@yubc.net y cepinac@email.com Mark Chesler, mchesler@umich.edu Edith Grynszpancholc, edith@fundacionflexer.org Marianne Naafs-Wilstra, mc.naafs@vokk.nl Ira
Soelistyo, yoai2008@indosat.net.id Secretaría: c/o VOKK,
Schouwstede 2 d, 3431 JB Nieuwegein, The
Netherlands Tel: +31 (30) 2422944; FAX: +31 (30) 2422945,
icccpo@vokk.nl Miembros del comité de la ICCCPO: Gerlind Bode, ( Boletín ICCCPO) Bode@kinderkrebsstiftung.de Pia
Bonini Serrafero ((Boletín) pia.bonini@tiscalinet.it Sadie Cutland (PODC), cutland@icon.co.za Mokhtar
el Harras, Asociación l’Avenir, mokhtar@iam.net.ma
Confederación
Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer.Vol.10/No.2,
2003 Ø
Día
Internacional del Niño con Cáncer 2003 Ø
La
Voz de los Padres en el Cáncer Infantil Ø
Modelos
Organizativos de los Grupos de Padres Ø
La
Batalla de Igor Ø
Meditación
ante una muerte inminente Ø
Reseña
de Libros Ø
Noticias
de los Grupos Regionales Ø
Anuncios El
15 de Febrero se celebró el Segundo Día Internacional del Niño con Cáncer. ICCCPO organizó el acontecimiento con el inestimable apoyo
del Cancer Research UK. Este
año participaron 38 países sensibilizando a la sociedad acerca de los
250,000 niños diagnosticados de cáncer anualmente en todo el mundo. Así
mismo se recaudó unos US$100,000 para apoyar la labor de las
organizaciones de padres de todo el mundo. El
lanzamiento oficial tuvo lugar en Londres, al que asistió Marianne
Naafs-Wilstra (Presidenta de ICCCPO) y Sir Paul Nurse (Director General
del Cancer Research UK). Apoyaron
el lanzamiento diversas celebridades como Joan Collins, Rachel Hunter y
The Cheekie Girls. Tony Blair dio su respaldo al Día Internacional en
una reunión en Downing Street con representantes de ICCCPO y
Cancer Research UK. En
muchos países se organizaron fiestas para los niños en los hospitales.
Esta iniciativa demostró ser muy eficaz como medio de sensibilización
al tiempo que se proporcionaba un día delicioso a los niños. En
Rusia, el conjunto pop Russian Size tocó para los niños. En Italia un
equipo de jóvenes curados jugaron un partido de fútbol para conmemorar
el día. En Finlandia se organizó una exhibición de fotografías de niños
con cáncer que ahora viaja alrededor del país. Muchos
países convocaron ruedas de prensa y seminarios con la participación
de las familias, doctores y ONGs. Estas charlas dieron información
sobre las necesidades de los niños con cáncer como forma de crear
sensibilización sobre este tema. A
partir de julio estará preparado el CD que recoge con detalle los
acontecimientos organizados en cada país y se enviará automáticamente
a todas las organizaciones miembros de ICCCPO. Esto permite intercambiar
ideas entre las organizaciones de padres de todo el mundo. La
ICCCPO y el Cancer Research UK ya están haciendo preparativos para
conseguir el apoyo internacional del
15 de febrero de 2004. Se hará un primer anuncio en la próxima
Conferencia Anual de la ICCCPO. Mientras tanto animamos a las
organizaciones miembro a comenzar a planificar los acontecimientos para
conseguir que el evento de 2004 sea aún mayor y mejor. El
15 de febrero de 2003 los estudiantes del Colegio de St. Stephen
organizaron una carrera para crear sensibilización entre los
residentes. Voluntarios y estudiantes lanzaron globos al aire a los que
se unió el deportista galardonado Kanwal Thakur Singh de Arjun. El lema
de la carrera fue “empatía y no compasión”. El Jefe de Oncología
Pediátrica , Dr. L.S. Arya, dio la salida acompañado por Renu Saigal
arquitecto y superviviente de cáncer. En la meta los recibió el Dr.
S.K. Sharma, Director del Instituto (P.G.I.). El Presidente de Sahayta
hizo una pequeña introducción al Día Internacional del Niño con Cáncer
acompañado de Kanika Mohan, hermana de Nitya, una adolescente de 13 años
superviviente de leucemia, cuya experiencia apareció en la página web
de Cancer Research UK y cuyo mensaje formaba parte del comunicado de
prensa preparado por ICCCPO “Cuando la vida se pone dura, ser duro te
ayuda a vivir”. Se
preparó un tarta que cortó Nitya Mohan y el director del PGI encendió
una lámpara a la esperanza, empatía y valor. El Dr. Arya entregó
hojas con pinturas y dibujos de niños con cáncer. También se lanzaron
mensajes nacionales e internacionales con motivo de este Día. Los
profesores Sharma, Arya y Carver aplaudieron la labor que está
realizando Shayta en la India y dieron su total apoyo a la organización.
Se distribuyeron premios a los ganadores del Concurso de Pintura. La
voluntaria Aradhana Mittal presentó el Informe Anual de Sahayta. Después
de la merienda se celebró una reunión entre los doctores,
supervivientes y sus familias y voluntarios de Sahayta para compartir
experiencias. Los doctores Marwah y Arya contestaron preguntas
referentes al cáncer infantil. Fue una reunión informativa interactiva.
Con esta reunión se terminó la celebración que ofreció mucho apoyo a
los padres y brindó un rato de alegría a nuestros pequeños. El Dr.
Amita Tehran propuso unas palabras de agradecimiento. Ø
Visita
a la planta de Oncología Pediátrica organizada por McDonalds y
Unilever. Ø
Seminario
para padres en Surabaya, animando a los asistentes (unos 100) a formar
un grupo de autoapoyo. Ø
Curso
Formativo de un día para jóvenes doctores y enfermeras organizado por
el Dharmais Hospital, Yakarta, y la Facultad de Medicina de la
Universidad de Indonesia junto con los doctores de nuestro equipo médico.
Asistieron unos 100 participantes de la zona de Yakarta. Ø
Un
día de Campamento en las montañas, Bouraq Resort, para niños en
tratamiento ambulante y sus familias. Este evento fue patrocinado por el
Cancer Research UK y Bouraq Airlines (línea aérea local). Organizamos
un concurso de pintura, bailes, cantos, juegos y finalmente dimos un
espacio para que los padres pudieran compartir sus puntos de vista con
la Junta Directiva de nuestra Fundación. Se unieron a nosotros un médico
y una enfermera. Ø
El
profesor Dr. Voute (Holanda) nos apoyó en la celebración de este Día
visitando el Hospital General de Yakarta Central y el Fatmawati del sur
de Yakarta.
LA
VOZ DE LOS PADRES EN EL CANCER INFANTIL Y OTRAS ENFERMEDADES GRAVES. Ponencia
presentada en la Conferencia de la ICCCPO, Oporto, Portugal,
Septiembre 2002.
Helen
Jerram Mi
motivación en este tema se debe a la enfermedad de mi hijo mayor,
Cristofer, diagnosticado hace ya 20 años de un germinoma pineal tratado
con radioterapia. Este tumor es muy raro y primitivo que surge de las células
germinales durante la fecundación. Estas células casi siempre son
eliminadas, pero muy ocasionalmente permanecen y se convierten en malignas
durante la adolescencia. En el caso de Cristofer se establecieron en su glándula
pineal y alrededor de los 15 años de edad ya habían formado una base
desde la cual empezaron a invadir algunas partes de su cerebro,
principalmente su glándula pituitaria y los nervios auditivos y ópticos.
Ya por entonces sabíamos que algo no iba bien, el cáncer había ya
causado bastante daño. Mi
investigación quería dar algo de sentido a los extraordinarios
acontecimientos que han impactado de tal forma
nuestras vidas como familia y a Chris en particular. En ese momento
conocíamos la naturaleza de la bestia y lo que podía hacerse para
controlarla. Las secuelas futuras con dificultades sensoriales y físicas
eran temas aún aparcados para más adelante. Desde la perspectiva de un
padre, es el tipo de experiencia que desearías nunca tener que enfrentar
a lo largo de la vida. La amenaza a uno de nuestros pequeños, o al pequeño
de cualquier especie, dispara instintos básicos para proteger su
supervivencia, sin preocuparnos de nosotros mismos. Quería conocer
directamente de los padres cómo se arreglaban a diario con la situación
de su hijo, por si eso pudiera servir de ayuda a otros padres. Me embarqué
en mi investigación unos 10 años después de la experiencia. Chris se
había recuperado pero nuestra familia había pasado por una experiencia
que no todos tienen la desgracia que enfrentar. Mi estudio doctoral
era mi forma de tratar de hallar algún sentido a todo lo que nos había
pasado. También esperé que pudiera servir de utilidad para otros padres
y que el sistema pudiera darle alguna utilidad. En
la consulta con pediatras y enfermeras del Hospital Starship y la planta
de Neurocirugía del Hospital de Auckland, se entrevistaron a 40 padres
con niños con cáncer, fibrosis quística, diabetes, enfermedad renal y
hemofilia. También se informó del estudio a la Unidad de Cuidado
Coronario Pediátrico del Hospital Green Lane de Auckland y a los grupos
de padres. Los padres estaban interesados que el hospital les informara más
sobre el estudio. Hice
las entrevistas a los padres en su casa, en el hospital o en la residencia
de la Sociedad de Cáncer donde algunos estaban alojados. Estaba
interesada en saber cómo se las arreglaban los padres a diario. También
quería saber si pensaban que sería de ayuda un programa de intervención
como recurso comunitario; qué clase de cuestiones creían debían
incluirse en el programa y si les gustaría implicarse en futuros
estudios. Para los padres era importante que yo fuera también un padre
afectado y que comprendiera por lo que estaban pasando. Yo me presenté
como madre de un joven que había tenido un tumor cerebral hace unos años.
Muchos me preguntaron cómo estaba mi hijo y qué hacía en este momento.
A partir de ahí me contaron cómo se manifestó la enfermedad de su hijo,
cómo había alterado la vida de la familia y cómo estaba la situación
en la actualidad. Incluyo a continuación la mayor parte de las notas
literales que tomé a los primeros padres que entrevisté en la planta de
neurocirugía del Hospital de Auckland.
Exposición
de la primera familia entrevistada
Todo parecía tener un tinte
irreal, aún hoy nada parece real. Me subí a la ambulancia, seguida por
Papá en el coche, sólo con las ropas con las que estaba vestida, dándome
cuenta al llegar que me había dejado un zapato atrás. Tuvimos que llamar
a nuestro hijo mayor para contarle lo que estaba sucediendo. El está muy
preocupado por todo.
Mi hijo seguía alegre y bien
cuando llegamos, tenía una lista de preguntas para los doctores. Luego
empezó a sentirse mal y a estar inquieto antes de la operación, no se
inmutó ni siquiera cuando le afeitaron la cabeza. Desde la cirugía no se
ha recuperado apenas.
No puedo expresar mis
sentimientos, debo de mantener un semblante sereno para mi hijo. No se ha
despertado mucho desde la operación, hemos vuelto a la planta esta mañana,
desde entonces no hemos recibido mucha atención. Tengo un presentimiento
horroroso de que piensan en él como muerto, tengo un mal presentimiento
maternal.
Al principio nadie me decía
nada, cuando creía que estaban hablando sobre mi hijo, me acercaba más
para poder oir. No sabía nada de oncología, nos dieron muy poca
información, esta fue mi primera experiencia, nunca había oido nada
sobre esto.
La biopsia ha confirmado el
diagnóstico, y yo me he bloqueado realmente, no como, no me lavo, casi no
duermo, no soporto separarme del lado de su cama. Siento que estoy
luchando por mi hijo en todo momento. Ahora comprendo que necesito
preguntar todas las dudas que tengo y conseguir que me las contesten, que
él necesita que le hable, que sea sus ojos y oídos, y desde que estoy
aquí sola estoy asimilando mi papel como su defensora. No tenemos familia
en Nueva Zelanda, es difícil explicarlo por teléfono, todos están muy
preocupados, no hay nadie aquí para ayudar, mi marido se ocupa de
mantener el contacto con la familia y eso me deja libre para cuidar a
nuestro hijo, concentrarme en atenderle. Mi marido me dice que necesitamos
estar fuertes juntos. Agradecemos haber podido estar con él mientras
esperábamos a la operación.
El jefe de mi marido le concedió
tres días libres para la cirugía y luego se fue a casa, ahora está de
vuelta para llevarnos mañana a casa.
Estamos ahora en la segunda
semana después de la operación y volvemos a nuestro hospital local mañana.
El futuro es incierto. Después
que los padres me cuentan cómo fue su experiencia, yo les pido que evalúen
de 1 a 3 los distintos grupos de cuestiones–divididos por temas. Una vez
realizado se les pidió que confirmaran su valoración unos días más
tarde para asegurarnos de su exactitud. Estaba
claro en todas las entrevistas con los padres que, a pesar del tiempo
transcurrido, los momentos de mayor impacto estaban relacionados con el
diagnóstico, con la situación inmediata anterior, con el diagnóstico en
sí mismo y su impacto y en cómo se habían enfrentado a él. Los padres
podían recordar su experiencia de forma muy nítida aún cuando el tiempo
transcurrido variaba entre 6 meses y 15 años. Los
momentos de máxima tensión según la valoración de los padres en la
escala de estrés transcurría a lo largo de la evolución de la
enfermedad. La tensión no sólo se relacionaba al cáncer infantil. Se
consideraron áreas o períodos de gran tensión los momentos antes y
durante el diagnóstico, la búsqueda de información, afrontar los
tratamientos y el manejo diario de toda la situación. La posible amenaza
a la vida del hijo y el cuidado y vigilancia constante incrementaban el
impacto del cambio en el estado de salud del niño. Otras áreas de tensión
estaban relacionadas con la incertidumbre de la futura calidad de vida de
su hijo, el ver a su hijo en ese estado y percibir los efectos que esta
situación creaba en los hermanos. La
mayoría de los padres consideraron beneficioso tener acceso a algún tipo
de intervención, muchos expresaron su deseo de acudir si la salud de su
hijo se lo permitía y apuntaron a varios aspectos que creían debían
tratarse. Entre
los temas a incluir en el programa estaban el manejo de los temores y la
ansiedad, cómo compaginar en la práctica la vida familiar y la
enfermedad y cómo conseguir la información que ellos consideran
necesaria. Los padres también querían saber cómo acceder a algún tipo
de apoyo escolar si fuera necesario cuando el niño regresara al colegio,
y cómo podían ayudar a su hijo, a los hermanos y a ellos mismos con los
retos que podrían surgir en el futuro. La
voz de los padres se expresó claramente en este primer estudio. Los
padres hablaron libremente y muchos me dijeron que era la primera vez que
realmente habían hablado sobre su experiencia. Muchos pasaron por
experiencias muy similares aunque con diferentes diagnósticos. Otro
factor que salió a relucir en estas narraciones fue el hecho de que
muchas de estas enfermedades o problemas de salud son difíciles de
diagnosticar. Muchos de los niños cuyos padres participaron en este
primer estudio tuvieron que hacer varios viajes al médico antes de que se
apreciara la gravedad de la situación. Una vez que se sospechaba algo más
grave que los problemas normales de salud en la infancia, el envío a los
especialistas en el hospital obtenía un inmediato resultado, en la mayoría
de los casos. El doctor de familia ve a muchos niños enfermos pasar por
su consulta diariamente. Sería como ver
caballos galopando delante de la ventana de la consulta, y uno de
ellos aparece una vez tras otra. A esas alturas surge la duda de si es una
cebra en lugar de un caballo y se necesita más información, tal vez otra
opinión. Las enfermedades graves como el cáncer infantil
no son, afortunadamente muy comunes en los niños, pero su impacto
en el niño, sus hermanos y los padres pueden tener implicaciones para
toda la vida. Pueden ocasionar algún tipo de secuela que necesiten
cambiar los planes del joven, con la ayuda y comprensión de su familia. Cuando
nuestro hijo es admitido a un hospital, frecuentemente nos sentimos
lanzados a un mundo extraño. Una importante parte del afrontamiento de la
grave enfermedad de nuestro hijo implica comprender que existen pocas
situaciones más difíciles que ésta. Es un enorme reto. La
voz de los padres de los niños gravemente enfermos, incluidos los niños
con cáncer, es una voz que necesita ser oída, ahí, junto a la de los
otros profesionales de la salud para ayudar a su hijo. Sin embargo, muchas
veces se echa de menos esa voz en la literatura médica. Una
de las maneras mejores de que se reconozca y valore el papel de los padres
para el mayor interés del niño es conseguir padres bien informados,
capaces de defender y participar en el cuidado de su hijo de forma
adecuada. De
este estudio he sacado el convencimiento de que existen muchos, muchos
padres afrontando situaciones muy parecidas a las nuestras y de que todos
ellos están haciendo lo mejor posible, junto con los profesionales de la
salud, y eso es todo lo que uno puede hacer. El
Programa Padres Fuertes/Niños Fuertes se ha venido realizando con éxito
en el Hospital Infantil Starship durante dos años. Se pretende entrenar a
otros padres para que lo pongan en marcha en otras localidades. Con este
objetivo se ha creado la Fundación Padres Fuertes/Niños Fuertes para
buscar financiación que permita implantar el programa en Auckland y a la
larga en toda Nueva Zelanda. Julian
Cutland y Simon Lala.
Estas
notas recogen las deliberaciones del taller celebrado en la Reunión de la
ICCCPO de Oporto en Septiembre 2002 y las experiencias de varias
organizaciones miembros de la ICCCPO a lo largo de los años. Muchos
grupos de padres comienzan como grupos de apoyo local, frecuentemente
ligados a un específico centro de tratamiento de Oncología Pediátrica.
Normalmente desarrollan una relación cercana con el hospital y el equipo
de allí y están primordialmente orientados al apoyo de las familias
atendidas en el centro. Si realizan campañas de recaudación, las ayudas
provienen normalmente de la comunidad local y se gasta dentro de la
localidad. Sin
embargo, muchos grupos han evolucionado desde actividades puramente
locales a una presencia nacional, tal vez uniéndose con otros grupos de
padres regionales y esto puede, algunas veces, suponer una difícil
transición. Las
organizaciones de padres pueden adoptar distintos modelos cuando se
convierten en grupos nacionales y cada uno de ellos tiene sus ventajes y
sus posibles problemas. El objetivo de esta presentación es identificar
estos modelos y las cuestiones que puedan surgir de cada uno de ellos. No
es nuestra intención sentenciar cuál de estos modelos es el mejor.
Existen muchas diferencias entre los países, tanto a nivel de atención médica,
recursos sociales disponibles, y la normativa legal dentro de la que
operan los grupos de padres. La combinación de estos factores lleva a
cada grupo a adoptar y organizarse de la mejor forma posible para cumplir
los objetivos marcados. Sin embargo existen unas ideas básicas que todo
grupo debe tomar en consideración cuando decide formalizar su existencia. Estas
notas están basadas en las experiencias de algunos grupos de padres y
esperemos se enriquezcan a lo largo del tiempo según se añaden nuevas
ideas de otros grupos. Una
de las decisiones que debe plantearse un grupo de padres
es si quiere ser sólo una asociación informal de personas
afectadas o si desea convertirse en una organización legalmente
constituida. Si permanece como una asociación informal esto implica que
no podrá recaudar fondos del público. La
mayoría de los países tienen una legislación que regula la actuación
de grupos tales como las organizaciones de padres. Normalmente tales
organizaciones se describen como “organizaciones de beneficencia”,
“caridades”, “organizaciones informales”, ONGs o “organizaciones
sin ánimo de lucro” (en inglés NPOs) Para simplificar, utilizaremos la
sigla NPO para denominar a estos grupos. Debido
a que las NPOs normalmente recaudan dinero del público para llevar a cabo
sus objetivos, la mayoría de los países tienen alguna forma de regulación
y registro de este sector, al objeto de que se pueda asegurar que el
dinero es utilizado para el motivo para el que se recaudó.
Como
norma, el Estado exigirá que existan unos estatutos de la NPO que recojan
sus objetivos, especifique cómo se gobernará la organización, cómo se
elegirán sus cargos y cómo se controlará la contabilidad. Casi siempre
la NPO deberá presentar un informe y auditar sus cuentas anualmente ante
la autoridad competente. Se suele poner énfasis en los temas de gobierno
de la organización, para asegurarse de que se hace con profesionalidad y
que no existe posibilidad de un mal uso del dinero. Además
de estos aspectos legales que regulan la actuación de la NPO, existen
otros aspectos de la normativa a la que se pueden acoger. Ejemplo de ello
es el reconocimiento/registro para que los donantes puedan obtener
beneficios fiscales de su aportación o que la organización pueda
solicitar la devolución del IVA u otros impuestos. El
mensaje importante que queremos dar es que para que un grupo de padres
pueda recaudar fondos necesita conocer la normativa legal dentro de la que
tienen que trabajar y tienen que asegurarse que se ajustan a ella. Muchas
veces uno de los padres es abogado o conoce a algún abogado que estaría
dispuesto a asesorar. Sólo
pretendemos apuntar algunas de estas actividades. Para más información
pueden consultar un magnífico libro “You are not alone” (Tú no estás
solo) editado por Candlelighters Childhood Cancer Foundation en EEUU (y
que se entrega a todos los nuevos miembros de ICCCPO). Como
mencionamos anteriormente, estos grupos normalmente están circunscritos a
un área geográfica y, en muchos casos, a un específico centro de
tratamiento. Su objetivo es apoyar a todos los niños y familias de esa área
y trabajan estrechamente para mantener y mejorar las instalaciones del
centro. Sus actividades pueden incluir: organizar grupos de autoapoyo y
proporcionar apoyo a las familias, niños y padres; poner en marcha
programas para los niños, hermanos y padres (incluyendo campamentos,
salidas, etc.); dotar de instrumental médico o profesionales; mejorar las
instalaciones generales de los hospitales (por ejemplo: sala de juegos,
etc.)
Su
fuerza viene de su relación cercana con el área y muchos son muy
eficaces en obtener la implicación de la comunidad en general, incluyendo
la recaudación de fondos en la localidad. Normalmente mantienen una
relación muy estrecha con cada familia y los padres. Son capaces de
desarrollar programas o adaptarlos a las circunstancias concretas de su
situación geográfica y su comunidad.
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